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Un afectado de Angioedema Hereditario en España tarda de media 13 años en ser diagnosticado

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La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) celebró el primer taller formativo para pacientes sobre Angioedema Hereditario (AEH) de la Comunidad de Madrid. Para ello, Sarah Smith, Presidente de AEDAF, y la doctora María Concepción López Serrano, ex-miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora y actual vicepresidenta de AEDAF, contaron con la presencia de especialistas de renombre, como las doctoras Mª Luisa Baeza, médico adjunto de Alergia en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón; Mª Teresa Caballero, Facultativo Especialista de Área Alergología del Hospital Universitario La Paz y Coordinadora del GEAB, y la vocal de AEDAF en Madrid, Manuela Lobón, quienes dieron a conocer la situación del AEH en la Comunidad de Madrid y el trabajo que día a día están haciendo los grupos científicos de estudio de AEH tanto a nivel nacional e internacional para seguir avanzando en el tratamiento de esta patología que, es poco frecuente, con una prevalencia de 1,09 a 1,75 pacientes por cada 100.000 habitantes, y que afecta a alrededor de 1.000 personas en España.

Por ello, AEDAF, para concienciar en torno a la enfermedad, informar y actualizar los conocimientos en torno a la patología y sus síntomas, desarrolla este programa de talleres formativos, una “Escuela de pacientes” que ya ha organizado en otras ciudades españolas.

“Durante estas sesiones realizamos un repaso de todo lo que hay que saber. Se explica qué es necesario conocer del Angioedema Hereditario, qué pueden demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar AEDAF a mejorar la calidad de vida de los afectados. Además, realizamos una puesta al día de los avances que se están dando en torno al tratamiento para un mejor manejo y control de la enfermedad y sus síntomas”, explica Sarah Smith, presidenta de AEDAF.

La mayoría de los afectados por el Angioedema Hereditario el primer síntoma en forma de edema en las dos primeras décadas de vida

El Angioedema Hereditario (AEH), es una patología de base genética y muy variable en su presentación clínica en cuanto a frecuencia e intensidad de manifestaciones. La mayoría de los afectados (80%) experimentan el primer síntoma en forma de edema (inflamación) en las dos primeras décadas de vida, pero la realidad es que suelen esperar hasta una media de 13 años en ser diagnosticados, debido al desconocimiento y la confusión de sus síntomas con otras patologías, como las alérgicas.

Sus síntomas son edemas o hinchazón de la piel o de las mucosas (en los casos laríngeos e intestinal) que se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Los edemas de laringe son potencialmente mortales debido al riesgo de asfixia. Según un estudio el 30% de los pacientes no tratados tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de un lugar del cuerpo.

Para controlarlos existen diferentes tipos de tratamientos: el tratamiento agudo de los ataques, cuando se presentan, o bien, tratamiento para prevenirlos. En este caso, los especialistas cuentan, a su vez, con dos opciones de profilaxis, por un lado, antes de procedimientos médicos, dentales o quirúrgicos, o situaciones personales que pueden desencadenar ataques en el paciente o profilaxis a corto plazo; y por otro, profilaxis a largo plazo, para disminuir la frecuencia y/o intensidad de los ataques.

La detección precoz de la sintomatología es esencial para el tratamiento del Angioedema Hereditario

Los signos y síntomas de AEH no responden a los tratamientos habituales para el angioedema de causa alérgica o para el angioedema histaminérgico; con adrenalina, glucocorticoides y antihistamínicos. Al respecto, la doctora López Serrano destaca las ventajas de disponer del tratamiento en el propio domicilio, bien sea para profilaxis o como tratamiento precoz en el ataque agudo, lo que evitaría la evolución en caso de un episodio o brote de la enfermedad. “Ello permite a los pacientes un mayor control de su enfermedad, disminuir las asistencias a urgencias y tener una mejor calidad de vida […] existe un programa formativo impartido por personal sanitario, en el que el paciente aprende a autoinyectarse, no dependiendo de tener que acudir al hospital”, explica la doctora.

“Es imprescindible incrementar el conocimiento sobre el Angioedema Hereditario entre los distintos especialistas y afectados, pues la detección precoz de la sintomatología es esencial para este tipo de patologías, ya que si los efectos de un ataque agudo se frenan con la medicación específica se puede reducir la morbilidad y la potencial mortalidad de esta enfermedad”, concluye Sarah Smith.
,,Redacción