Anuario iSanidad 2024
Jesús Ignacio Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf)
Este año sentía la inquietud de hablar exclusivamente de las personas con una enfermedad poco frecuente: de sus problemas, necesidades o dificultades. Quería reivindicar que somos la entidad con más años abogando por la equidad en el cribado neonatal. Y, como era de esperar, fruto de la popularidad que este tema está alcanzando, son muchos los que se suman ahora a esta causa. Espero que esos mismos estén dispuestos a defender en los años venideros lo que llevamos tanto tiempo reclamando.
Para mí, abordar el debate sobre si decir “raras” o “poco frecuentes” es importante, porque creo que la lengua de Cervantes tiene el encanto suficiente para llamar a las cosas por su nombre, y los anglicismos quizá no sean los más adecuados. Sin embargo, mientras escribo este artículo, pienso en la situación actual, en la que tantas personas lo están pasando realmente mal a causa de la que podría considerar se la mayor catástrofe natural del siglo en España.
En el dolor de las personas es donde más me siento reflejado. Todo el mundo se esfuerza por ayudar: las instituciones gestionan de la mejor forma y con los recursos que consideran. Pero, al igual que ocurre con las enfermedades de baja prevalencia, no siempre se llega a quienes realmente necesitan ayuda prioritaria.
Las instituciones se afanan por desbloquear vías y carreteras principales, pero, tristemente, dejan las pequeñas calles de los pueblos más pequeños inundadas de lodo. Llegarán, y con el tiempo limpiarán, pero ¿a qué coste?
La equidad sigue siendo la pieza angular de nuestro sistema de salud. Si nuestro sistema sanitario pierde este baluarte, dejará de ser excelente para convertirse en algo distinto
Esto mismo ocurre con las enfermedades poco frecuentes; poco a poco se avanzará, pero cuántos se quedarán en el lodo. Es triste trabajar y esforzarse en conseguir pequeñas mejoras que creemos profundamente que pueden ayudar a las personas, y luego darse cuenta de que parece importar más la connotación de una palabra o su posicionamiento en SEO.
De las dificultades es de donde mejor aprendemos. La tragedia nos une y saca lo mejor de las buenas personas. Estos días deberían hacernos reflexionar sobre las cosas pequeñas, y como sociedad no debemos tolerar agravios que hieren profundamente a nuestros iguales.
La equidad es una palabra cada vez más utilizada, pero que corre el riesgo de perder su verdadero significado en medio de tanto uso. Sin embargo, sigue siendo la pieza angular de nuestro sistema de salud. Si nuestro sistema sanitario pierde este baluarte, dejará de ser excelente para convertirse en algo distinto. Recordemos que la equidad consiste en tratar a las personas de acuerdo con sus necesidades. Por eso, debemos mirar siempre con los ojos del paciente.
