Madrid continuará trabajando para contribuir a la investigación y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y mejorar las condiciones del paciente y su entorno, y es que así lo puso de manifiesto ayer la presidenta de la Comunidad de Madrid durante la firma en la Real Casa de Correos de un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón.
El convenio firmado contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA, enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España, con cerca de tres nuevos casos y tres fallecimientos al día, según datos de la Fundación Francisco Luzón.
Actividades y ensayos clínicos que implicarán medidas de mejora de la atención sanitaria a estos pacientes en el Servicio Madrileño de Salud; atención socio-sanitaria; actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores; y educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.
En palabras de la presidenta regional Cifuentes, “son líneas que contribuirán a avanzar en el mayor conocimiento sobre la ELA, que continúa siendo un gran reto para la comunidad científica y también para los sistemas sanitarios”.
En hospitales de la Comunidad de Madrid son atendidos unos 700 pacientes con ELA
Cifuentes recordó que cada año se diagnostican en España 900 casos de ELA y que en los Hospitales de la Comunidad de Madrid están siendo atendidos unos 700 pacientes en cuatro Unidades Monográficas en La Paz-Carlos III, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y 12 de Octubre. Además, otros 25 hospitales realizan un seguimiento de los pacientes.
Ahora, lo que les gustaría, prosigue, es “crear un gran centro en Madrid que fuera un gran centro de referencia, no para Madrid, sino para toda España”, algo que, en su opinión, se tiene que hacer en colaboración con otras comunidades y el Ministerio.
Francisco Luzón, presidente la fundación que lleva su nombre y que por la ELA ya no puede hablar y se expresa mediante una máquina, declaró que con la firma de este acuerdo se ensalza como “Madrid se ha convertido en la primera Comunidad Autónoma en firmar un convenio marco de esta naturaleza”, y espera que si se sumaran “otras Comunidades Autónomas como Cataluña y Andalucía pronto serían referentes del mundo”. Y es que tal y como afirma este afectado que fue diagnosticado de ELA en 2013 tan solo 10 meses después de jubilarse, “a día de hoy hay 17 Comunidades que trabajan sin conexión”.
La presidenta de la Comunidad agradeció a Francisco Luzón su colaboración, y destacó su “gran trayectoria profesional y empresarial”, que será reconocida el próximo día 13 de marzo con la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio. También subrayó “su capacidad de liderazgo mediante la Fundación que lleva su nombre para conseguir que esta no sea una enfermedad invisible”.
..Redacción
..Foto: Comunidad de Madrid
