Nieves Sebastián Mongares
Las personas con discapacidad tienen diferentes necesidades que trascienden al tratamiento clínico. Las instituciones que tratan con estas personas avanzan, cada vez más, hacia enfoques integrales que tengan en cuenta sus diferentes esferas, atendiendo también a las implicaciones a nivel familiar.
Por ello, colaboraciones como la emprendida entre la Orden Hospitalaria San Juan de Dios y la Fundación Juan Ciudad, son elementales para avanzar en una atención a la discapacidad que fomente la autonomía de estas personas. En este contexto, Marta Campos, coordinadora del Ámbito de Discapacidad en San Juan de Dios España y Jesús Puente Belda, coordinador de Programas de Discapacidad en la Fundación Juan Ciudad, explican algunos proyectos en curso en este sentido y abordan los desafíos pendientes.
¿En qué consisten concretamente los proyectos Nutrites y ‘Sigo aquí’ y qué aportan a las personas con discapacidad usuarias de los centros San Juan de Dios?
Marta Campos: El proyecto Nutrites tiene dos objetivos esenciales. El primero, aumentar los niveles de autonomía de las personas con discapacidad intelectual en actividades culinarias básicas, así como facilitar estrategias y conocimientos a las personas con discapacidad y sus familias sobre cómo llevar una alimentación saludable.
De esta manera, se ha diseñado un itinerario formativo accesible y digital con estrategias y pautas de alimentación saludable, que se desarrollan en aulas taller adaptadas a las necesidades de las personas con discapacidad, financiadas por la Fundación Carrefour.
El proyecto Nutrites tiene dos objetivos: aumentar los niveles de autonomía de las personas con discapacidad intelectual y facilitar estrategias y conocimientos a estas personas y sus familias
El Proyecto ‘Sigo aquí’ va dirigido a las personas con grandes necesidades de apoyo (grandes dependientes). Uno de sus objetivos esenciales es conocer los recursos, procesos y metodologías en la atención a personas con grandes necesidades de apoyo en los centros de San Juan de Dios, así como diseñar un modelo de intervención institucional dirigido a estas personas basado en la perspectiva de derechos y la calidad de vida.
Por otra parte, las personas con grandes necesidades de apoyo tienen dificultades significativas para comunicarse, interactuar socialmente y realizar actividades básicas. Necesitan un entorno altamente estructurado con apoyo constante y relaciones individualizadas para alcanzar su máximo potencial. Sin estos apoyos, es improbable que experimenten mejoras significativas en su calidad de vida, siendo altamente vulnerables.
Jesús Puente: Nutrites es una iniciativa de San Juan de Dios, Provincia de España, impulsada por la Obra Social de San Juan de Dios y Fundación Carrefour Internacional. El proyecto, desarrollado en centros de SJD donde se atiende a personas con discapacidad, busca impulsar en este colectivo hábitos y estrategias para adoptar y mantener una alimentación saludable.
En el marco de este proyecto, se han equipado cuatro centros de SJD con aulas-talleres de cocina para el desarrollo de cursos de capacitación en la preparación de alimentos saludables. Este espacio, disponible ya en Valladolid, Madrid, Las Palmas y Barcelona, ha enriquecido la oferta de actividades y talleres que ofrecen los centros a las personas atendidas, convirtiéndose en un escenario ideal para el desarrollo de habilidades de autonomía personal y un puente hacia la vida independiente.
‘Sigo aquí’ busca conocer los recursos, procesos y metodologías en la atención a personas con grandes necesidades de apoyo en los centros de San Juan de Dios
Para dinamizar los talleres de cocina, se ha elaborado un recetario altamente accesible con 30 platos en formato multimedia, basado en tres niveles de dificultad. También ha quedado disponible un conjunto de vídeos explicativos sobre cómo usar el equipamiento de cocina adquirido en el marco del proyecto, así como un conjunto de vídeos referidos a las normas de manipulación de alimentos y seguridad en el entorno de la cocina.
Por último, en base a las necesidades identificadas, los centros de SJD liderados por un equipo de nutricionistas, han diseñado curso sobre hábitos y estrategias para mantener una alimentación saludable. Con una duración de 4,5 horas, dirigido a profesionales, familiares y a las propias personas con discapacidad, se acompaña de un conjunto de materiales audiovisuales altamente accesibles que favorecen la participación de todos los actores en esta experiencia de aprendizaje.
Nutrites, es una iniciativa que contribuye a la construcción de un modelo de intervención basado en el enfoque de derechos. Ha contado con la participación de las personas con discapacidad en todas sus fases, desplegando un conjunto de actuaciones y metodologías que han enriquecido los resultados alcanzados en el proyecto. Las personas con discapacidad, organizadas en comisiones de accesibilidad, han actuado como validadores de los contenidos creados. Han participado también en la grabación de vídeos como figurantes y cocineros, y en la revisión y corrección de los materiales creados.
Nutrites, a través de la difusión de sus resultados, favorecerá la reducción de estereotipos y prejuicios que recaen sobre las personas con discapacidad y dificultan su inclusión social; la iniciativa es también una semilla al mundo laboral, alternativa a los empleos protegidos tradicionales, como poco, Nutrites es para todas las personas que han participado, una experiencia de aprendizaje participativa, altamente inclusiva y por supuesto, sabrosa.
El proyecto Nutrites busca impulsar hábitos y acciones para mantener una alimentación saludable en personas con discapacidad
¿Qué importancia tiene para las personas con discapacidad recibir una atención integral en la que también se incluyan aspectos de educación sanitaria como los relativos a una dieta saludable?
M.C.: La importancia de recibir una atención integral que incluya educación sanitaria y una dieta saludable para personas con discapacidad se ve claramente reflejada en el proyecto Nutrites, desarrollado por San Juan de Dios y financiado por la Fundación Carrefour.
Nutrites busca mejorar la autonomía, salud y bienestar de personas con discapacidad intelectual a través de la educación en alimentación saludable. Las personas con discapacidad intelectual tienen mayor riesgo de obesidad, malnutrición o dietas desequilibradas por dificultades en la elección de alimentos o en la preparación de comidas.
Su enfoque integral incluye materiales formativos accesibles, como recetarios, guías de cocina fácil, manuales de higiene y seguridad alimentaria. También consta de talleres prácticos de cocina: donde los participantes aprenden a preparar recetas saludables, desarrollando habilidades funcionales y sociales.
La participación activa es clave, por lo que las personas con discapacidad son protagonistas, desde la cocreación de materiales formativos, hasta como evaluadores de la calidad del servicio de alimentación. También incluye formación a profesionales y familias, para que puedan acompañar y reforzar el aprendizaje en el entorno cotidiano.
Además, al incluir a familias y profesionales, se crea una red de apoyo que facilita la continuidad de los hábitos saludables fuera del entorno institucional. Las personas con discapacidad, al igual que cualquier otra, necesitan mantenerse sanas para llevar una vida activa y plena. La formación adaptada en alimentación saludable les proporciona herramientas para tomar decisiones sobre su salud, incluyendo la alimentación, el ejercicio físico y la prevención de enfermedades.
Los expertos coinciden en la importancia de otorgar una atención integral a las personas con discapacidad que contemple apoyos sociales y educativos
J.P.: La atención integral de las personas con discapacidad debe contemplar apoyos sociales y educativos, pero no podemos olvidar la necesidad de facilitar apoyos encaminados a la prevención de enfermedades y al desarrollo de hábitos saludables.
En el año 2015, el Parc Sanitari de Sant Joan de Déu en Barcelona, con una muestra superior a 400 pacientes, llevó a cabo un estudio donde se detectó que más del 50% presentaba exceso de peso y un 17% obesidad. Estos datos muestran la necesidad de incorporar en nuestros planes de intervención, acciones encaminadas al fomento y desarrollo de hábitos y estrategias para mantener una vida saludable. Las condiciones de salud influyen directamente en la autonomía, la participación y la inclusión social de las personas con discapacidad. La atención integral es, por tanto, una cuestión de calidad de vida, equidad y derechos.
En el marco del proyecto ‘Sigo aquí’, ¿cómo se trabaja para identificar las grandes necesidades de apoyo de las personas involucradas en el proyecto? ¿Cuáles son las que aparecen con más frecuencia y qué acciones se ponen en marcha para solventarlas?
M.C.: El proyecto “Sigo aquí” de San Juan de Dios está diseñado para mejorar la atención integral de personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo (GNA). Para identificar estas necesidades, se emplea una metodología rigurosa y centrada en la persona, basada en el modelo de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo).
Para identificar las grandes necesidades de apoyo se está realizando un diagnóstico participativo en 14 centros de San Juan de Dios, con entrevistas a personas con discapacidad, familiares, profesionales e “intérpretes vitales” (personas de confianza elegidas por los usuarios para facilitar la comunicación).
Para identificar las grandes necesidades de apoyo, en ‘Sigo aquí se está realizando un diagnóstico participativo entre 14 centros de San Juan de Dios
Se valora la implantación de la Planificación Centrada en la Persona (PCP), herramienta que facilita que cada persona con discapacidad defina su futuro deseado y los pasos para alcanzarlo, con apoyo de un grupo cercano. Se realiza una evaluación multidimensional, analizando aspectos como comunicación, movilidad, salud, relaciones sociales, autonomía, etc., mediante indicadores específicos y sesiones de trabajo colaborativo entre centros.
Y, como aspecto de innovación, se tiene en cuenta el uso de tecnologías de apoyo (comunicadoras digitales, pulsadores, inteligencia artificial y otros dispositivos para facilitar la expresión de deseos y necesidades).
Las necesidades más comunes entre las personas con Grandes Necesidades de Apoyo son varias. Una, la relativa a las dificultades de comunicación, dado que muchas personas no pueden expresar sus deseos verbalmente, lo que requiere métodos alternativos y apoyos tecnológicos. También, la dependencia en actividades básicas de la vida diaria, necesitando asistencia constante para tareas como higiene, alimentación, movilidad y participación social.
Por otra parte está la falta de oportunidades para la autodeterminación, requiriendo a menudo de grandes apoyos para tomar decisiones sobre su vida cotidiana. Asimismo, sufren de exclusión social y educativa, con una alta tasa de abandono escolar, baja participación en actividades comunitarias y escasa inclusión laboral.
Esta situación también supone una sobrecarga familiar, ya que las familias enfrentan una carga emocional y económica significativa, con escasos apoyos institucionales.
Las personas con grandes necesidades de apoyo precisan de soluciones de cara a la comunicación, dependencia o la inclusión social y educativa
Con todo lo anterior, para mejorar esta situación, se plantea llevar a cabo acciones como diseñar modelos de atención personalizados, basados en los resultados del diagnóstico y crear planes individualizados con las personas con discapacidad que incorporan medidas específicas para cada persona que mejoren su calidad de vida. En segundo lugar, formar a profesionales en metodologías inclusivas, y a las familias en estrategias de apoyo y comunicación.
Aquí, puede ser esencial intercambiar buenas prácticas entre centros, para compartir experiencias exitosas y mejorar la atención en todos los dispositivos; difundir los resultados y aprendizajes del proyecto para que otras entidades puedan replicarlos y, por último, incorporar la perspectiva de género, analizar las diferencias en la experiencia de hombres y mujeres con discapacidad, y aplicar medidas específicas para promover la equidad.
J.P.: Las personas con discapacidad, con altas necesidades de apoyo, en ocasiones participan en intervenciones cuyo impacto real resulta muy difícil de valorar. Cuando hablamos de altas necesidades de apoyo, hay que señalar que no existe un consenso conceptual sobre su definición. La amplia variabilidad en la intensidad, frecuencia y tipo de apoyos que requieren hace que sea difícil establecer un marco único.
Sí que parece haber un consenso, al menos, entre los 12 centros de san Juan de Dios que participan en este proyecto, en torno a la necesidad de ofrecer una respuesta totalmente personalizada y un ecosistema de apoyos basado en el enfoque de derechos que garantice los mejores niveles de calidad de vida de las personas que se pueden agrupar bajo este “paraguas”.
Con la información extraída de las entrevistas grupales del Proyecto Nutrites, se constituirán grupos de expertos para establecer una metodología de trabajo para las personas con grandes necesidades de atención
En la fase actual, el proyecto busca delimitar con precisión esta población en 12 centros de San Juan de Dios, cuáles son sus necesidades reales. Conocer los recursos personales, instrumentales y programáticos que los centros ponen a disposición de estas personas, creando así una base sólida para futuras fases de trabajo e innovación.
Para ello se han llevado a cabo más de 35 “entrevistas grupales” con profesionales que atienden a estas personas en los 12 centros de SJD en España. En estas conversaciones organizadas por niveles de intervención, han participado los coordinadores de los servicios, el personal técnico que diseña y desarrolla las actuaciones y el personal auxiliar que da soporte a estas personas a lo largo de todo el día.
Sumado a lo anterior, se han elaborado unos cuestionarios, también diseñados en función del perfil profesional, desde donde se recoge y detalla información cuantitativa y cualitativa sobre la realidad de las personas con discapacidad y altas necesidades de apoyo.
Una vez disponible la información, durante 2026 se constituirán grupos de expertos en cada una de las áreas, integrados por profesionales de dentro y fuera de San Juan de Dios. Su labor será diseñar estrategias, metodologías e itinerarios de intervención que, posteriormente, serán adaptados e implementados en los centros en función de las particularidades de cada persona y cada contexto.
Se espera que el proyecto tenga un impacto elevado en la población beneficiaria, ya que los avances obtenidos y las medidas que se desarrollen e implanten en los centros tendrán como destino común la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Se espera que el proyecto tenga un gran impacto en la población beneficiaria, gracias a los avances obtenidos y las medidas que se desarrollen en los centros
Como coordinadora del área de Discapacidad de San Juan de Dios, ¿cómo se trabaja para identificar las necesidades de estos usuarios y realizar proyectos con un impacto real sobre su calidad de vida?
M.C.: Los proyectos tienen impacto directo en las personas cuando se garantiza su participación. Por ello, es fundamental buscar que los proyectos tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas, y en el caso de este proyecto, con un reto mayor, ya que las personas con grandes necesidades de apoyo (GNA), tienen una vulnerabilidad mayor, al presentar un alto grado de dependencia, y altas tasas de exclusión social.
El enfoque que se sigue en el proyecto “Sigo aquí” es integral, participativo y basado en evidencia. Se realiza en 14 centros de SJD en todo el territorio nacional, con la participación de profesionales, personas con discapacidad y familias; guiado por el modelo de Calidad de Vida, centrado en la metodología de la PCP, y apostando por el uso de la tecnología de apoyo como elemento innovador. “Sigo aquí” es un ejemplo claro de proyecto que genera oportunidades a las personas con mayor dificultad para tomar decisiones sobre su vida.
¿Cómo se trabaja desde la Fundación Juan Ciudad para identificar las necesidades de estas personas y realizar proyectos con un impacto real sobre su calidad de vida?
J.P.: La Fundación Juan Ciudad, en el marco del proyecto Sigo Aquí, está colaborando con los centros de SJD en el diseño de los instrumentos y metodologías de recogida y análisis de información. Se han llevado a cabo las visitas y las entrevistas, y se está gestionando la difusión y el análisis de los cuestionarios.
Aunque las necesidades de las personas con grandes necesidades de atención son heterogéneas, es posible agruparlas para establecer marcos de actuación
Al respecto de la identificación de las necesidades concretas de las personas con grandes necesidades de apoyo, son los profesionales, familiares y las personas con discapacidad con las que conviven quienes, en su contacto cotidiano, exploran, identifican y describen esas necesidades de forma detallada. Aunque el repertorio de situaciones detectadas es muy heterogéneo, es posible agruparlas en ámbitos comunes como la comunicación, la movilidad, la participación en las actividades de la vida diaria o el apoyo conductual.
¿Qué importancia tienen las colaboraciones con otras entidades, como la que se lleva a cabo en el marco del proyecto Nutrites, para impulsar este tipo de iniciativas?
M.C.: La colaboraciones que se llevan a cabo en el proyecto Nutrites son fundamentales para impulsar iniciativas que realmente transforman la vida de las personas con discapacidad.
El proyecto se ha llevado a cabo en cinco centros de San Juan de Dios, y posteriormente se extenderá a un total de 15 de ámbito nacional. Se han generado diversos materiales formativos y accesibles con la participación de las personas con discapacidad. Entre estos recursos prima el formato digital e incluyen desde cursos y talleres hasta un recetario o una guía de uso fácil del equipamiento de una cocina. Además, se ha impartido formación a los profesionales de San Juan de Dios en alimentación saludable para que, a su vez, puedan ser formadores de las personas con discapacidad y sus familias.
Y, para completar este itinerario, también se han habilitado cuatro aulas taller de cocina en el Hospital Fundación Instituto San José, Ciudad San Juan de Dios de Las Palmas, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu y San Juan de Dios de Valladolid. En el proyecto también participa el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona que lidera la parte de nutrición.
Se espera que las acciones enmarcadas en el proyecto Nutrites lleguen a más de 12.100 beneficiarios indirectos
Todas estas acciones van a permitir llegar a más de 12.100 beneficiarios indirectos y, una vez que estén disponibles en internet todos estos materiales, que podrán descargarse de forma gratuita, podrán utilizarse también desde otras entidades o centros. Esto permite que los beneficios no se limiten a un grupo reducido, sino que se extiendan a nivel nacional.
J.P.: Los proyectos impulsados desde la Fundación Juan Ciudad (FJC) tienen como objetivo favorecer la inclusión de las personas con discapacidad, fortalecer el enfoque de derechos y contribuir a la construcción de una sociedad libre de prejuicios y estereotipos.
El horizonte que se persigue desde FJC es ambicioso, y precisamente por eso la colaboración de distintos actores resulta clave. Esta colaboración no solo significa diversificar las fuentes de financiación, lo cierto es que va mucho más allá de esto, la participación de empresas, administraciones y otros actores, multiplica el impacto, favorece la escalabilidad de los resultados y la sostenibilidad de los procesos de transformación. Solo será posible avanzar hacia una sociedad verdaderamente inclusiva si empresas, administraciones y otros agentes sociales reman en la misma dirección.
La colaboración entre agentes resulta clave para multiplicar el impacto y favorecer la escalabilidad de los resultados
¿Qué desafíos u objetivos se marcan desde San Juan de Dios para seguir avanzando hacia una mejor atención integral para las personas con discapacidad?
M.C.: Durante este año, desde el ámbito de la discapacidad, se está trabajando en tres líneas. Primeramente, compartir conocimiento y generar un modelo común a través de encuentros estatales de Servicios de Atención Temprana, Centro de Adultos y Colegios de Educación Especial.
La segunda, relativa a los proyectos de trabajo SJD España con Juan Ciudad, como los proyectos Nutrites o ‘Sigo aquí’, y también el de transformación digital. Y, en tercer lugar, el fomento de la participación de las personas con discapacidad en proyectos de sensibilización y en temas de accesibilidad cognitiva. De hecho, están redactando el código ético de desde la Orden en lectura fácil.
En San Juan de Dios, el ámbito de discapacidad está formado por centros, servicios y dispositivos dirigidos a facilitar apoyos y entornos para la mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, durante su ciclo vital, y desde un modelo integral e inclusivo, que pone el foco en la persona con discapacidad como sujeto de derechos.
El trabajo en red, aunando diferentes enfoques, es esencial para mejorar la inclusión y autodeterminación de las personas con discapacidad
Desde la Orden seguimos apostando por mejorar la inclusión social y la autodeterminación de las personas con discapacidad, promoviendo apoyos que empoderen y visibilicen a estas personas como miembros activos de la comunidad que contribuyen a una sociedad más justa y equitativa.
¿Y desde la Fundación Juan Ciudad?
J.P: En la Fundación Juan Ciudad estamos comprometidos con la inclusión y con la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Pensamos que este viaje solo puede realizarse de la mano de las personas para las que trabajamos, de sus familias y de los profesionales de apoyo.
Creemos firmemente en la potencia transformadora del trabajo colaborativo; en este sentido, nos esforzamos en dinamizar y consolidar las redes intercentros, tanto a nivel estatal como europeo, enriqueciendo nuestras propuestas con distintas perspectivas y enfoques. Todo ello con un propósito común: avanzar juntos hacia una sociedad más justa, inclusiva y libre de barreras
