Publicado en Con Salud Sin duda alguna, 2017 supuso un antes y un después para las familias que cuentan con algún niño que padece atrofia muscular espinal (AME). La Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) aprobó nusinersen, comercializado con el nombre de Spinraza por Biogen, como tratamiento para estos pacientes. Hasta entonces no existía ninguna alternativa terapéutica eficaz. A pesar de la luz verde emitida por Europa, en España todavía no se puede acceder al fármaco. Sanidad se encuentra todavía en la fase de negociación de su precio con el laboratorio. En ese momento, la presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Mencía de Lemus, reconocía en declaraciones a ConSalud.es que la decisión de la EMA suponía “un antes y un después, un hito ante lo que podemos esperar ahora del futuro” en el tratamiento de esta enfermedad calificada como rara por su baja incidencia.
