La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se ha unido al comité asesor del Paciente del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) con el fin de trabajar para que esta patología deje de ser desconocida y, especialmente, conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. La adhesión, en la que ha participado la presidenta de Inidress, Virginia Donado-Mazarrón, el presidente de FEFQ, Tomás Castillo, y la vicepresidenta, Esther Sabando, se realizó aprovechando la jornada del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el pasado miércoles 22 de abril, tras la reunión celebrada en la sede de Inidress.
En palabras de la presidenta de Inidress, Virgina Donado-Mazarrón, el comité asesor del Paciente de Inidress que, actualmente cuenta con 23 organizaciones a nivel nacional, es una “incorporación muy importante, ya que sumando esfuerzos aspiramos a convertirnos en un punto de encuentro y de referencia nacional entre pacientes y profesionales sanitarios, contribuyendo a conseguir los fines que cada uno de ellos se plantea de cara a difundir sus objetivos y demandas entre la sociedad”.
Como recuerda el presidente de FEFQ, que agrupa 15 asociaciones a nivel nacional, Tomás Castillo, se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que produce la fibrosis quística, aunque sólo uno de cada 5.000 niños nacidos la padecen. Por ello, asegura que unirse al comité asesor es “muy interesante”, y es que le ofrece la posibilidad de dar a conocer sus objetivos y las “dificultades” con las que se encuentran los pacientes a la hora de conseguir la “mejora” en su tratamiento.
Proyecto ‘Paciente Experto’
Según manifiesta Donado-Mazarrón, “trabajamos desde el inicio con los miembros del Comité Asesor del Paciente de Inidress para el desarrollo del proyecto de responsabilidad social sociosanitaria ‘Paciente Experto’”; proyecto con el que se quiere lograr “el objetivo común que nos plantean, como es llegar a crear esa figura de paciente formado, conocedor de su patología, que contribuya a mejorar su forma a llevarla y, como no, a una mayor sostenibilidad del sistema sanitario”.
En este sentido, explica que el Instituto, en su área didáctica está desarrollando una serie de cursos, y también conferencias y foros dirigidos a las organizaciones de pacientes que forman parte de su Comité Asesor. Para ello, cuenta con un espacio abierto de divulgación, el ‘aula Inidress’, donde se puedan cubrir las parcelas de interés de las agrupaciones de pacientes y contribuir a sus fines, y que el Instituto pone a disposición de las asociaciones que lo precisen.
