Nieves Sebastián Mongares
La atención a personas con síndrome de Down requiere de revisiones periódicas y unidades especializadas en atender esta condición y las posibles patologías asociadas. Cabe destacar que, en la transición desde la edad pediátrica hasta la adultez en la asistencia sanitaria, son pocos los recursos específicos para estas personas.
La Dra. Francisca García Iglesias, adjunta del servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y responsable de la Unidad Multidisciplinar de Atención Integral al Paciente Adulto con Síndrome de Down, explica el trabajo que se realiza desde el departamento que coordina y las necesidades no cubiertas respecto a estos pacientes.
¿Cómo definiría la importancia que tiene contar con unidades como de la que usted es responsable para prestar una correcta atención a los adultos con síndrome de Down?
Desde mi punto de vista, la importancia radica en varios aspectos. En primer lugar, un mayor conocimiento de las patologías más y menos frecuentes en estos individuos, permite enfocar mejor sus diagnósticos y evitarles pruebas diagnósticas innecesarias. La respuesta a los tratamientos y sus dosis también es distinta en ellos y es importante saber esto para evitar respuestas excesivas o efectos secundarios.
Además, nuestra unidad supone un espacio en el que se les da el tiempo y la confianza necesarios para que, si es posible, se expresen y planteen ellos mismos sus problemas de salud, aunque siempre vienen acompañados de familiares o cuidadores que apoyan los datos.
“Nuestra unidad supone un espacio en el que se les da el tiempo y la confianza necesarios para que, si es posible, se expresen y planteen ellos mismos sus problemas de salud, aunque siempre vienen acompañados”
¿Cómo es el proceso asistencial que se ofrece a las personas desde este tipo de unidades?
En la primera visita se recoge toda la información de salud y de capacidades funcionales y aptitudes del paciente hasta la fecha. Se realiza una exploración física y una analítica completa. Se solicita valoración por las especialidades recomendadas por las guías clínicas (cardiología, oftalmología y otorrino, etc.).
Las sucesivas revisiones se programan según sus necesidades y estado de salud. Además, los pacientes o sus familias pueden contactar con nosotros en cualquier momento a través del correo electrónico y se les da respuesta en las siguientes 24 horas.
¿Se pone a disposición de los profesionales formación específica de algún tipo para que puedan ofrecer la mejor atención a los pacientes que forman parte de la unidad?
Hasta donde yo sé, no hay ninguna formación específica al respecto.
¿Con qué periodicidad se atiende a estos pacientes y qué tipo de consultas son las más frecuentes en estas personas?
Si no tienen ninguna patología concreta que lo requiera, la revisión es anual, pero se adapta a las necesidades de cada paciente. Las consultas más frecuentes son la patología tiroidea, la salud mental y a partir de una cierta edad, el envejecimiento prematuro y el deterioro cognitivo que conlleva.
¿Qué especialistas hay involucrados en el trabajo que desempeña esta unidad y qué importancia tiene la coordinación entre profesionales?
La unidad está integrada por un facultativo de medicina interna, que deriva a los pacientes a los distintos especialistas, según necesidades y recomendaciones de las guías clínicas de personas con síndrome de Down. Las especialidades más frecuentemente consultadas son la unidad de cardiopatías congénitas del adulto, oftalmología y otorrinolaringología y la unidad del sueño del servicio de neumología.
“Las especialidades más frecuentemente consultadas son la unidad de cardiopatías congénitas del adulto, oftalmología y otorrinolaringología y la unidad del sueño del servicio de neumología”
Además, contamos con una enfermera que está disponible a lo largo de la mañana para la extracción de analítica, con muchísima experiencia y aptitud para manejar a estos pacientes.
¿Qué aporta a las personas con síndrome de Down ser atendidas por profesionales que trabajan día a día con esta patología?
Como he comentado en la primera pregunta, la confianza que les proporciona sentirse escuchados en un entorno amigable, sin prisas, donde se sienten protagonistas y en el que tanto ellos como sus familias se sienten atendidos de forma sencilla y ágil, evitando la burocracia habitual del sistema sanitario.
¿Cuáles diría que son los principales desafíos asistenciales o necesidades no cubiertas en la atención que se ofrece a estas personas en la actualidad?
Sin ninguna duda y de forma rotunda, faltan especialistas en salud mental para personas con discapacidad intelectual. Estas personas tienen muchos más problemas de salud mental de los que podría parecer, y además de un correcto manejo de los fármacos, sería muy necesario disponer de más profesionales para realizar las sesiones de psicoterapia adaptada a ellos.
Desde esta consulta, agradeceríamos todo lo que sirva para facilitar a estas personas, lo que de manera habitual tienen más difícil, desde la gestión de citas en el servicio de admisión, hasta la posibilidad de unificar consultas para minimizar sus visitas al hospital.
