..Cristina Cebrián.
Las asociaciones de pacientes son una pieza fundamental para los pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ya que sin éstas resulta muy complicado asumir los costes de la enfermedad para recibir los cuidados necesarios en el domicilio. De hecho, el primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España, presentado por la Fundación Luzón, señala que tan sólo el 6% de los enfermos puede afrontar los 35.000 euros anuales que conlleva una adecuada y necesaria atención en el domicilio. “En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”, explica Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.
En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias
La presentación de este informe se realizó de forma oficial en el Congreso de los Diputados, con la presencia de su presidenta Ana Pastor así como de Román Escolano, ministro de Economía; Carmen Vela, secretaria de estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
La idea de esta publicación, tal y como apuntan desde la Fundación Luzón, es generar un conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad neurodegenerativa, que es la tercera en incidencia por detrás de la demencia y el Parkinson; y que pueda servir de herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones.
En el desarrollo del informe se observan diversos datos relacionados con las atenciones y cuidados que reciben los enfermos de ELA, tan importantes para la mejora de su calidad de vida. Por ejemplo, el 73% de ellos no recibe terapia de logopedia, algo fundamental para mejorar la disartria (dificultad de articular sonidos y palabras) y la anartria (imposibilidad de articular sonidos) que llegan a padecer. Un porcentaje idéntico si hablamos del tratamiento con fisioterapia respiratoria para mejorar y evitar las infecciones pulmonares. De hecho, en muchos casos la muerte de estos pacientes se produce por fallos respiratorios. En cuanto a la presencia de un cuidador, solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de esta figura para atender sus necesidades básicas.
Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de la figura del cuidador para atender sus necesidades básicas
La dependencia que produce esta enfermedad y las múltiples discapacidades que afrontan los pacientes hacen que estos datos preocupen a los especialistas. Según datos que maneja la Fundación, cada día tres personas son diagnosticas de esta enfermedad en nuestro país y en total existen 4.000 enfermos. Además, cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de la ELA.
López-Casero apunta que, aunque no existe una cura, si hay tratamientos sintomáticos para enfocar los esfuerzos asistenciales. “El acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%”, explica la directora de la Fundación Luzón.
El acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%
También pone énfasis en la importancia de la asistencia domiciliaria ya que “es fundamental que las personas con ELA tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia, y asistencia psicológica y nutricional. La asistencia de un enfermo de ELA también implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, una atención de 24 horas al día, lo que hace necesario al menos un cuidador”.
Pocos recursos para la investigación
Desde el Observatorio de la ELA en España buscan analizar la situación de la asistencia sanitaria y la atención social a los afectados, así como la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país. En lo que se refiere a la investigación, nuestro país tiene un papel muy relevante a nivel internacional, aunque es necesario establecer una estrategia nacional específica, algo que implica una mayor inversión “procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López-Casero.
España cuenta con 301 investigadores que participan en 38 grupos de investigación, de los cuales el 61% tienen actividad asistencial.
El estudio refleja que actualmente España cuenta con 301 investigadores que participan en 38 grupos de investigación, de los cuales el 61% tienen actividad asistencial. En cuanto a los ensayos clínicos, en los últimos cinco años se han identificado 20 de ellos y han participado 41 centros españoles.
Hasta la fecha no existe un Biobanco de pacientes de ELA a nivel nacional, aunque el informe si señala que hay 5 Biobancos con muestras de pacientes ubicados en diferentes comunidades autónomas, que recogen, almacenan y distribuyen material biológico así como los datos asociados a dicho material. Por último, del Observatorio se desprende que existen más de 300 publicaciones sobre el tema, 25 patentes y 40 tesis doctorales que completan la producción española en los últimos cinco años. Por todo ello, se demuestra la existencia de una intensa actividad en investigación científica que necesita de más recursos e inversión para continuar su labor investigadora.
