Los pacientes con una hidrosadenitis supurativa tardan una media de nueve años en recibir el diagnóstico y visitan una media de 15 médicos diferentes antes de ser diag-nosticados, y es que así se desprende de un barómetro de la asociación española de afectados por esta dolencia, Asendhi.
Autoinmune, crónica e inflamatoria, tres rasgos que esta enfermedad de la piel tiene, y que en España afecta a unas 460.000 personas. Se manifiesta con nódulos o abscesos dolorosos, localizados predominantemente en ingles y axilas, que producen dolor y supuración.
Como afirma Silvia Lobo Benito, presidenta de Asendhi, “en mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida”.
La mayoría de los pacientes tratan la enfermedad exclusivamente en la sanidad pública (57%) o combinan la pública y la privada (24%), frente al 5% de los pacientes que tan sólo acude a la sanidad privada para tratar su patología y al 13,3% que no va al médico.
Destacado papel de la enfermería en el cuidado de los pacientes con hidrosadenitis supurativa
La mitad de los pacientes creen que la enfermería juega un papel relevante en el cuidado de la enfermedad pero hasta un tercio (35%) afirma no contar con el apoyo de estos profesionales.
Desde Asendhi, se valora el papel de la enfermería, ya que estos profesionales, son claves por el dolor derivado de la patología, la supuración, la necesidad de realizarse curas frecuentemente, y, en algunos casos, la limitación de movilidad. Además, el trabajo de la enfermería es fundamental para erradicar factores como el tabaquismo y la obesidad que influyen sobremanera en la aparición de los brotes y para conseguir un diagnóstico temprano.
¿Qué reclaman los pacientes con hidrosadenitis supurativa?
Los pacientes con hidrosadenitis supurativa reclaman material de apoyo entregado por profesionales (30%), entre los que se encuentran el material para realizar las curas, que hoy por hoy no es cubierto por la Seguridad Social. También un centro de atención telefónica donde poder preguntar dudas (14%), consultar, entre otras, dudas sobre cómo realizar las curas de sus lesiones o cómo aplicar pomadas y apósitos.
Otros servicios reclamados por los pacientes son el apoyo psicológico (20,4%), páginas de Internet donde buscar información de confianza respecto a la patología (16%) y un lugar de encuentro, un foro con personas en su misma situación (18%).
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