El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid ha puesto en marcha el primer registro y la primera unidad de seguimiento en España para los supervivientes a largo plazo de un cáncer infantil que han sido tratados en dicho centro. Asimismo, está previsto que posteriormente el registro se complete con los datos de los Hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz, que son los otros centros de la Comunidad de Madrid que contabilizan un mayor número de casos de cáncer infantil.
El jefe de Servicio de Oncología Pediátrica del centro, Luis Madero, destaca la importancia de esta iniciativa, y es que como recuerda, “desde 1990 se diagnostican de cáncer en este hospital unos 100 pacientes nuevos al año, por lo que podemos estimar una población de unos 1.500 pacientes que serán largos supervivientes. Consideramos que es un colectivo suficientemente importante como para destinar esfuerzos humanos y económicos en la creación de una unidad específica para registrarlos y seguirlos correctamente”.
La creación de la Unidad de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil en el Hospital Niño Jesús es un proyecto pionero en España que ayudará al seguimiento de los pacientes de manera sistematizada, atendiendo a su enfermedad oncológica y a las posibles complicaciones por el tratamiento, y es que la mayoría de los supervivientes a largo plazo –tres de cada cuatro- pueden desarrollar alguna complicación crónica tardía, derivada del tratamiento oncológico, que precisará seguimiento y tratamiento.
Permitirá conocer y ordenar la situación real de los supervivientes y detectar sus necesidades
El registro de los pacientes representa el punto de partida de esta unidad, ya que permitirá conocer y ordenar la situación real de los supervivientes y detectar sus necesidades. De cada paciente se registrarán los datos demográficos, datos referentes a su enfermedad oncológica y al tratamiento recibido y datos sobre su situación como largo superviviente.
Para la puesta en marcha del registro el hospital ha contado con el apoyo de la Fundación Ramón Areces y el Corte Inglés, que ha financiado la implantación del sistema informático que facilitará la gestión del registro y la captura de información de cada superviviente, que tendrá acceso a un informe personalizado y recomendaciones para su cuidado.
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