Jorge Pastor Arrizabalo
El acceso a cuidados paliativos en España es muy dependiente de dónde viva el paciente, no solo por comunidad autónoma sino también incluso dentro del mismo territorio. Por ello, una gran parte de la población que los necesita no llega a recibirlos, según denuncia la plataforma Para ti, Paliativos.
Otra de las trabas que enfrentan los cuidados paliativos es el desconocimiento generalizado sobre qué son realmente y es que la opinión general se limita a pensar que se tratan de «ese equipo que viene el día anterior a sedar».
José Galíndez, presidente de la Fundación Pía Aguirreche, una de las entidades que forma parte de la plataforma Para ti, Paliativos, ha atendido a iSanidad para analizar la dificultad en el acceso a los cuidados paliativos y los retos que suponen para el sistema sanitario.
¿Qué desigualdades existen en el acceso a cuidados paliativos? ¿A qué se debe?
La desigualdad es estructural. Denunciamos que el acceso a los cuidados paliativos en España depende del código postal. Y es así porque hay zonas, incluso dentro de la misma ciudad, que están bien organizadas y bien atendidas en recursos paliativos, pero otras muy mal atendidas.
Para nosotros, esto depende sobre todo del entusiasmo de determinados equipos sociosanitarios que tienen una formación y una cultura paliativa que otros no. Depende más de este entusiasmo de algunos equipos que de una política bien organizada y planteada para dar una atención paliativa a toda la ciudad.
«Denunciamos que el acceso a los cuidados paliativos en España depende de tu código postal»
Por ejemplo, existe la Fundación Cudeca, que es una fundación que da servicio a un millón de malagueños con ocho equipos domiciliarios con camas residenciales de paliativos, pero si el paciente no está en esa área la atención no se parece en nada. Y 50 kilómetros más lejos no la tienen porque ellos no pueden llegar.
En el País Vasco sucede la misma situación. Quien vive en el margen izquierdo de la ría, tiene la suerte de tener el hospital San Juan de Dios con alrededor de 20 camas paliativas, pero quien residen en el margen derecho no puede recibir ese recurso. Esto es muy generalizado en el conjunto de la geografía española.
No podemos decir que una comunidad esté mucho mejor o peor que otra. Yo diría que todos los españoles estamos desigualmente desatendidos por falta de una mejor comprensión de la necesidad de los cuidados paliativos como un derecho fundamental del ciudadano.
La implementación de cuidados paliativos es desigual a nivel nacional. ¿Qué falta: financiación, voluntad política o coordinación autonómica?
Falta entender que los cuidados paliativos son una parte integral del cuidado médico. Destaca que más del 50% de las facultades de medicina en España no tienen los cuidados paliativos como una asignatura obligatoria. Esto significa que la mitad de los médicos no tienen una formación específica.
La política sanitaria está muy enfocada en curar, que está muy bien, es muy hospitalocéntrica, pero no está bien organizada para cuidar y acompañar cuando curar ya no es posible.
«Falta entender que la concepción de que los cuidados paliativos son una parte integral del cuidado médico»
Esta misma discusión muchas veces la tenemos con muchos especialistas que no tienen esa comprensión, esa cultura paliativa de que hay que acompañar al paciente no solo hasta el final del tratamiento, sino cuando ya no hace nada. Ahí también hace falta medicina especializada.
También es muy importante que los españoles no tenemos una idea muy clara de qué son los cuidados paliativos. Hicimos una encuesta a nivel español y el resultado fue lo que nos temíamos: más del 70% no sabe bien qué son los cuidados paliativos y creen, como nosotros mismos creíamos en nuestro caso familiar, que los cuidados paliativos son ese equipo que viene el día anterior a sedar.
Más del 70% de los españoles no saben bien los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos siempre lo forman equipos multidisciplinares que tratan del sufrimiento del paciente en todas sus vertientes. La física, por supuesto, pero también la afectiva, la psicológica, la social e incluso la espiritual.
Existe un sufrimiento social de qué va a pasar conmigo o de qué va a pasar con mi familia. Además, todos somos espirituales, aunque no todos seamos religiosos, todos tenemos un sufrimiento existencial espiritual. Y todos esos sufrimientos es lo que tratan los equipos paliativos.
La sociedad tiene una visión incorrecta de qué son los cuidados paliativos, ¿cómo contribuye Para ti, Paliativos a cambiar esta percepción?
Nuestro objetivo, básicamente, es sensibilizar a la sociedad sobre qué son y que no son los cuidados paliativos. Si la población no sabe que tiene un cuidado al que puedes acceder y que te va a acompañar hasta el final de tu vida, no lo pide. No somos capaces de pedir lo que no conocemos.
Nosotros le decimos a la gente que no hay derecho a morir mal, que hay que vivir bien hasta el final. Intentamos llegar a la sociedad para sensibilizar de esto. Es verdad que hay unas barreras importantes.
El objetivo de Para Ti, Paliativos es sensibilizar a la sociedad sobre qué son y qué no son los cuidados paliativos
La primera es que en nuestro mundo hablar de la muerte es un tabú. Cuando tienes que empezar a hablar con el especialista, con la familia y con el paciente, hay que plantear cuestiones que son complicadas. Hay que abrirse a estas conversaciones. Ese es el objetivo de los cuidados paliativos: mejorar la calidad de vida.
Pero esto hay que hacerlo llegar a la sociedad, que es lo que pretendemos a través de testimonios. En nuestra página web se pueden encontrar testimonios de muchos pacientes, de familiares y de profesionales.
¿Qué se puede cambiar en la formación universitaria para dar a conocer los cuidados paliativos?
Están cambiando cosas. Tenemos una cátedra con la Universidad Francisco Vitoria (UFV), es una de las seis cátedras de cuidados paliativos que hay en las universidades españolas.
Estamos impulsando y extendiendo la educación paliativa en las facultades. El otro día hablé con una persona que estaba muy preocupada porque el decano de su universidad no veía la necesidad de que los alumnos estudiasen cuidados paliativos.
El problema en las universidades es que introducir una nueva asignatura requiere que tenga créditos que habría que quitar a otras asignaturas y se complica. Pero es una pena porque la falta de decisión sobre incluir o no cuidados paliativos en la formación de nuestros profesionales es uno de los retos que tiene pendiente el sistema sanitario.
También hay una formación supernecesaria en comunicación con pacientes y con las familias. Pienso que esa es una asignatura en general. En el caso de la medicina hay que plantear esa comunicación de una manera superprofesional y bien formada.
La falta de decisión sobre incluir cuidados paliativos en la formación es uno de los retos que tiene pendiente el sistema sanitario
¿Qué retos tiene pendientes el sistema sanitario en cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos están en una frontera entre lo social y lo sanitario, y a veces eso es una buena excusa para que nadie aborde con decisión el problema. Es verdad que tiene muchos aspectos sociales, porque las personas necesitan atención social y sanitaria, en algunos casos más especializada y en otros menos. Entre el 80% y el 90% de los cuidados paliativos son no complejos.
Se puede atender desde casa o desde una residencia, no tiene que estar en un hospital. Se da en un contexto en el que quienes se encargan de estas cuestiones son más servicios sociales. Eso también es un problema al que nos enfrentamos cuando impulsamos la cultura paliativa.
¿Cómo influye la falta de recursos específicos en la equidad del sistema?
Ahí estamos avanzando. Nuestra fundación se ocupa también de formar a profesionales y no profesionales. A día de hoy, por la carencia estructural respecto a la formación de profesionales, los médicos de paliativos se tienen que ir formando por su cuenta y es un esfuerzo personal grande.
Por la carencia estructural respecto a la formación de profesionales, los médicos de paliativos se tienen que ir formando por su cuenta
¿Qué colectivos están más desatendidos?
En general, los enfermos que están en un entorno hospitalario están atendidos en la parte médica, pero pueden estar peor atendidos en aspectos afectivos o psicológicos. El problema muchas veces llega cuando los mandamos a casa. La medicina primaria no se ocupa completamente de ellos y la hospitalización a domicilio a veces funciona mejor o peor. Ese momento en el que el paciente se va a casa sin mucha expectativa de curación es donde tenemos más vulnerabilidad.
