En España solamente tienen unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos los hospitales de San Joan de Deu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas, aunque en otros centros son algunas unidades de Oncología Pediátrica las que prestan atención paliativa a sus pacientes.
Según los datos ofrecidos a Europa Press por el Dr. Sergi Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que coincide con el Día de la Pediatría, son 125.000 los pacientes que tienen una enfermedad incurable con necesidad de cuidados paliativos, de los que 6.000 tienen menos de 20 años.
A esta situación han llegado entre un 30 y un 40% pacientes enfermos de cáncer, aunque también los hay con enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia. Las necesidades de los más pequeños no son distintas de las de los adultos, es necesario “un plan terapéutico que atienda sus necesidades a nivel físico, psicoemocional, social y espiritual, con un modelo centrado en la persona y su familia“, afirma el Dr. Navarro, que explica que los cuidados paliativos no son equitativos en el ámbito pediátrico en España.
La exigencia es de mayor fomación, es decir, pediatras formados en cuidados paliativos o expertos en cuidados paliativos con formación en pediatría, porque “la clave no es ayudarles a morir, sino que el paciente viva bien”, asegura, porque se trata de “un modelo centrado en la persona y su familia“, sin dejar de lado las necesidades del paciente tales como las físicas, emocionales, sociales o espirituales.
Otra de las claves son los familiares y su formación para favorecer la atención domiciliaria. Hay demasiados niños que pasan un mucho tiempo en el hospital, donde acaban muriendo porque no hay una red de atención domiciliaria como la de los adultos. Los cuidados paliativos no son solo farmacología porque la sedación no es la única actividad, asegura una experta.
..Alfonso González
