Juan León García
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado este miércoles la V edición de los Premios POP, que su presidenta, Carina Escobar, ha reivindicado por su potencial para visibilizar iniciativas de toda España que han dado mayor voz al colectivo. Esta gala coincide además con un momento dulce para las organizaciones de pacientes: este año han visto cómo ha tomado forma la norma que las regula, oficializa y profesionaliza, la Ley de Organizaciones de Pacientes.
Sobre ella ha recordado el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que “no es un punto de llegada”, sino que queda mucho camino normativo por recorrer una vez entre en vigor, para lo que queda el paso fundamental de que se someta a votación en el Congreso de los Diputados y allí se acabe aprobando, algo que previsiblemente se pueda dar para otoño.
Entre los aspectos en los que se ha detenido el secretario de Estado está la independencia que esta ley otorga a las organizaciones “en cualquier momento para aportar y trabajar”. Es decir, que incluso “si mañana cambia el Gobierno” y el nuevo Ejecutivo al frente hubiese tenido sus diferencias con alguna organización concreta, no podría tratar de desplazar a esa organización de pacientes de su derecho a participar en los comités de los organismos públicos donde ya estuviese “porque la ley así lo contempla”.
Por otra parte, ha repasado junto a Escobar otros puntos clave de la normativa, como la elaboración del censo, la definición de qué se puede considerar una organización de pacientes y, también la financiación. Traducido a la práctica, al acceso a dichas ayudas solo podrán concurrir las que estén incluidas en dicho censo, que “delimitará” quiénes tienen capacidades para recibir financiación.
Los premios POP han reconocido a Sanidad, al Gobierno vasco, a la Xunta de Galicia y a iniciativas de hospitales como el Niño Jesús, el Sant Joan de Déu o el Hospital del Sureste
Por otra parte, ha repasado junto a Escobar otros puntos clave de la normativa, como la elaboración del censo, la definición de qué se puede considerar una organización de pacientes y, también la financiación. Traducido a la práctica, al acceso a dichas ayudas solo podrán concurrir las que estén incluidas en el censo, que “delimitará” quiénes tienen capacidades para recibir financiación.
La presidenta de la POP ha pedido, al final de la conversación, imaginar a Padilla en qué punto estará la ley. Para el secretario de Estado, ya formará “parte del paisaje. Y seguramente aparezcan otros lugares de participación que ahora ni pensemos”. Además, ha confiado en que en este tiempo se pueda desarrollar una figura dentro del Ministerio de Sanidad que sirva como “persona de referencia” entre el Gobierno y las organizaciones de pacientes.
En cierta manera, desde la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), que ha acogido la entrega de los premios de la POP, ya están trabajando en este sentido durante la tramitación de los nuevos estatutos del organismo. Un punto innegociable desde el punto de vista de Antonio L. Navas, jefe de la Unidad de Apoyo a Dirección y Coordinador del Plan Nacional frente a la Resistencia a los Antibióticos en Salud Humana: “los pacientes debéis tomar parte en las decisiones clave regulatorias”. Su presencia ha de pasar de algo anecdótico a ser estructural, como parte de los departamentos permanentes de la agencia.
La POP alcanza el medio centenar de entidades adheridas
Previo a la entrega de los premios, la POP ha mantenido durante la mañana, en la propia sede de la Aemps, su Asamblea General donde ha reunido a 29 de sus entidades miembro en una jornada en la que se ha aprobado la adhesión de tres nuevas organizaciones de pleno derecho: la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad y la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica.
Con estas nuevas incorporaciones, la POP alcanza las 50 entidades y, destaca la entidad, “refuerza su papel como plataforma estatal de referencia en la representación de las personas con enfermedad crónica y necesidades crónicas de salud”.
Su presidenta, Carina Escobar, ha destacado que “la incorporación de nuevas entidades fortalece nuestra capacidad de representar la diversidad de realidades que conviven con la enfermedad crónica en España”. “La POP sigue creciendo como una red plural, cohesionada y comprometida con la defensa de los derechos, la equidad y la participación efectiva de los pacientes en las políticas públicas”, ha puesto de relieve.
Así, la plataforma de pacientes agrupa ya a más de 2.000 organizaciones distribuidas por todo el territorio.
La POP ha comunicado que su asamblea general ha permitido “hacer balance de la actividad desarrollada por la plataforma, compartir las principales líneas de trabajo y avanzar en los retos estratégicos del movimiento asociativo de pacientes”.
Seis iniciativas premiadas
Con sus premios, la POP reconoce y visibiliza aquellas iniciativas que incorporan la voz de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias, en el diseño de servicios, en la investigación, en la educación en salud y en los espacios de planificación y regulación. Este año han incorporado una categoría más, que premia también el ámbito normativo. De cara al año que viene, desde la organización han adelantado que se ampliará el número de galardones con otras nuevas categorías.
En la categoría de ‘Órganos permanentes’, el premiado ha sido el proyecto ‘Incorporación de pacientes en el Consejo Asesor de Transformación en Salud de Euskadi’, del Departamento de Salud del Gobierno Vasco; en ‘Planificación’, ‘Aprendiendo a desaprender’, impulsado por el Área sanitaria de Ourense, Verín y O Barco de Valdeorras.
La novedad de este año ha sido la categoría de ‘Normativa’, para premiar al proyecto que mayor repercusión ha tenido para los pacientes en este ámbito
Para la categoría ‘Servicios’, el galardón ha recaído en el proyecto ‘Programa ¡Acompáñame!: incorporación de Agentes de Apoyo Mutuo en hospitalización psiquiátrica’ del Hospital Universitario del Sureste (Madrid). Otro centro reconocido, en este caso en la categoría ‘Investigación’, ha sido el Hospital – Fundació Sant Joan de Déu, por su iniciativa ‘Palliakid: Comprehensive PEdiatric Palliative Care’. El tercero de los hospitales que ha obtenido un premio de la POP ha sido el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús que, junto a KIDS Madrid-Unidad de Columna, han obtenido el galardón de la categoría ‘Educación en salud’ por ‘Elaboración participativa de guías digitales para pacientes y familias sobre escoliosis idiopática adolescente y cirugía de escoliosis’.
El último de los premios, que además era de nueva creación, el de ‘Normativa’ ha sido para el Ministerio de Sanidad, por su proyecto ‘Impulso del marco normativo y de participación institucional de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud’. Al respecto, Padilla ha agradecido el reconocimiento pero ha dicho que este sería su “segundo mejor premio”, porque el primero es que se acabe aprobando la ley de organizaciones de pacientes.
