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Con el fin de fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de la salud y facilitar la garantía social de su formación, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración. Con éste las dos entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares. Ambas organizaciones se muestran convencidas de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a los pacientes y familiares que atienden.
Díez Tejedor: “El fin último es ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigación de las más de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares”
El Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología ha mostrado su apoyo para emprender este tipo de iniciativas de colaboración y ha destacado “la gran importancia de llevarlas a cabo junto con la Federación ASEM, que aúna a 24 asociaciones de pacientes en todo el país, con el fin último de ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigación de las más de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares”.
Por su parte, la presidenta de ASEM, Cristina Fuster, considera fundamental “establecer lazos de colaboración con sociedades científicas” ya que “existen objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atención de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgación y la investigación científica”.
Cristina Fuster: “Existen objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atención de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgación y la investigación científica”
Con la firma de este convenio marco se comprometen al intercambio de información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de interés común.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas de naturaleza progresiva y, en su mayoría, de origen genético. La principal característica de esta patología es la pérdida de fuerza muscular y se genera gran discapacidad, por lo que se convierten en crónicas, con una pérdida de la autonomía personal que conlleva cargas psicosociales en los pacientes que las sufren.
Desde ASEM señalan que en España existen más de 60.000 afectados y todavía no se dispone de tratamientos efectivos ni tiene curación. Además, se engloban dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras.
