Fátima del Reino Iniesta
La evolución del manejo clínico de la amiloidosis hereditaria por transtirretina pasa cada vez más por la organización asistencial. Más allá del conocimiento clínico o la disponibilidad tecnológica, los expertos coinciden en que la clave está en la definición de protocolos, circuitos asistenciales claros y modelos organizativos compartidos entre especialidades.
Esta fue una de las principales conclusiones de la mesa de expertos organizada por iSanidad con el apoyo de AstraZeneca, en la que participaron especialistas de distintos hospitales españoles, en el contexto del proyecto RecepTToR, un programa de estancias formativas teórico-prácticas desarrollado en seis centros de referencia nacional en amiloidosis por transtirretina en España, quienes coincidieron en que la gestión clínica y la estandarización del abordaje se han convertido en elementos centrales del manejo de esta enfermedad multisistémica.
Dr. Fernando Martínez Valle: «La existencia de protocolos asistenciales con una correcta estadificación inicial es muy importante para disminuir la variabilidad de los resultados y la posibilidad de ofrecer las mejores alternativas terapéuticas para los pacientes»
Protocolos para reducir la variabilidad clínica
La heterogeneidad de la enfermedad y su afectación multiorgánica hacen necesario establecer protocolos asistenciales estructurados que definan el proceso diagnóstico, la evaluación inicial, el tratamiento y el seguimiento.
En este sentido, el Dr. Fernando Martínez Valle, jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitari Vall d’Hebron, subrayó la relevancia de estos marcos clínicos organizados. «La existencia de protocolos asistenciales, que permiten una estandarización del manejo de estos pacientes, con una correcta estadificación inicial es muy importante para disminuir la variabilidad de los resultados y la posibilidad de ofrecer las mejores alternativas terapéuticas para los pacientes».
La estandarización, además, facilita la continuidad asistencial entre especialidades y niveles del sistema sanitario, un aspecto especialmente relevante en patologías de baja prevalencia y alta complejidad clínica.
Dr. Javier Carrasco: «en algunos hospitales emplean una vía funcional, más que unidad propiamente dicha, donde se coordinan algunos profesionales para que cuando detectan pacientes de este tipo intentar hacerlo integrado y colaborativo»
El modelo organizativo como eje del manejo
Uno de los mensajes más relevantes del encuentro fue que la calidad del manejo no depende exclusivamente del volumen de pacientes atendidos, sino de la estructura organizativa del centro. Además, en los centros con menor volumen de casos, el modelo puede adoptar fórmulas más flexibles, algo en lo que el proyecto RecepTTor ayuda y apoya a nivel nacional. El Dr. Javier Carrasco, jefe de servicio de medicina interna del Hospital Juan Ramón Jiménez, explicó que en algunos hospitales «emplean una vía funcional, más que unidad propiamente dicha, donde se coordinan algunos profesionales para que cuando detectan pacientes de este tipo intentar hacerlo integrado y colaborativo».
El Dr. José González Costello, jefe clínico de la Unidad de Miocardiopatías de Insuficiencia Cardiaca Avanzada y Trasplante del Hospital Universitario de Bellvitge, destacó que «no es imprescindible disponer de una N elevada de pacientes, sino de modelos organizativos y criterios compartidos que permitan un manejo adecuado incluso en centros con menor volumen».
Dr. José González Costello: «No es imprescindible disponer de una N elevada de pacientes, sino de modelos organizativos y criterios compartidos que permitan un manejo adecuado incluso en centros con menor volumen»
Este planteamiento permite que hospitales con menor experiencia acumulada puedan desarrollar modelos funcionales de coordinación clínica adaptados a su realidad asistencial, garantizando un abordaje estructurado y coherente.
Coordinación multidisciplinar y toma de decisiones compartida
La consolidación de unidades multidisciplinares constituye otro de los pilares del manejo organizado de la amiloidosis. La coordinación entre especialidades permite integrar la información clínica, consensuar decisiones terapéuticas y realizar un seguimiento centrado en el paciente, por lo que proyectos como RecepTToR son claves en este desarrollo.
El Dr. Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, señaló que la mejora del abordaje pasa por estructuras estables de coordinación clínica. «La amiloidosis requiere una coordinación estrecha entre especialidades como Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología y Medicina Interna. Cada una aporta claves específicas para la sospecha, el diagnóstico y el seguimiento de la afectación orgánica».
Dr. Pablo García-Pavía: «La amiloidosis requiere una coordinación estrecha entre especialidades como Cardiología, Hematología, Nefrología, Neurología y Medicina Interna»
Este enfoque estructurado permite una visión global del paciente desde fases tempranas de la enfermedad y facilita la toma de decisiones en situaciones clínicas complejas.
Los especialistas subrayaron que los modelos estructurados eficaces deben ser adaptables a diferentes realidades hospitalarias, no exclusivos de los centros de referencia. En este contexto, la Dra. Rocío Eiros, cardióloga del Hospital Clínico Universitario de Salamanca, explicó que el objetivo es garantizar una atención homogénea en todo el sistema sanitario. «El mensaje es que es posible y hay que hacerlo. Hay que organizarse. El no ser un lugar endémico no significa que no tengas que organizarte para ver a estos pacientes. En cualquier ciudad puede haberlos y deben diagnosticarse y tratarse, y para eso primero hay que organizarse bien y conocer la enfermedad».
La experiencia de distintos centros demuestra que la coordinación multidisciplinar, los protocolos comunes y los circuitos diagnósticos definidos pueden implantarse progresivamente en hospitales con menor volumen de pacientes, ajustando los recursos disponibles.
Dr. Rocío Eiros: «El no ser un lugar endémico no significa que no tengas que organizarte para ver a estos pacientes»
Barreras organizativas y retos pendientes
Pese al consenso sobre la utilidad de estos modelos, su implantación sigue enfrentando obstáculos organizativos y estructurales relevantes en muchos hospitales, especialmente fuera de los centros de referencia. El Dr. Martínez Valle explicó que la principal dificultad es trasladar el funcionamiento de los centros de referencia a otros entornos asistenciales. «El trabajo en los centros de referencia muchas veces está facilitado ya que suele haber un abordaje multidisciplinar. Todas estas ventajas suelen desaparecer cuando se sale de los hospitales de referencia. En esta situación el mayor reto consiste en crear una réplica de esas unidades en otros centros».
A ello se suma la necesidad de apoyo institucional para consolidar estructuras asistenciales específicas. En este sentido, la Dra. Eiros señaló que «una de las principales dificultades es el apoyo de los gestores, para que se reconozcan estas unidades y se den el tiempo y los espacios necesarios para atender a estos pacientes».
Dra. Inés Losada: «Una de las principales trabas para los profesionales que intentan desarrollar este modelo organizativo en sus centros es el no encontrar otros profesionales de otras especialidades que estén interesados en el tema para poder formar una unidad multidisciplinar»
Además, al intentar implantar unidades multidisciplinares en sus hospitales de origen, muchos profesionales encuentran dificultades para implicar a distintas especialidades y consolidar equipos estables. En este contexto, la Dra. Inés Losada, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del Hospital Universitario Son Llàtzer, explicó que una de las principales trabas para los profesionales que, tras formarse en amiloidosis, intentan desarrollar este modelo organizativo en sus centros es «el no encontrar otros profesionales de otras especialidades que estén interesados en el tema para poder formar una unidad multidisciplinar».
El consenso entre los expertos responsables de los seis centros de referencia nacional que forman parte del programa RecepTTor, apuntó a una conclusión clara. La estandarización del abordaje y la consolidación de modelos organizativos compartidos son determinantes para el futuro del manejo clínico de la amiloidosis. La combinación de protocolos asistenciales y coordinación multidisciplinar permite optimizar la toma de decisiones terapéuticas, reducir la variabilidad en la atención y avanzar hacia un modelo asistencial más homogéneo y eficiente.
