Pacientes

Las principales organizaciones celebran la medida anunciada por el Ministerio, aunque insisten en que el texto debe garantizar participación efectiva y no limitarse a un gesto político

La Federación de Ataxias de España presenta una hoja de ruta para abordar la patología, para la que reclaman más recursos y visibilización en el sistema sanitario

La federación de enfermedades raras sitúa España como el país europeo donde existe mayor diferencia territorial en el número de enfermedades que se criban en el nacimiento

La asociación se presenta con los objetivos de visibilizar a las personas que viven con metástasis; consolidar redes multidisciplinares de colaboración y potenciar la formación e información de los pacientes para que participen en la toma de decisiones a todos los niveles

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