Hermano Santiago González, enfermero y Superior del Centro Asistencial San Juan de Dios de Palencia
Cuando me llega una propuesta tan interesante como la de realizar esta tribuna, me planteo, desde la honestidad y también desde la responsabilidad, que probablemente no sea la persona más adecuada para escribir sobre este importante asunto.
¿Puedo considerarme experto? La respuesta es no. ¿Trabajo de forma continua con personas con discapacidad? La respuesta es no. Aunque le doy una vuelta a esta segunda respuesta y puedo cambiarla por un “sí” ya que convivo, desde hace muchos años, en el Centro Asistencial San Juan de Dios de Palencia con personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental y trabajo con ellas, atendiéndolas desde mi rol de enfermero.
Acepto, por tanto, reflexionar y llevar mis reflexiones y vivencias a estas líneas asumiendo el reto y con el “objetivo” de reivindicar el lugar que un Centro como el de San Juan de Dios de Palencia tiene, ya que históricamente se le ha reconocido como un centro de salud mental pero en el que la discapacidad intelectual tiene una presencia fundamental.
Consciente de que la suma de experiencias nos da una perspectiva más amplia y cercana a la realidad mi tarea comienza, teléfono en mano, contrastando y pidiendo su opinión al respecto a personas que trabajan en otros centros de San Juan e Dios de forma directa con las personas con discapacidad intelectual desde colegios de educación especial, centros de empleo y residencias.
“El primer gran avance que hemos vivido durante los últimos años es colocar a la persona en el centro de todo, es decir, el cambio de actitud y mirada que se ha producido”
Y ahí la coincidencia es plena. La primera gran idea, el primer gran avance que hemos vivido durante los últimos años es “colocar a la persona en el centro de todo”, es decir, el cambio de actitud y mirada que se ha producido, y del que somos partícipes e impulsores. Venimos de una aproximación asistencial y caminamos hacia un abordaje mucho más inclusivo.
La persona con discapacidad intelectual es la que decide, la que tiene voz y voto, en su proyecto de vida, decidiendo y siendo protagonista fundamental a la hora de establecer en qué aspectos necesita apoyo, cuál es el camino que quiere seguir y cuál es su proyecto de vida y cómo quiere realizarlo, convenientemente aconsejada y acompañada por los técnicos y especialistas de toda índole.
Este cambio de mirada que también está sucediendo en el resto de la sociedad. En nuestra relación entre usuario y médico, hemos pasado de “lo que usted diga” a decidir cada vez más en los tratamientos dándoles un protagonismo que deben tener.
A esto hemos de unir la importancia de entender a la persona con discapacidad como ‘un todo’ y no como una patología o una discapacidad en sí misma. No podemos brindar un apoyo, un consejo o un tratamiento sin tener en cuenta su biografía, su entorno y su realidad biosocial.
“Hemos de ser capaces de aportar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad intelectual puedan participar en cualquier actividad y no generar actividades especialmente adaptadas”
En este sentido resulta de especial trascendencia las actividades inclusivas. Me explico. Hemos de ser capaces de aportar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad intelectual puedan participar en cualquier actividad y no generar actividades especialmente adaptadas.
Para ello debemos entender un espacio adaptado como un espacio en el que no existan barreras físicas pero en el que también existan otro tipo de adaptaciones como cartelería de lectura fácil, letreros en braille, criptogramas, colores que delimiten zonas…Sin olvidar nunca que todos somos, o seremos en algún momento de nuestra vida, personas con ciertas discapacidades.
Para que una sociedad, para que nuestra sociedad avance en atención a la diversidad y a la complejidad que nos rodea es fundamental que busquemos una inclusión integral y real. Y hemos de hacerlo en todos los aspectos o ¿acaso no vemos como nuestros mayores están cada vez más confundidos y limitados por los trámites digitales que les superan y no logran afrontar ni entender?
Como experimento, anclado en nuestra realidad actual, me he aventurado a pedir opinión a la inteligencia artificial (IA) que me ha aportado alguna idea o punto de vista que considero interesante y que traigo aquí. ¿Pueden ser las barreras- físicas, comunicativas, actitudinales- las que generan discapacidad y no la condición de la persona?
“Para que nuestra sociedad avance en atención a la diversidad y a la complejidad que nos rodea es fundamental que busquemos una inclusión integral y real”
Mi trabajo en el día a día, en un centro de atención a la salud mental, me lleva a otra reflexión: el aumento de diagnósticos relacionados con la salud mental asociados a la discapacidad intelectual. Entre ellos, trastornos del especto autista, trastornos de déficit de atención, trastornos de la personalidad, hiperactividad… muchos de los cuales son etiquetas nuevas de situaciones que han existido siempre, y que definen mejor unas situaciones muy complicadas y para las que muchas veces todo lo escrito antes tiene poca o ninguna importancia.
Son personas con una carga que les dificulta terriblemente el vivir de forma integrada en una sociedad, por mucho que la hagamos más inclusiva. Siempre que se traza un círculo, por mucho que se agrande, se queda alguien fuera. Y es ahí donde se sitúa mi experiencia, esas son las personas con las que convivo.
Considerando que la forma en la que nombra la realidad puede modificarla sustancialmente no puedo olvidar la reforma del artículo 49 de la Constitución Española que se refería a las personas con discapacidad usando el término “disminuidos”, una terminología discriminatoria, obsoleta y ofensiva.
Tras la aprobación del cambio en el artículo 49 para sustituir “disminuidos” por “personas con discapacidad”, respondiendo así a una demanda histórica del movimiento asociativo de la discapacidad, se reconoce la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad, promoviendo su plena autonomía personal, vida independiente y accesibilidad universal.
En definitiva la evolución que se ha producido en los últimos años en cuanto a mirada, el cambio de paradigma, el abandono de los modelos asistencialistas, el protagonismo de la persona… son válidos para esta realidad tan compleja, en la que se mezcla la discapacidad y la enfermedad mental.
“Hemos caminado mucho pero aún la meta queda lejos así que hemos de seguir avanzando juntos y sin perder como objetivo la inclusión integral y real”
Y si nos queremos poner un poco más específicos, podemos añadir los comportamientos adictivos, con o sin sustancias, aunque esto también este dentro de la órbita de la enfermedad mental, pero hay que asumir que la realidad es mucho más tozuda que todas las teorías o escuelas que queramos desarrollar, y que habrá siempre situaciones en las que no exista una solución buena, y que habrá que optar por el mal menor, como un compromiso entre lo ideal y lo posible, con la visión puesta en la mayor inclusión y autonomía posible y con los pies en el suelo de la tozuda realidad.
Hemos caminado mucho pero aún la meta queda lejos así que hemos de seguir avanzando juntos y sin perder como objetivo la inclusión integral y real.
