El papel del activismo social en España y su influencia en el sector sanitario. Fue el tema que se abordó durante la mesa de diálogo Activismo social: pasado, presente y futuro, integrada por Jorge Garrido, secretario general de Cesida (Coordinadora estatal de VIH y sida), director ejecutivo de Apoyo Positivo y consejero asesor de la Fundación Humans; y Pedro Carrascal, director de Eme (Esclerosis Múltiple España), director de la Asociación Vizcaína de Esclerosis Múltiple y director de la Fundación Esclerosis Múltiple de Euskadi; y moderada por Mercedes Maderuelo, gerente de Fede Diabetes (Federación española de Diabetes). En el marco de la celebración de la V Jornada Somos Pacientes de Farmaindustria.
¿Qué es realmente el activismo social en España?
“La participación tanto de la persona como de organizaciones en la creación de un ambiente que respetase y garantizase nuestros derechos, nuestra salud y el bienestar de esas personas o del global de la sociedad al final, que es a quien representamos”, esa es la definición más técnica que ofreció Jorge Garrido sobre el activismo social. En su opinión, el activismo social se centra únicamente en las crisis médicas de los momentos puntuales en los que los colectivos se agrupan, se asocian o se movilizan, pero de manera reactiva, no visto como un movimiento de creación. “Hay un desconocimiento de base de lo que ocurre en muchas de nuestras estructuras”, aseguró. Además, introdujo un factor clave en todo este contexto, que es la innovación. “Movimientos como el VIH hemos sido innovación, no solamente social y comunitaria, sino clínica”, sentenció.
La importancia del advocacy
El advocacy es un elemento importante en este ámbito. “Dentro del activismo social, es más referido a la parte de derechos, no tanto a la promoción y a poner ese problema encima de la mesa en todos los ámbitos, sino más a la parte de los derechos”, explicó Pedro Carrascal. En esclerosis múltiple, se identificó la urgencia en el pasado de tener respuestas, soluciones y “quizá nuestro advocacy, nuestra defensa de derechos, no ha sido lo importante que tenía que haber sido”, añadió. “Hemos sido muy voluntaristas, hemos trabajado mucho, hemos creado las asociaciones, el movimiento asociativo en España empezó más tarde, hemos tratado de avanzar mucho y hemos trabajado como animales. Creo que esa parte se nos ha quedado un poco olvidada hasta que ha habido momentos, crisis puntuales como el SIDA, la hepatitis o la crisis económica, que ha hecho que tengamos que dar pasos”, resumió Carrascal el escenario actual. Se identifica una evolución que se corresponde con una madurez del movimiento asociativo en nuestro país y con una profesionalización de las organizaciones. “Todos los momentos han sido importantes, pero creo que si tenemos que aprender algo de nuestra historia es que defendiendo nuestros derechos, haciéndolo ordenadamente, trabajando, poniendo al paciente en la agenda política y social de este país, podemos avanzar de una manera mucho más rápida, mucho más organizada y mucho más directa, que es lo que queda todavía por hacer, y mucho que mejorar”, sentenció.
Posibles conceptos mal entendidos por determinados actores clave dentro del Sistema Nacional de Salud
Se percibe cierto desconocimiento sobre determinados conceptos que son mal entendidos por determinados actores clave dentro del Sistema Nacional de Salud. “Venimos de un sistema principalmente asistencialista, en el que la comunicación, que era uno de los factores clave por los que se ha dicho que había problemas, no se daba de una manera bidireccional”; identificó Garrido. Sin embargo, todo esto se ha ido flexibilizando por distintos factores: crisis médicas, movimientos civiles que se han convertido en movimientos de lucha de derechos en salud, y el avance de las nuevas tecnologías, tal y como agregó. La problemática principal detectada, por lo tanto, es la falta de transparencia y opacidad que ha habido durante mucho tiempo y los problemas de comunicación, que se traducen en una visión distorsionada, según contó.
Pedro Carrascal: “Las asociaciones de pacientes tradicionales hemos estado un poco en entredicho”
“Nuestro sistema de participación, de representatividad en nuestro sistema democrático ha ido mejorando”, añadió Carrascal. Este panorama ha de seguir mejorando, tal y como afirmó, y puso como ejemplo a la Agencia Europea del Medicamento (EMA), donde la participación era a otro nivel, desde España se veía que había mucho por avanzar “y hemos ido avanzando, por detrás, pero hemos ido avanzando y estamos avanzando”, aseguró Carrascal. Según él, se ha echado en falta un espacio encauzado de participación, y esta ha sido la causa de que en ocasiones no fueran capaces de representar adecuadamente y no se les prestara la atención debida desde el propio sistema sanitario. “Las asociaciones de pacientes tradicionales hemos estado un poco en entredicho”, agregó. En definitiva, se aboga por encauzar los movimientos y por llevar a cabo las acciones desde los canales adecuados, también por parte del propio paciente de manera individual en su ambulatorio. “Así, esta participación sería mucho menos violenta y traumática”, aclaró. “El camino es encontrar el hueco a esa participación”.
Pasado, presente y futuro
Tras la contextualización, la segunda parte de la mesa de diálogo se orientó a realizar un análisis del pasado, desde que se produjo la irrupción del activismo social en España. También se habló de la situación presente y del futuro, de cara a proponer propuestas. El comienzo del activismo social está muy vinculado a los inicios de la democracia en España y a las asociaciones de pacientes, con algunos detonantes o crisis que han ido teniendo más fuerza, calificados como “hitos”. Pero, en general, se observa un movimiento progresivo que se ha ido construyendo en nuestro país en función de las necesidades. Además, lejos de asignar responsabilidades concretas, la conclusión es que todos los agentes que participan en el sistema de salud tienen algo que decir. Y, ante todo, la comunicación y las nuevas tecnologías juegan un papel clave en todas las etapas.
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