Durante el taller El papel del paciente en el funcionamiento del sistema sanitario. Casos de éxito, que se celebró en el marco de la V Jornada Somos Pacientes de la Fundación Farmaindustria, y moderado por Francisco J. Fernández, director de Comunicación de Farmaindustria, se abordaron experiencias reales en investigación, Atención Primaria, hospital y farmacia comunitaria.
El objetivo fue ver en qué medida la iniciativa de los pacientes y de las organizaciones de pacientes pueden poner en marcha, en colaboración con el propio Sistema Sanitario y en distintos ámbitos, iniciativas concretas que aporten valor al paciente, a los profesionales y al Sistema Sanitario.
La perspectiva de la investigación fue de la mano de Yolanda Angélica Palomo, de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, quien habló de un proyecto de investigación auspiciado por su Asociación y en colaboración con la Fundación Puigvert en Barcelona. En cuanto a Atención Primaria, se contó con Silvia Serrano, de la Asociación de Diabéticos de Murcia, y con Laura Abadía, de la Escuela de Enfermería de Murcia, quienes hablaron de los trabajos que están haciendo para medir la prevalencia del riesgo de diabetes, estudiar estilos de vida y hacer educación para la salud en el ámbito de Atención Primaria. En lo que respecta a hospital, los portavoces fueron David Nadal, trabajador social del Sant Joan de Déu de Barcelona, y Natalia Tintoré, madre de una paciente, quienes contaron la experiencia puesta en marcha en ese momento delicado de la información del primer diagnóstico en pediatría, sobre todo cuando se trata de patologías graves. Finalmente, desde el punto de vista y el ámbito de la farmacia comunitaria, participaron Julio Agredano, de la Organización Freno al Ictus, y Rosa López Torres, del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, quienes contaron el proyecto compartido para desarrollar acciones de información y sensibilización para la prevención del ictus, y también para la actuación temprana y posteriormente para mejorar la calidad de vida de pacientes que sufren daño cerebral.
Hay un 22% de reducción del riesgo de padecer diabetes tipo 2 modificando algunas conductas de riesgo
“Estas breves intervenciones contándonos sus experiencias, sobre todo el cómo, el por qué y qué resultados están obteniendo”, tal y como explicó Francisco J. Fernández, sirvieron para enriquecer desde el punto de vista práctico, el conocimiento en diversas materias que tienen que ver con el papel que desempeña el paciente en el funcionamiento del Sistema Sanitario.
El investigador tiene que hacer su papel. La Asociación puede dar cobertura
“Gracias por el esfuerzo de condensar en pocos minutos lo que son experiencias largas, complejas y que hubieran necesitado más tiempo. Si me permitís, para cerrar, yo sí me he apuntado algunos titulares: en materia de investigación, me he quedado con la idea de lo importante que es la iniciativa de las organizaciones de pacientes ante necesidades no cubiertas y me he quedado con algunas claves que has dado, en qué medida puede contribuir la Asociación para la puesta en marcha de un ensayo: informar bien a los candidatos, dar soporte al investigador y también facilitar la interlocución con las familias. El investigador tiene que hacer su papel, la Asociación puede dar esa cobertura”, explicó Francisco J. Fernández.
La modificación de algunas conductas de riesgo implica reducir la diabetes tipo 2 en un 22%
Y continuó con las conclusiones: “En Atención Primaria, me he quedado con un dato: un 22% de reducción del riesgo de padecer diabetes tipo 2, básicamente, modificando algunas conductas de riesgo, lo cual da idea de la relevancia que tiene un diagnóstico de diabetes tipo 2, lo que viene después de todo esto, el trabajo complejo, pero a la vez sencillo que se puede hacer desde Primaria, con pequeñas cosas conseguir un dato relevante”.
El hospital se pone en la piel del paciente
En lo referente a la perspectiva de hospital, “la experiencia del taller de la primera noticia deja la idea de cómo el hospital toma la decisión de ponerse en la piel del paciente y de tratar de entender cuál es su experiencia cuando recibe una noticia de este tipo, y tratar de responder a ella de la mejor manera posible, implicando a las familias por un lado, implicando a los propios profesionales sanitarios por otro lado ”, añadió el dircom de Farmaindustria, quien también destacó: “la importancia de esa segunda conversación en las 24 horas siguientes, después de esa primera entrevista donde todos recibimos mucha información, mucha de ella no somos capaces de digerirla y más en ese momento. También el grupo multidisciplinar de apoyo para casos concretos y, obviamente, la formación a los propios profesionales sanitarios en habilidades comunicativas”.
Claves del ictus: concienciación, educación, prevención
Finalmente, desde el punto de vista de la farmacia, Fernández añadió que: “hay que felicitar a Julio, que ha querido llamar la atención como buen comunicador y nos ha asustado a todos para empezar con ese 20% de riesgo, un alto riesgo de padecer ictus. Falta información claramente, ese es el planteamiento de este proyecto, de esta campaña. También el concepto de efecto multiplicador, la idea de la relevancia que tiene que la información se reciba de una fuente de la máxima confianza, y el valor de la cercanía, la accesibilidad de las farmacias que ha puesto Rosa sobre la mesa. Esas 22.000 farmacias, sobre todo en zonas pequeñas donde, a veces, es el único sanitario de referencia para la población. ¿Claves?: concienciación, educación, prevención, y muy relevante qué hacer en el momento en el que se produce un ictus, cómo reaccionar, qué tipo de decisiones tomar por parte de las personas, las familias y qué hacer después, cuando el Sistema ya te ha dejado controlado y cómo ser capaces de hacer esa prevención secundaria, a través de la adherencia a los tratamientos, etc., concluyó.
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