En pacientes pediátricos con enfermedades neuromusculares las infecciones respiratorias son la primera causa de hospitalización y de mortalidad, y es que así lo asegura la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
Ante este dato, SENEP avisa de la necesidad de controlar el manejo respiratorio de estos pacientes para prevenir este tipo de problemas. Y es que cabe recordar como un estudio epidemiológico, realizado precisamente por esta sociedad científica, revelaba que los pacientes con enfermedad neurológica grave de base presentan, de manera significativa un peor curso en la evolución de la infección respiratoria causada por virus respiratorio sincitial. Este virus causa síntomas leves similares a los de un resfriado, pero en bebés y adultos de edad avanzada puede desencadenar en patologías graves.
En concreto, según el análisis de los casos de 26 hospitales registrados entre 2011 y 2015, se concluía que estos pacientes tenían ingresos más prolongados, mayor necesidad de UCI, más complicaciones asociadas y, por ende un mayor gasto de recursos hospitalarios.
Nuevos protocolos de actuación y la creación del Grupo de Enfermedades Neuromusculares
Esta situación, según SENEP, ha hecho que se creen nuevos protocolos de actuación y una serie de recomendaciones imprescindibles para evitar estas infecciones respiratorias y reducir el ingreso de estos pacientes. Entre las medidas, destacan las higiénicas, como la más universal de todas, el lavado de manos, limitar el contacto con personas con síntomas respiratorios y evitar ambientes con alto riesgo de contagio y la exposición al tabaco.
Además, esta sociedad científica ha creado el Grupo de Enfermedades Neuromusculares con el objetivo de seguir avanzando tanto en el conocimiento e investigación y facilitar los cuidados asistenciales a los afectados y sus familiares.
Gómez se ha propuesto “a medio plazo, buscar maneras de medir el impacto (en su calidad de vida) y, a largo plazo, buscar formas de disminuirlo”, y es que “el objetivo es crear una red donde cada uno aporte su experiencia y fortaleza para conseguir avances terapéuticos en estas enfermedades y facilitar así los cuidados asistenciales a los enfermos y sus familias. Además de dar visibilidad a las actividades formativas, a las herramientas de las que disponemos, cursos…etc”.
“Hace falta, por tanto, una coordinación tanto en la transmisión de información como en la derivación de pacientes”, prosigue Gómez, ya que profesionales de diferentes equipos (neumólogos, cardiólogos, anestesistas pediátricos, cirujanos ortopédicos, rehabilitadores) “tienen que actuar coordinadamente y desde puntos de vista ocasionalmente muy diferentes para poder ofrecer la mejor asistencia al paciente en función de su diagnóstico concreto y sus necesidades”, concluye.
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