En este mes de febrero una nueva publicación digital ve “la luz”, y es que nace newsRARE, la primera revista científica sobre enfermedades raras en España que, con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion, y la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber, ofrece un canal de difusión, debate y profundización sobre este tipo de patologías.
Los editores de la publicación serán el doctor Álvaro Hidalgo y el doctor José Luis Poveda junto con la colaboración de una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud para poder abordar cada uno de los temas tratados.
Ser un canal de comunicación para compartir experiencias y opiniones sobre enfermedades raras, y es que ese es el objetivo principal de newsRARE. Como explica el doctor Hidalgo, la revista “pretende ser un canal de comunicación abierto a un público amplio que quiera saber más sobre las enfermedades raras”.
Sus contenidos contarán con artículos científicos detallados, recursos tanto para profesionales como para pacientes, noticias actuales y experiencias de personas que sufren alguna enfermedad rara. “Gracias a esta información científica, detallada, rigurosa pero accesible y cercana, podemos llegar a una audiencia más amplia que los profesionales”, añade.
Por su parte, el doctor Poveda expresa el deseo de que la publicación dure bastante tiempo ya que resultará útil e interesante para el público en general y aumentará la participación activa de los pacientes.
La revista estará disponible a partir del próximo 29 de febrero en la web www.newsrare.es y mediante el twitter @revistanewsRARE se podrán conocer todas las novedades de este proyecto que tendrá una publicación de tres números al año.
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