..Juan Pablo Ramírez.
Una relación médico-paciente fluida resulta necesaria para afrontar con éxito cualquier patología. El lupus no es una excepción. Sin embargo, las prioridades de ambos colectivos son diferentes como pone de manifiesto la encuesta ENABLE que ha elaborado la compañía farmacéutica GSK con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebrará el próximo 10 de mayo.
Las conclusiones del estudio muestra que los médicos se centran más en el tratamiento de la actividad de la enfermedad, mientras que los pacientes se muestran más preocupados por el impacto de la enfermedad en la vida diaria. “Aunque los médicos tenemos más en cuenta las afecciones renales, hematológicas y neurológicas de la enfermedad, por ser las más graves, cada vez somos más conscientes de la repercusión del lupus en la calidad de vida de los pacientes; aun así debemos seguir intentado mejorar en ello. De hecho, para que un paciente esté bien físicamente es necesario que se encuentre bien desde el punto de vista emocional“, explicó la Dra. Patricia Carreira, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
Dra. Carreira: “Cada vez somos más conscientes de la repercusión del lupus en la calidad de vida de los pacientes; aun así debemos seguir intentado mejorar en ello”
Las entrevistas protocolizadas podrían ser un instrumento para acercar más al médico y al paciente. “Muchos de los protocolos de los que se disponen en los hospitales se centran en las alteraciones físicas de los pacientes, pero se podría mejorar incluyendo preguntas sobre su estado emocional y las implicaciones en su calidad de vida“, destacó la Dra. Carreira. Una de las conclusiones más preocupantes del estudio es la desconfianza muchos pacientes hacia sus médicos que creen que “este no hace lo suficiente, no le escucha lo suficiente, no sabe lo suficiente…“.
Adherencia
La psicóloga y paciente de lupus Amaia Domínguez insistió en la necesidad de reducir este distanciamiento. “La cercanía y empatía del profesional de la salud hacen que los pacientes mostremos mayor interés por acudir a consulta y a la adherencia al tratamiento”, advirtió Domíguez. Precisamente la Dra. Carreira subrayó que “la adherencia al tratamiento en las enfermedades crónicas es uno de los problemas más importantes“.
Domínguez: “La cercanía y empatía del profesional de la salud hacen que los pacientes mostremos mayor interés por acudir a consulta y a la adherencia al tratamiento”
Ante esta situación, ambas profesionales insistieron en la importancia de la formación tanto de los profesionales como de los pacientes. “El asunto no es poner lupus en Google sino buscar páginas contratadas. Los pacientes llegan muy asustados a la consulta”, explicó la Dra. Carreira. En este sentido, Domínguez subrayó que cuenta con un “listado de páginas web fiables“. La reumatóloga del 12 de Octubre incidió en el papel de las asociaciones de pacientes. “Se fían mucho más de la opinión de otros pacientes. Les da más seguridad“, insistió.
Pero esta formación debe extenderse a toda la población, debido al gran desconocimiento que existe sobre esta enfermedad. Otra encuesta también elaborada por GSK pero en colaboración esta vez con la Federación Mundial de Lupus pone de manifiesto la creencia en la sociedad de que esta enfermedad puede ser contagiosa. Un 11% cree que las relaciones sexuales sin protección pueden contribuir al desarrollo de lupus. Solo un 57% se siente muy cómodo o cómodo abrazando a alguien con lupus y un 49% compartiendo comida. Incluso un 47% no se sentiría del todo cómodo estrechando la mano de alguien con esta enfermedad.
En la actualidad se estima que esta enfermedad afecta a entre 40 y 100 personas de cada 100.000 habitantes. Se calcula que en España alrededor de 40.000 personas sufren esta patología.
