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El pasado 24 de mayo se celebró el Día Nacional de la Epilepsia, contexto donde nació el proyecto Epilepsia en acción, de la mano de siete entidades (la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia; con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), con el objetivo de analizar la realidad de los pacientes que la sufren en nuestro país. iSanidad. Lo mejor de la sanidad, ha recabado la opinión de José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
¿Por qué la epilepsia no está bien informada? ¿La conocen adecuadamente los pacientes y los profesionales? ¿Es una cuestión de Atención Primaria o de Atención Especializada?
En primer lugar, no está bien informada la sociedad, es una enfermedad muy prevalente, estamos hablando de unos 400.000 casos en España, seis millones en Europa y 50 millones en todo el mundo. Es una enfermedad que le puede pasar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Por lo tanto, deberíamos estar todos mejor informados de qué es la epilepsia, cómo se actúa ante una crisis, cuál es la problemática asociada a la epilepsia, cuáles son los problemas a los que se enfrenta una persona por el hecho de tener epilepsia, y por el hecho de tomar una medicación que, en ocasiones, es fuerte y que le influye a lo largo de su vida, por ejemplo, laboral.
“Es una enfermedad que le puede pasar a cualquier persona en cualquier momento de su vida”
En segundo lugar, con respecto a si la conocen adecuadamente los pacientes y los profesionales médicos, los pacientes sí, por supuesto, viven cada día con sus problemas y conocen bien su problemática. Es cierto que no todos conocen bien todos los tratamientos disponibles; este podría ser uno de los problemas que tienen pacientes y familias. En cuanto a los profesionales médicos, si son especialistas en epilepsia, por supuestísimo que la conocen; si son neurólogos, conocen relativamente bien la epilepsia, lo que ocurre es que no muchas veces derivan cuando no son capaces de controlar una crisis a tiempo, a un especialista en epilepsia.Y el resto de los profesionales, tienen nociones de lo que es la epilepsia, incluida la Atención Primaria; tienen nociones, pero no conocen bien el día a día y muchos de ellos no han visto una crisis, lo que ocurre es que la Atención Primaria deriva a los neurólogos, con lo cual no tienen que tratar directamente con la epilepsia, sí deberían tener que reconocerla. Y ahí podríamos estar pecando de falta de información.
“Los neurólogos conocen relativamente bien la epilepsia, lo que ocurre es que no muchas veces derivan cuando no son capaces de controlar una crisis a tiempo, a un especialista en epilepsia”
¿Afecta a toda la familia? ¿Es un problema sanitario o sociosanitario?
Es un problema global. En primer lugar, afecta a la familia directamente, porque cuando uno de sus miembros tiene epilepsia, todos se ven afectados por el problema. Si el debut es en la infancia, los progenitores se tienen que ocupar de una problemática, en ocasiones, difícil, a parte del problema de qué pasará en el futuro, los miedos de qué va a pasar con esa epilepsia, si se va a controlar, o va a evolucionar a peor, cómo afectará al crecimiento, o si tendrá problemas cognitivos esta persona que está en crecimiento. Por lo tanto, sí afecta a la familia, en ocasiones lo que ocurre es que se da una sobreprotección del paciente, sobre todo a nivel infantil, se tiende a tenerlo en casa por si sufre crisis que esté bien cerca, controlado, y eso dificulta la vida social.
Por otro lado, si es un tema sólo sanitario o sociosanitario, es las dos cosas. Sanitario, porque se necesitan tener controladas las crisis, porque tener una crisis y perder el conocimiento, en cualquier situación es un problema grave. Pero no solamente es sanitario, a nivel social también es un problema, la falta de conocimiento, la falta de comprensión por parte de la sociedad, conlleva problemas laborales, por ejemplo; o que una fuerza de seguridad no reconozca una crisis de epilepsia y la confunda con un caso de alcoholismo, y que una persona que ha sido confundida acabe donde no toca: en un coche de policía en vez de una ambulancia, por decir alguna cosa. Por lo tanto, entendemos que es un problema global, falta conocimiento de la sociedad, falta, en ocasiones, conocimiento desde el sistema sanitario, y una mayor rapidez en la derivación a los especialistas en epilepsia. Y, por supuesto, también un problema de familia.
“Es un problema global, falta conocimiento de la sociedad, falta, en ocasiones, conocimiento desde el sistema sanitario, y una mayor rapidez en la derivación a los especialistas en epilepsia. Y, por supuesto, también un problema de familia”
¿Qué tratamiento tiene? ¿Es todo farmacológico? ¿Tiene cura?
Tiene un tratamiento de base que es farmacológico, y en el 70% de las ocasiones, con él se controlan las crisis. El 30%, no controla las crisis, siguen sufriendo crisis, en mayor o menor medida: desde niños y niñas que tienen hasta 200 crisis diarias, hasta personas que tienen una crisis al año. Es, por tanto, una enfermedad muy heterogénea y que en ocasiones conlleva comorbilidades, es decir, que está asociada a otras problemáticas, que pueden ser la causa de la epilepsia, o pueden ser derivadas de la epilepsia; por ejemplo, problemas psicológicos pueden ser derivados de la epilepsia, por ejemplo, una mayor tasa de depresión, podría ser uno de los problemas asociados con la epilepsia.
Y no todo el tratamiento es farmacológico, existen otras opciones, como por ejemplo la cirugía, en un pequeño tanto por ciento de los pacientes es aplicable. Se resecta una parte del foco epileptogénico y esa persona, con tratamiento aún farmacológico, deja de sufrir las crisis. Pero, como te digo, de momento la parte de la técnica de las operaciones no consigue todavía retar a un gran número de pacientes. Y existen otros tratamientos que serían paliativos, es decir, no erradican las crisis, pero igual las disminuyen. Para una persona, pasar de tres crisis diarias a una crisis a la semana es un gran avance, pero no es suficiente.
“Una mayor tasa de depresión podría ser uno de los problemas asociados con la epilepsia”
Actualmente, la epilepsia no tiene cura. La epilepsia es la manifestación de ese problema eléctrico de las neuronas, y actualmente, si no es con las operaciones, que en ocasiones sí que conlleva una cura, si no es por este método, no se cura la epilepsia a menos que, por sí sola, en ocasiones desaparece en algunas epilepsias.
“Actualmente, la epilepsia no tiene cura”
¿Y padecen otras enfermedades?
Sí, como te comentaba, hay comorbilidad en epilepsia, una enfermedad puede ser la causa de la epilepsia, puede ser un traumatismo craneoencefálico, pero también una enfermedad autoinmune, un ictus, un problema en el parto, y también existen las de carácter genérico que, de las conocidas, son las que más tanto por ciento hay. Actualmente, en un 60% de las epilepsias no se conoce la causa, es decir, que todavía queda un campo muy grande por estudiar.
