Mejorar la calidad de vida de los pacientes, con este objetivo Shire lanzó la app myPKFiT, una herramienta para personas diagnosticadas con hemofilia A moderada o severa en tratamiento con Advate® (octocog alfa). Se trata de la primera aplicación para móviles que permitirá al paciente un mayor control de su enfermedad, podrá conocer una estimación de sus niveles plasmáticos de factor VIII en cada momento y esto le ayudará a identificar cuándo podría tener un alto o bajo riesgo de sufrir un sangrado. En una entrevista a iSanidad. Lo mejor de la Sanidad, la doctora María Teresa Álvarez, jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, explica las características que tiene esta patología y cómo esta nueva aplicación digital ayuda a los pacientes a llevar un control de su enfermedad.
Los pacientes con hemofilia (trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X) tienen una proteína deficitaria, que en el caso de la hemofilia B es el factor IX y en el caso de la hemofilia A es el factor VIII. Esta diferenciación es importante ya que “si se producen pequeños traumatismos, el paciente va a sangrar y si no se le administra ese factor deficitario que tiene, no va a parar de sangrar“, señala la Dra. Álvarez. A estos pacientes se les prescribe un tratamiento preventivo en profilaxis con Factor VIII para disminuir posibles artropatías hemofílicas, es decir, una degeneración de las articulaciones provocada por el sangrado entre el hueso y el cartílago. Este tratamiento aporta la proteína que interviene en la coagulación de la sangre, el factor VIII, para que la persona “siempre tenga ese factor y pueda coagular, evitando así episodios hemorrágicos“.
El tratamiento en profilaxis con factor VIII aporta la proteína que interviene en la coagulación de la sangre
La herramienta myPKFiT promueve la adherencia al tratamiento, al incluir un recordatorio de infusiones de factor VIII programadas que indicarán al paciente cuándo debe administrarse la siguiente dosis.
La Dra. Álvarez nos explica su funcionamiento: “La profilaxis se ajusta a cada paciente para que tenga su dosis correcta y uno de los concentrados que tenemos disponibles es el advate, de la biotecnológica Shire“. De esta manera, el médico puede personalizar cómodamente la profilaxis a cada uno de sus pacientes, además de “realizar estudios de farmacocinética con sólo dos puntos, de forma que el médico tiene todos los datos de cómo actúa el tratamiento en cada paciente“. La novedad de esta aplicación médica online es que todos esos datos se transmiten al paciente, de tal forma que pueda ver en su móvil qué cantidad de factor tiene en cada momento. “Si la cantidad de factor es muy baja el paciente no podrá, por ejemplo, hacer actividades deportivas de riesgo“, aclara la doctora.
Asimismo, también se facilita la labor de los especialistas a la hora de ajustar y adaptar el tratamiento a cada tipo de paciente, tal y como señala María Teresa Álvarez. “El paciente sabe en cada momento qué nivel de factor tiene en sangre, además puede enviar a su hematólogo la información de los episodios hemorrágicos que ha tenido y en base a esto se podrá modificar su tratamiento“.
El paciente puede ver en el móvil los datos sobre su enfermedad y transmitirlos a su hematólogo mediante esta aplicación
Con respecto a la adherencia al tratamiento, en nuestro país se considera “bastante alta” respecto a otros países de Europa. “Este tipo de aplicaciones enganchan más al paciente a tener una mayor adherencia, al verse más implicado en el control de su enfermedad“, concluye.
¿Todos los pacientes tienen acceso a esta aplicación?
Aunque esta herramienta pueda resultar muy accesible y al alcance de cualquiera, no se le prescribe a todos los pacientes. La especialista explica que hay pacientes “muy obsesionados con la enfermedad” que quizá no son los más adecuados para esta aplicación. Pero sí resulta muy útil para pacientes adolescentes y activos, acostumbrados al desarrollo tecnológico, así como para los padres de niños con hemofilia, que pueden planificar su día a día con la ayuda de myPKFiT.
..Cristina Cebrián
