Josep Pifarré, director asistencial corporativo de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios España
Recuerdo la lectura de un pequeño libro de Teodor Suau, publicado hace más de 20 años, con este título. Esta obra, totalmente actual, realiza una relectura del mito de Ulises y se centra en el viaje. Su tesis es que, en la vida, la meta no es tan decisiva como el camino y que, en este camino, más que ser como algo estático, nos vamos construyendo. Muy cercano al sentido de la frase mucho más conocida de Antonio Machado, “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.
En el ámbito de la discapacidad podemos pensar en algo así. Sólo hace falta ver el camino recorrido durante el último siglo para ver donde estábamos hace no demasiados años y cómo vamos avanzando. La mejora en la atención de estas personas es innegable. No sólo en la asistencia sino también en las necesidades superiores de la pirámide de Maslow, como las de afiliación, reconocimiento y autorrealización. Otro hecho muy positivo, y quizás incluso más importante, es el cambio de mirada. Destacar aquí la lucha contra el estigma y el abandono progresivo de modelos paternalistas, entre otros.
“Sólo hace falta ver el camino recorrido durante el último siglo para ver donde estábamos hace no demasiados años y cómo vamos avanzando. La mejora en la atención de estas personas es innegable”
Repasemos algunos hitos. Hace no demasiado, la mayoría de las personas con discapacidad estaban escondidas, fuera del espacio público. Malvivían en silencio y, muchas veces, en solitario la problemática asociada a la discapacidad. Se trataba de una clara vulnerabilidad que no captaba la atención de los demás y, por tanto, no era priorizada por la sociedad del momento.
Al igual que en otros colectivos, como las personas con enfermedades mentales, éramos pocas las instituciones que, con una visión caritativa (la única posible en aquel momento), nos dedicábamos a cuidarlos en los hospitales de la época. Esto era válido tanto para la discapacidad intelectual, mal conceptualizada en ese momento histórico, como para distintas discapacidades físicas. Así, encontramos toda la labor realizada por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios para los niños con poliomielitis, que fue inmortalizada en el cuadro de Joaquín Sorolla “Triste herencia”.
Pero los tiempos cambian. Por suerte, algunas patologías, como la poliomielitis, dejan de ser tan relevantes. Pero continúa habiendo otras necesidades que no captan la atención de los demás. Una de ellas son las necesidades de las personas con discapacidad intelectual.
En ese momento aparece un primer cambio de mirada. Se necesitan otro tipo de cuidados, diferentes a las personas con otros trastornos, con una visión humanizada, centrada en la persona atendida y en sus familias. Así, en esa época, en San Juan de Dios se abren centros asistenciales como los de Valladolid y Almacellas (Lleida), y se reconvierten otros, como Vigo, Gijón, Las Palmas de Gran Canaria y Alcalá de Guadaíra, que habían nacido para cuidar a los niños con poliomielitis.
“Patologías, como la poliomielitis, dejan de ser tan relevantes. Pero continúa habiendo otras necesidades que no captan la atención de los demás. Una de ellas son las necesidades de las personas con discapacidad intelectual”
Pero pronto se ve que no se trata sólo de cuidar. Es necesario dar nuevas oportunidades. En este contexto se abrieron centros especiales de empleo, como los de Ciempozuelos, Sant Boi, Valladolid, Alcalá de Guadaíra y Almacellas. Poco después se inicia una transformación hacia modelos comunitarios, con la aparición de pisos como una nueva opción residencial, incluso para personas con importantes necesidades de apoyo, como en Valladolid y Tenerife, entre otros.
San Juan de Dios España ha ido creciendo, evolucionando y adaptándose a las nuevas realidades y demandas de estas personas para las que hoy pone a su disposición más de 20 dispositivos en nuestro país, dispositivos donde se atienden más de 2.500 personas cada año. Y hablamos de cerca de 1.000 plazas residenciales, de casi 150 en pisos, de más 700 plazas en colegios de educación especial y en torno a otras 1.000 en centros de día y ocupacionales.
La Orden Hospitalaria es pionera en algunos temas y también es cierto que la sociedad va evolucionando. En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas, proclamó el 3 de diciembre como Día Mundial de la Discapacidad, con el fin de promover los derechos y el bienestar de estas personas en todos los ámbitos de la sociedad, concienciar sobre su situación y fomentar una sociedad más inclusiva. Fue un paso muy importante para visibilizar a este colectivo y reconocer las necesidades de avances.
“San Juan de Dios España ha ido creciendo, evolucionando y adaptándose a las nuevas realidades y demandas de estas personas”
Gilles Deleuze afirmaba que la filosofía es el arte de inventar conceptos. Cambia el lenguaje en la sociedad. Un claro ejemplo lo tenemos en la Feaps, federación que también ha colaborado muchísimo, y continúa haciéndolo, en la mejora de la atención y en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual.
Esta federación, formada por asociaciones de familias, nace en 1964, y las siglas de Feaps significaban Federación Española de Asociaciones Prosubnormales. Hoy, esta misma federación se llama Plena Inclusión. Implica no sólo un avance en la lucha contra el estigma sino todo un cambio conceptual, donde se sitúa a las personas con discapacidad en pie de igualdad con sus familias.
En la misma línea va la legislación española, con un cambio de mirada que implica un giro copernicano. Se trata de la ley 8/2021. Se reconoce la capacidad jurídica y se pasa de proteger a dar apoyos. Es un paso de un modelo basado en la beneficencia a otro basado en la autonomía.
En este contexto, se trabaja ya no sólo para las personas atendidas sino con las personas atendidas. Este cambio en una proposición implica una transformación muy profunda. Se cocrea y se innova, con soporte de fundaciones como la Fundación Juan Ciudad, que promueve la realización de programas y proyectos de San Juan de Dios para personas en situación de vulnerabilidad, tanto a nivel de España como europeo. O proyectos como el Aula del Futuro, recientemente Premio a la Innovación social en Castilla y León.
“Hemos avanzado muchísimo. También es cierto que partíamos de muy abajo, de manera que, a pesar de los grandes avances, todavía estamos muy lejos de llegar a una buena situación”
Hemos avanzado muchísimo. También es cierto que partíamos de muy abajo, de manera que, a pesar de los grandes avances, todavía estamos muy lejos de llegar a una buena situación. De hecho, todavía celebramos el día mundial el 3 de diciembre. Esto quiere decir que los objetivos del día mundial todavía no están resueltos.
Primero, hace falta más sensibilización. Todavía existe estigma, a veces escandaloso y que, por suerte, en la actualidad genera un amplio rechazo, mientras que antes era indiferencia. Agradecer a los medios de comunicación su trabajo en este tema. Pero muchas veces, el estigma es sutil, no claramente visible pero muy dañino. Queda mucho camino por andar.
Segundo, a pesar de los avances y de los apoyos, estamos muy lejos de una situación de igualdad de oportunidades, en el sentido de la teoría de la justicia de John Rawls, para muchas personas con discapacidad.
Tercero, aunque podríamos afirmar que “progresa adecuadamente”, hay que seguir avanzando en la transformación de los modelos paternalistas hacia modelos más basados en la autonomía para las personas con discapacidad, así como los enfoques basados en derechos, pero sin olvidar la vulnerabilidad de muchas de estas personas.
“Aunque podríamos afirmar que ‘progresa adecuadamente’, hay que seguir avanzando en la transformación de los modelos paternalistas hacia modelos más basados en la autonomía para las personas con discapacidad”
Como dice un conocido proverbio africano, “si quieres llegar rápido, ve solo, pero si quieres llegar lejos, ve acompañado”. En este camino tenemos que ir todos de la mano: primeras personas, familias, profesionales, instituciones, administraciones y el conjunto de la sociedad.
Aquí estamos nosotros. Instituciones como San Juan de Dios, que desde sus orígenes en el siglo XVI atiende a personas en situación de vulnerabilidad, situándolas en el centro, contribuyendo a crear una sociedad más justa. Con espíritu permanente de transformación, hacia modelos inclusivos, de necesidades de apoyo, dando soporte a las diferentes necesidades y dejando atrás paradigmas paternalistas. Este espíritu sólo se entiende incluyendo la investigación, la innovación y la medición del impacto.
Sabemos hacia dónde queremos ir y tenemos todavía mucho trabajo. Recordando a Teodor Suau, más importante que la meta es el camino. Y, como afirmaba Machado, “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.
