Nieves Sebastián Mongares
La atención temprana es necesaria para niños con diferentes tipos de condiciones. Esta consiste en una serie de intervenciones que, aplicadas a cada caso concreto, ayudan a mejorar las funciones motoras, cognitivas, comunicativas o emocionales. Por ello, los diferentes profesionales que trabajan en esta área planifican las acciones a llevar a cabo en cada paso para conseguir un impacto real en los pacientes y las familias. Gonzalo Martín Vivaldi, director del centro ‘anda CONMiGO’ Carabanchel, explica cómo se organiza el abordaje de cada caso y el impacto que se logra en los pacientes mediante la atención temprana.
¿Qué tipo de discapacidades presentan los niños que acuden a la consulta de atención temprana con más frecuencia y cómo afecta a su desarrollo global (motor, cognitivo, comunicativo, emocional)?
Desde el área de atención temprana, en nuestro centro ‘anda CONMiGO’ Carabanchel hemos observado una alta prevalencia de casos relacionados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). El abanico de necesidades de estos niños es tan amplio como la categoría que los engloba, pero sí que es verdad que en la mayoría de las ocasiones son las dificultades o retrasos en el lenguaje o la comunicación las que en primer lugar llaman la atención y constituyen el motivo de consulta.
Aun así, como he dicho, en la gran mayoría de estos casos las necesidades de los niños son variadas, por lo que es fundamental un abordaje y coordinación tanto multidisciplinar desde el centro, como en equipo con la familia, el centro escolar y los profesionales sanitarios.
“En la gran mayoría de casos las necesidades son variadas, por lo que es fundamental un abordaje y coordinación tanto multidisciplinar desde el centro, como en equipo con la familia, el centro escolar y los profesionales sanitarios”
Hay que destacar, además, que, en muchas ocasiones, los niños que necesitan atención temprana llegan a nuestro centro sin diagnosticar. Es decir, son familias que han detectado o recibido la primera señal de alerta (del centro educativo, de un profesional sanitario, de la familia…), pero que aún no tienen diagnóstico de retraso madurativo ni han sido evaluados ante una posible discapacidad.
En estos casos, además de la labor terapéutica, en la que a menudo hay que acompañar a la familia en un proceso de aceptación y reajuste de expectativas, es también fundamental orientar a las familias en la búsqueda y gestión de la información y trámites administrativos correspondientes.
¿Qué objetivos terapéuticos se plantean a corto, medio y largo plazo y cómo se definen en cada caso?
El abordaje y planteamiento de los objetivos terapéuticos depende mucho del caso particular, y también del área de intervención desde el que se trabaja. Normalmente, los objetivos se suelen definir en función de los principios de relevancia y de realidad, es decir, teniendo en cuenta tanto el criterio de mayor beneficio esperado de la intervención como el criterio de adecuación a la situación personal del menor y su entorno: limitaciones personales (tiempo, dinero, logística…), situaciones familiares, escolares, etc.
De esta forma, se definen como objetivos a corto plazo aquellos que se espera que el paciente adquiera en primer lugar, lo que, en función de la terapia, puede significar que el niño comience a decir sílabas, que logre ponerse en pie, que sepa expresar que algo no le gusta o que controle esfínteres, hablando desde ‘anda CONMiGO’ Infantil. Pero también puede ser aprender a relajarse y gestionar la ansiedad, controlar la ira o la frustración de otra manera o ganar autonomía y confianza en la esfera académica, hablando desde ‘anda CONMiGO’ Teens.
“Se intenta también que la consecución de los objetivos a corto plazo genere una serie de conductas asociadas en cadena’ que permite la consecución de objetivos a largo plazo”
Se intenta también que la consecución de los objetivos a corto plazo genere una serie de ‘conductas asociadas en cadena’ que permite la consecución de objetivos a largo plazo. Por ejemplo, desde el área de psicología, si enseñamos al niño a reconocer y manifestar cuando algo no le gusta o no le parece bien, es decir, a expresar su opinión, se espera que a largo plazo ese niño tenga una autoestima más ajustada y con más habilidades sociales con sus iguales, sin necesitar trabajar directamente sobre esas capacidades.
Pero una vez planteados, otra parte fundamental del enfoque del centro es que estos objetivos se expliquen y compartan con la familia y con el resto de intervinientes en el entorno terapéutico del pequeño, con un doble objetivo. Por un lado, para hacer una correcta gestión emocional y de expectativas de las familias, que no siempre es sencillo.
Por otro lado, porque para optimizar el avance terapéutico es fundamental remar todos en la misma dirección. De poco sirve que un peque venga a terapia si, durante el resto de la semana, en casa o en el centro escolar se realiza lo contrario o simplemente no se puede practicar o reforzar lo trabajado. La involucración de las familias y demás profesionales es fundamental para alcanzar y consolidar los objetivos terapéuticos.
¿Qué herramientas o metodologías específicas utilizas en tu intervención (juegos, pictogramas, estimulación sensorial, etc.)?
En ‘anda CONMiGO’ Carabanchel buscamos siempre promover el aprendizaje a través del juego que, adaptado a su edad y necesidades, crea un entorno donde el niño no solo siente que viene a trabajar, sino también a disfrutar.
“Según la especialidad o terapia y la necesidad del niño, las metodologías o herramientas pueden variar de forma relevante”
Luego, según la especialidad o terapia y la necesidad del niño, las metodologías o herramientas pueden variar de forma relevante. Por ejemplo, desde el área de lenguaje la parte rítmica tiene gran relevancia, por lo que utilizamos desde instrumentos musicales a sonidos de animales o canciones, como, en otras ocasiones, se adaptan recursos o juegos ya existentes a la necesidad concreta de cada caso (un juego de la Oca de la letra “r”, por ejemplo).
En otras disciplinas, como la terapia ocupacional orientada a la integración sensorial, los materiales son de lo más variado en función del sentido o sentidos que se quieran trabajar. Pensemos, por ejemplo, en lo que tiene ver con el tacto, donde se utilizan todo tipo de materiales y texturas que ayuden a los niños a procesar e integrar de forma natural esos estímulos sensoriales.
O, desde el área de psicología, que podría parecernos a priori menos ligada a una actividad lúdica, el juego es una herramienta fundamental en nuestro centro: es en ese contexto donde muchos niños logran establecer un vínculo de confianza, se abren a expresar lo que les preocupa y, especialmente en los más pequeños, proyectan sus emociones, frustraciones o experiencias.
Utilizamos una amplia variedad de materiales y recursos: figuras de personas, cuentos, pictogramas, cuadernos con imágenes, vídeos, juegos de mesa, construcciones, casas o cocinitas para juego simbólico, y realizamos tablas de seguimiento para alcanzar pequeños retos terapéuticos. Además, contamos con salas equipadas con recursos audiovisuales, colchonetas, columpios, cojines, pelotas de pilates… todo lo que nos permita incorporar estimulación sensorial y movimiento cuando es necesario.
“Lo importante es disponer de una gran variedad de recursos que nos permitan adaptarnos al estado emocional con el que llega el niño y que, además de avanzar en sus metas, lo pase bien”
Lo importante, al final, es disponer de una gran variedad de recursos que nos permitan adaptarnos al estado emocional con el que llega el niño con el objetivo de que, además de avanzar en sus metas, salga de la sesión con la sensación de habérselo pasado bien y con ganas de volver.
¿Cómo se adapta el tratamiento a las necesidades individuales del niño y a su entorno familiar y escolar?
Dos de los pilares fundamentales de anda CONMiGO son la estandarización y la personalización de los objetivos terapéuticos. Esto, aunque en principio pueda parecer antagónico, se traduce en dos cuestiones muy relevantes para pacientes y familiares.
Por un lado, la estandarización en cuanto a los procesos, para asegurar una que la transmisión de la información y la calidad del servicio sea óptima en cada ocasión. Es decir, la información a las familias y todos los procesos terapéuticos tienen una estructura, secuencia y unos pasos muy claros y definidos desde el inicio.
Así, cada familia que empieza en el centro sabe de antemano, por ejemplo, qué es y para qué sirve una valoración inicial, cual es el periodo y procedimiento para realizar la detección de necesidades y fijación de objetivos de intervención, cuándo y cómo se les va a hacer la devolución de lo trabajado en las sesiones o qué son y cuando van a llegar los informes de seguimiento.
Por otro lado, somos un centro “donde las terapias se adaptan a los niños y no al revés”, por lo que buscamos siempre una personalización y adaptación de las terapias a las necesidades específicas del niño en cada momento. Evidentemente, esta adaptación incluye también las necesidades de la familia y los recursos reales con los que vemos que cuenta su entorno.
“Somos un centro donde las terapias se adaptan a los niños y no al revés, por lo que buscamos siempre una personalización y adaptación a las necesidades específicas del niño en cada momento”
Es fundamental tener una visión global del caso: no solo del niño, sino también de la dinámica familiar y del contexto escolar. Por ejemplo, a veces los padres tienen jornadas laborales muy extensas y el cuidado recae en los abuelos; en esos casos, procuramos implicar a las figuras que están más presentes en el día a día y ajustar las pautas a su realidad.
También nos encontramos con familias en las que los padres están separados y, en esos casos, tenemos una doble tarea: mantener informados a ambos padres por separado y darles pautas adaptadas a sus respectivas dinámicas y rutinas, de modo que ambos puedan acompañar al niño desde su propio contexto, pero con coherencia en los objetivos terapéuticos. En definitiva, buscamos que la intervención sea individualizada, realista y coherente con el entorno del niño, asegurándonos de que todos partimos con la misma hoja de ruta.
¿Qué barreras encuentras en el proceso terapéutico (colaboración familiar, recursos, tiempo, motivación del niño)?
Cada caso es diferente ya que las barreras pueden venir de distintos lugares: a veces encontramos ciertas resistencias por parte de las familias o de alguno de sus miembros, otras veces del propio menor, o incluso dificultades de coordinación con los centros escolares. Y tampoco hay que perder de vista el factor socioeconómico: lamentablemente, no todas las familias pueden permitirse empezar o mantener las terapias en el tiempo.
“A veces encontramos resistencias por parte de las familias o de alguno de sus miembros, otras veces del propio menor, o incluso dificultades de coordinación con los centros escolares”
En ocasiones, nos encontramos con familias que, pese a querer avances, no están de acuerdo con las causas de las necesidades o muestran resistencias al cambio. En estos casos es fundamental poder hablarlo abiertamente. Como he dicho antes, la colaboración familiar es fundamental para el avance terapéutico y, a veces, parte de nuestra labor es poner sobre la mesa las dificultades que observamos en el proceso, siempre desde el respeto y la empatía, y recordar que la terapia no ocurre solo dentro de las sesiones, sino que requiere continuidad y esfuerzo desde casa.
Al final, dentro del papel y la confianza que las familias nos otorgan, se trata de buscar siempre el beneficio del niño y detectar las variables que pueden estar determinando el avance o estancamiento terapéutico, aun cuando este proceso de reflexión pueda apuntar hacia nosotros mismos y pueda suponer plantear a las familias un cambio de terapeuta o, incluso, de centro. La autocrítica siempre es ejercicio muy sano cuando se busca detectar problemas y plantear soluciones en cualquier relación, y la relación terapéutica no es una excepción.
¿Qué tipo de coordinación existe con otros profesionales del equipo interdisciplinar y cómo influye en los resultados?
En ‘anda CONMiGO’ Carabanchel todas las semanas tenemos reuniones de coordinación entre los profesionales del equipo, en las que comentamos y compartimos los casos, expresamos inquietudes, pedimos consejo, revisamos avances y ajustamos objetivos. Esta coordinación es fundamental para garantizar la coherencia del trabajo terapéutico.
Hay que tener en cuenta que es habitual en nuestro centro tener niños que acuden a distintas terapias y, por tanto, trabajan con varios profesionales de forma simultánea, por lo que, compartir un enfoque terapéutico exitoso o algo mencionado en sesión con un terapeuta y no con otro, puede resultar diferencial en el avance terapéutico.
“Desde ‘anda CONMiGO’, como centro multidisciplinar, ponemos mucho énfasis en el trabajo en equipo y en el diálogo y coordinación entre profesionales”
Por eso, desde ‘anda CONMiGO’, como centro multidisciplinar, ponemos mucho énfasis en el trabajo en equipo y en el diálogo y coordinación entre profesionales, ya que, de esta manera, conseguimos que todas las áreas trabajen de forma conjunta y en la misma dirección, lo que se traduce en una intervención más completa, coherente y eficaz para el niño y su familia.
¿Cómo se realiza el seguimiento de estos pacientes para identificar las áreas de mejora y en aquellas que se debe enfatizar en cada caso?
El seguimiento lo realizamos de manera individual y continuada en el tiempo. Y lo hacemos de forma interna y externa. Internamente, contamos con una serie de protocolos y herramientas formales e informales que nos ayudan a gestionar el día a día de cada caso, ya sean los seguimientos que los profesionales registran tras cada sesión de trabajo, la devolución a las familias de lo trabajado en sesión, las comentadas reuniones de coordinación o nuestros informes de seguimiento.
Dentro de nuestro espíritu colaborativo, damos mucha importancia a la comunicación con las familias. Procuramos darles siempre un feedback al inicio o al final de las sesiones, comentándoles qué hemos trabajado, cómo ha respondido el niño y qué aspectos se pueden reforzar desde casa. También les pedimos que compartan con nosotros cómo están viviendo el proceso en el día a día o si han observado cambios en otras rutinas o contextos.
Además, periódicamente, elaboramos informes de seguimiento, trimestrales o semestrales, según la frecuencia y el tipo de intervención, donde se evalúa el cumplimiento de los objetivos de intervención y registramos los avances, las áreas de mejora y las nuevas metas terapéuticas.
“El seguimiento lo realizamos de manera individual y continuada en el tiempo. Y lo hacemos de forma interna y externa”
Por otro lado, externamente, realizamos una coordinación periódica con centros escolares, profesionales sanitarios u otros centros de terapia, si es necesario. De esta manera, mantenemos una visión conjunta del niño, ponemos en común los objetivos y nos aseguramos de que la intervención en los distintos entornos sea coherente.
¿Qué impacto tiene la intervención en la calidad de vida del niño y su familia, y cómo se mide ese impacto?
La búsqueda de ese impacto es la verdadera razón de ser de ‘anda CONMiGO’ Carabanchel y el principio rector de nuestro trabajo: el avance y, si es posible, el alta terapéutica de los niños que pasan por nuestro centro y/o la mejora de su calidad de vida o la de sus familias.
Es el ‘salario emocional’ de los profesionales que de una u otra forma nos dedicamos a trabajar con población infanto-juvenil. Nos llena de orgullo pensar que podemos contribuir al desarrollo de los más pequeños (y no tan pequeños) que pasan por nuestro centro. Niños y adolescentes con dificultades, que nos han permitido acompañarles y formar parte de su día a día, aportando nuestro granito de arena al ayudarles a recorrer el camino de su progreso.
“La búsqueda de ese impacto es la verdadera razón de ser de ‘anda CONMiGO’ Carabanchel y el principio rector de nuestro trabajo: el avance y, si es posible, el alta terapéutica de los niños”
Creemos firmemente que cuando la intervención se centra en el niño, su familia y el entorno escolar, el impacto es profundo y duradero. No se trata solo de alcanzar objetivos terapéuticos, sino de mejorar la calidad de vida de todo el ecosistema que rodea al menor. Ver a un niño adquirir autonomía, desarrollar herramientas propias o ganar confianza, o ver a unas familias más tranquilas, relajadas y esperanzadas, son los indicadores más valiosos de que el trabajo está dando sus frutos.
A nivel más formal, desde el punto de vista terapéutico medimos ese impacto a través de las altas o de la frecuencia terapéutica, del seguimiento de los objetivos planteados y de los avances observados tanto en sesión, como en casa o en el centro educativo. Y desde el punto de vista de la calidad siempre pedimos la opinión a nuestros usuarios, que es la forma más directa de mejorar, fomentando la crítica constructiva y realizando encuestas de satisfacción de forma estructurada y periódica.
