“La salud digital no avanzará sin la implicación de los pacientes”

Mentes apasionadas e inteligentes trabajando juntas en el movimiento de empoderamiento del paciente“. Así describe Andrew Schorr la sesión Patients 2.0: The Rising Voice of Patients, que tendrá lugar el 3 de mayo en Fira de Barcelona en el marco del congreso europeo Health 2.0 Europe centrado en innovación tecnológica en salud. Es el primer año que el evento incluye una sesión dedicada a pacientes y abierta al público que tendrá como ponentes a activistas en varios campos, entre ellos el fundador de Patient Power Andrew Schorr y su esposa Esther Schorr, Cofundadora y Directora Ejecutiva de la organización. Andrew y Esther moderarán el debate e interpelarán a la audiencia para que exponga sus opiniones.

Desearía que al final de la sesión, los pacientes y activistas asistentes tuvieran una mejor idea de cómo defender sus derechos y conseguir el mejor cuidado y atención médica en el proceso de su enfermedad”, explica Andrew, que convive con dos cánceres (leucemia linfática crónica y mielofibrosis) desde hace años y en 2006 fundó junto con Esther Patient Power, una red global de información y una comunidad para empoderar a pacientes de cáncer. Actualmente Patient Power está disponible en varios idiomas además del inglés, incluyendo el español, el francés, el alemán y el italiano, entre otros. En 2016, Patient Power tuvo 1,2 millones de visitas en su web y cuenta con una comunidad de 25.000 pacientes de cáncer en todo el mundo.

La sesión consistirá en un debate entre los ponentes y la audiencia, que también tendrá la oportunidad de exponer su visión y las dificultades que encuentra para empoderarse en un sistema sanitario que, en muchas ocasiones, aún considera al paciente un sujeto pasivo y sin poder de decisión.

Pascal Lardier, Director Internacional de Health 2.0, explica: “Queremos que los asistentes salgan de la sesión diciendo ‘Quiero empoderarme y tomar el control de mi enfermedad’. Creemos que pacientes y activistas tienen mucho que decir en el nuevo paradigma de modelo sanitario.”

Patients 2.0 tratará temas como:

  • Redefinición de la relación médico – paciente
  • Cómo usar la tecnología para tener más control sobre nuestra salud
  • Cómo involucrarse en el co-diseño de nuevos productos sanitarios y ensayos clínicos
  • Cómo trabajar para conseguir un sistema centrado en el paciente

La tecnología es una herramienta poderosa para avanzar”

En un escenario en el que la ciencia avanza rápidamente, el paciente debe tener un rol más importante. La implicación del paciente significa que éste obtenga un mejor tratamiento y cuidado, tenga la oportunidad de participar en ensayos clínicos y pueda ponerse en contacto con los mejores especialistas. La tecnología es una herramienta poderosa para conseguirlo y avanzar. La salud digital no avanzará sin la implicación de los pacientes”, explica Andrew.

Además de Patient Power, Patients 2.0 contará con reconocidos activistas en el ámbito del empoderamiento del paciente: Dee O’Sullivan, directora de Myhealthapps; Michael Seres, activista y fundador de 11Health; Pedro Soriano, enfermero e impulsor de FFPaciente; Sophie Tatcher, paciente de diabetes y hacker; Sarah Kerruish, directora de Pacientes de Antidote; Shane Fitch, directora de la Fundación Lovexair; Mark Brown director de la publicación One in Four (salud mental); Jordi Serrano, CEO de Universal Doctor y organizador de Healthio; y Guy Yeoman, vicepresidente de Patient-Centricity de AstraZeneca, entre otros. En la audiencia, habrá representantes de organizaciones de pacientes de toda España y pacientes y ciudadanos.

 

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