Nieves Sebastián Mongares
A pesar de que el abordaje oncológico ha experimentado una gran evolución, los pacientes con cáncer siguen identificando varias necesidades pendientes. En el marco de la campaña ‘28 días contra el cáncer’ impulsada desde iSanidad, en la primera de las mesas de expertos ‘La oncología según sus protagonistas. Conversando con asociaciones de pacientes, sociedades científicas, investigadores y consejerías’ organizadas con el apoyo de BMS, Daiichi Sankyo y GSK, representantes de asociaciones de pacientes abordaron aquellas áreas donde han detectado carencias para mejorar la atención que reciben estos pacientes.
Acceso a la innovación y equidad
“Uno de los problemas más graves que nos afecta a los pacientes oncológicos y, sobre todo a los metastásicos, es el acceso a la innovación”, aseveró Pilar Fernández Pascual, presidenta de Almia Cáncer Metastásico. En este sentido, se refirió tanto a las nuevas terapias como a pruebas como el diagnóstico molecular, esenciales en la selección de terapias dirigidas. Por ello, consideró que el marco regulatorio debe garantizar el acceso tanto a diagnóstico como a tratamiento.
Y, Santiago Gómez, vicepresidente de la Asociación de Cáncer de Próstata (Ancap), indicó que “hay una falta de equidad, por lo que sería necesario instaurar protocolos en los que se determine todo el proceso y pruebas necesarias, aplicación terapéutica y todo lo necesario para que la solución sea eficaz”. Precisamente, Pilar Fernández Pascual aludió a que “por ejemplo, el diagnóstico molecular no está incluido en todos los sitios y, gracias a las terapias dirigidas en base al perfil molecular muchos pacientes sobreviven; tampoco hay igualdad en técnicas como la biopsia líquida”.
Al hablar de acceso y equidad, los pacientes reclaman que este abarque desde el diagnóstico hasta el tratamiento
Asimismo, Santiago Gómez se refirió a la parte quirúrgica. “España es muy buena en cirugía con equipos como el Da Vinci, pero el 50% están ubicados sólo entre la Comunidad de Madrid y Barcelona”. Precisamente, Patricia Pico, coordinadora de la Federación Española de Familias con Cáncer Infantil (Fefci) resaltó que “el hecho de poder llegar a terapias menos invasivas que no están presentes en todos los centros genera inequidad, aunque sea por los costes del desplazamiento, que hace que no todos los pacientes puedan acceder a ellos”.
También, Pilar Fernández Pascual puso de relieve que “hay comunidades autónomas en las que no accedes a un tratamiento si no es por un ensayo clínico, y hay gente que se empadrona en otra región para poder recibir una terapia concreta.
Interoperabilidad y coordinación asistencial
Para los representantes de las asociaciones de pacientes, resulta inexplicable la falta de interoperabilidad existente. Bajo el punto de vista de Santiago Gómez “la interoperabilidad es más una cuestión de voluntad que de tecnología”. “En la era de la tecnología, hablamos de humanización y no tiene sentido que los centros de atención primaria no estén totalmente conectados con los servicios de oncología, ¿cómo sigue siendo necesario tener que seguir llevando en ocasiones pruebas como la mamografía en la mano a la consulta?”, lamentó Pilar Fernández Pascual.
Patricia Pico también abundó en esta idea alegando que “se habla mucho de la coordinación asistencial entre especialistas y atención primaria, por el papel que juega la medicina de familia en todo el proceso empezando por la prevención, y no puede ser que los sistemas informáticos no estén conectados incluso dentro de la misma comunidad autónoma”.
La falta de interoperabilidad repercute en la coordinación asistencial y la calidad de vida de los pacientes
Por su parte, Eduardo García-Toledano, asesor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), también habló de las dificultades que hay para acceder a la historia tanto entre centros como al discernir entre sanidad pública y privada. “Todavía pasa en ocasiones, y seguimos demandando que la historia es de cada paciente y que cada uno tiene que ser libre de poder usarla y llevarla a otros especialistas”, consideró.
El aumento de la interoperabilidad también facilitaría la coordinación asistencial. “Hay que tender hacia una atención más universal en la que haya mayor coordinación y una derivación coordinada también con oncólogos de enlace”, subrayó Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra. Así, al hablar de la comunicación entre niveles asistenciales remarcó que “no puede ser que cada profesional no sepa lo que pasa en el otro lado, ya que tiene implicaciones en la calidad de vida de los pacientes”.
“Tanto con enfermería como medicina, la atención primaria actúa como piedra angular, también en labores como la derivación en función de comorbilidades y con una labor social muy importante”, resaltó Eduardo García-Toledano. “No saben todo, pero sí que conoce al paciente y su entorno; también, por ejemplo, cómo le funcionan los fármacos”, precisó Sandra Ibarra.
La atención primaria es piedra angular de la asistencia oncológica, tanto por la derivación de pacientes en función de comorbilidades, como por el conocimiento del paciente y su entorno
Por otra parte, en el marco de esta atención integral, Sandra Ibarra sugirió “que haya centros monográficos especializados en cada tipo de cáncer en los que se pueda derivar a los pacientes, repensando cómo hacer las cosas”. No obstante, Patricia Pico valoró que su distribución debería ser equitativa dado que “tener cáncer en una comunidad u otra es muy diferente y conlleva desplazamientos”, proponiendo que “se distribuyan asegurando este principio y asegurando el tratamiento en el centro más cercano”.
Comunicación a pacientes y formación
Sandra Ibarra expresó que es fundamental establecer una comunicación fluida y bidireccional entre pacientes y profesionales. “Necesitamos ser escuchados y que la toma de decisiones sea de manera compartida, llegando a un consenso y participando en todo el proceso de la enfermedad”, apuntó. También, porque como explicó, “el paciente a veces llega a la consulta y encuentra a un profesional nuevo, con lo cual, el propio paciente tiene más conocimiento sobre su enfermedad”. Eduardo García-Toledano coincidió puntualizando que “a veces también están saturados y lo que puede llevar a errores”. Aquí, Pilar Fernández Pascual puso en valor el papel de las asociaciones de pacientes. “Desde estas organizaciones se ayuda a interpretar valores en informes médicos que los pacientes no entienden”, explicó.
Pilar Fernández Pascual resaltó también que “es necesaria formación médica para pacientes y desde las asociaciones vamos a darla”. “Quizá algunos se asusten, pero muchos están preparados y la demandan”, detalló. En este sentido resaltó que desde Almia están trabajando en un programa con expertos, material descargable y avalado por sociedades científicas para asegurar que cumple unos estándares de calidad.
Por su parte, Patricia Pico opinó que “cuánta más información y conocimiento tenga el paciente y la familia, mejor funcionará el sistema sanitario”. Y Sandra Ibarra apuntó que “ojalá esta formación y educación comenzase desde los colegios en el ámbito de la prevención, en áreas como el sueño, alimentación y estilo de vida”.
Impacto psicosocial
Otro aspecto que abordaron los pacientes es el impacto del cáncer en diferentes esferas. Primeramente, Patricia Pico se refirió al derecho al olvido concretando que tienen casos a nivel financiero “con personas que con 30 años o más que no pueden acceder a una hipoteca o al mercado laboral por haber tenido cáncer con cinco años”.
Santiago Gómez abordó que “en cáncer de próstata puede haber una pérdida de autoestima, autoconsiderándose el paciente menos capacitado en su vida emocional, familiar, laboral o social; en varones, además, es una condición relacionada con el concepto tradicional de falsa masculinidad”. Y Sandra Ibarra afirmó que “debe tenerse en cuenta la afectación física, laboral, social, sexual e incluso reproductiva”, aseverando que “hay que dejar de tratar enfermedades y empezar a tratar a personas”.
Dado el impacto del cáncer en la autoestima, vida familiar y social o el trabajo, las asociaciones demandan más atención a estos aspectos
También, Eduardo García-Toledano recordó que “antes, el cáncer era un gran temor por el miedo a la soledad y el abandono, incluso con gente que no lo contaba”. Patricia Pico añadió que “en niños y adolescentes también sigue habiendo estigma y, por otra parte, parece que sólo hay enfermedad cuando están con quimioterapia u otro tratamiento con secuelas visibles”.
Los participantes en el encuentro coincidieron en la importancia del trabajo en red entre todos los agentes implicados. Pilar Fernández Pascual recalcó que “las asociaciones de pacientes somos agentes imprescindibles en la toma de decisiones en salud”. “No queremos ser receptores de la ciencia ni opinadores, sino parte activa ya que conocemos las necesidades y soluciones”, concluyó.
