“La realidad muestra que no hay una sola evidencia científica o una sola alternativa terapéutica y la decisión sobre el plan asistencial tiene que ser compartida”, afirmó Jesús María Fernández. En su opinión nuestro país dispone de un movimiento asociativo de pacientes muy rico, tanto a nivel estatal como regional y local. El papel de los pacientes y de las asociaciones ha sido clave en muchas de las crisis sanitarias que ha atravesado España, desde el SIDA, hasta la reivindicación del cribado del cáncer de mama o, más recientemente, la hepatitis C. Esto demuestra la capacidad de agrupación inmediata y la importante influencia política de los pacientes cuando surge un problema de salud.
Jesús María Fernández: “La decisión sobre el plan asistencial tiene que ser compartida”
Tomás Castillo (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Teresa Angulo (Portavoz de Sanidad del PP en el Congreso), Jesús María Fernández (Portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso) y Francisco Igea (Portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso) fueron protagonistas de la mesa redonda ¿Está el paciente en el centro de la política sanitaria? durante las V Jornada Somos Pacientes de Farmaindustria, que puso el foco en el debate sobre la participación del paciente en la vida pública.
Otro aspecto que diferenció es al paciente desde el punto de vista individual, que se ve afectado por un modelo asistencial aún muy paternalista o incluso “profesionalista”, el cual requiere emprender acciones que favorezcan un empoderamiento del paciente. “Yo creo que es un camino que nunca es suficiente, pero en el que estamos todos involucrados”, matizó.
Andoni Lorenzo: “La voz del paciente cada vez es más importante”
Para Andoni Lorenzo: “La voz del paciente es cada vez más importante”. Según su perspectiva, los pacientes tenemos cada vez un mayor protagonismo y estamos ante un mensaje que está ya inoculado en nuestro Sistema Nacional de Salud, en congresos y en los colegios médicos. “En España tenemos grandes asociaciones de pacientes”, continuó. Y matizó que cada vez están más profesionalizados, en lo que a gestión se refiere. Las asociaciones de pacientes tienen un papel protagonista creciente y son escuchadas. “Otra cosa diferente son los resultados de todo esto”, matizó.
Teresa Angulo: “El movimiento asociativo de pacientes que hay en España es muy importante”
En opinión de Teresa Angulo: “El movimiento asociativo de pacientes que hay en España es muy importante”. Detecta una organización cada vez mejor, sobre todo en materia de información: dónde tienen que ser escuchados, en qué foros y ámbitos han de participar y de qué manera deben hacer llegar sus reivindicaciones. El contacto que tiene la política con las distintas asociaciones de pacientes es diario, constante y es la mejor manera de identificar sus verdaderas necesidades “de manera directa y personal, sin intermediarios, no entendiendo por intermediarios a las asociaciones, que son importantes y es la manera directa”, matizó. El ámbito político es consciente de que esta realidad es así y tiene que ser así. “Además de ser escuchados, son copartícipes de las decisiones y de las cuestiones que después en el ámbito político se traducen en decisiones que se puedan tomar”, continuó.
Francisco Igea: “Una cosa es que los pacientes tengan voz y otra que tengan eco”
“Una cosa es que los pacientes tengan voz y otra que tengan eco”, afirmó Francisco Igea, como nota discordante del discurso. En su opinión, los pacientes tienen muy buena voz y las asociaciones llegan al Congreso a diario, hay reuniones semanales con ellas y se les escucha, algo que genera iniciativas parlamentarias. “Pero cuando digo que esa voz no tiene eco quiero decir que no tiene retorno”, puntualizó. Y añadió que: “Para nosotros, lo que sería importante es que la opinión, los resultados y lo que ocurre con los pacientes tuviera un efecto real en la política sanitaria”. A modo de ejemplo, lo ideal sería que dentro de los indicadores de los servicios clínicos de los hospitales estuviera siempre presente el control de calidad de lo que ocurre, el control de resultados, de calidad percibida y de la opinión de los pacientes; y que esto tuviera unas consecuencias. “Que la política se focalizara en los resultados de lo que ocurre con los pacientes y que el control de resultados y la rendición de cuentas, que no existe en el sistema, se hiciera en torno a indicadores de calidad y de resultados. Eso sería poner de verdad al paciente en el centro”, destacó. A veces, el paciente ha tenido una voz importante, pero en grandes crisis o en malas circunstancias, puntualizó, “y este es el sistema que no hay que seguir. Nos queda un camino largo por recorrer”.
Tomás Castillo: “Evidentemente, el camino que nos queda por recorrer es muy largo”
“El camino que nos queda por recorrer es muy largo”, corroboró Tomás Castillo. “Hemos iniciado una andadura, pero tenemos que tener claro la perspectiva hacia donde caminamos, porque se trata de crear toda una cultura de escucha a todos los niveles asistenciales”, concretó. Su conclusión fue que todavía hay poca cultura de escucha al paciente. Los pacientes tienen que pasar a ser agentes y protagonistas de su propia enfermedad, de su propia existencia como personas, como ciudadanos y ejerciendo todos sus derechos. La política tiene que impregnarse de esta esencia, para que se haga partiendo de la escucha. “El acto de la escucha no es algo que se puede resolver en unos minutos”, añadió. La escucha al paciente supone entender sus dificultades, conocer sus aspiraciones de primera mano y plasmarlo en propuestas. “En el avance en las propuestas hemos dado grandes pasos y en este momento hay toda una agenda política para que podamos, con los grupos parlamentarios y con el propio Gobierno, resolver los grandes asuntos que nos afectan a toda la ciudadanía”, destacó. “Se trata de que las políticas se hagan basadas en la escucha. Se trata de que los programas electorales se hagan tras escuchar a las asociaciones de pacientes”, concluyo.
La Ley de Buen Gobierno y Profesionalización de la Gestión de la sanidad pública madrileña es una buena hoja de ruta
Hay una necesidad imperiosa y conjunta de que el paciente sea escuchado, y que este hecho se materialice en la realidad y traspase el plano teórico. Para ello, el diálogo es una de las fórmulas más productivas. La recién aprobada Ley de Buen Gobierno y Profesionalización de la Gestión de la sanidad pública madrileña, marca una hoja de ruta importante para conseguir este ansiado objetivo.
La necesidad de que la política actúe de manera práctica y no se quede solo en la teoría fue una reivindicación clara del Foro Español del Paciente: “Hay un abuso en el discurso en los congresos y en los actos de la importancia del paciente, que somos el centro y la importancia que tenemos en el Sistema Nacional de Salud. Pero solo se queda en el discurso”, explicó.
“Necesitamos que se nos tome en serio. Necesitamos subsistir y no malvivir, porque las asociaciones de pacientes malvivimos”, sentenció, en base a la necesidad de ser dotadas de mecanismos reales que les permitan hacer efectiva su actividad.
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