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El paciente reclama mayor protagonismo en la toma de decisiones

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..Juan Pablo Ramírez.
Los expertos han venido situando a los pacientes en el centro del sistema sanitario. No es esta la principal preocupación de los propios pacientes, sino la participación en la toma de decisiones. “Estamos demandando un Pacto por la Sanidad. Siempre lo dicen los políticos pero son los últimos que deberían hablar antes deberían hacerlo los expertos“, señaló el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, durante la jornada ‘Participación del paciente en el sistema sanitario’ organizada por el Círculo de la Sanidad.

En este consensos -insiste Lorenzo- debe estar el paciente. No queremos tener más importancia que el resto de profesionales sanitarios“. Al fina se trata de un juego de equilibrios entre los principales agentes. Es la visión también del ex consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz. “El sistema es un triángulo equilátero. Pacientes, profesionales y administración se encuentran en cada uno de los ángulos. En el centro del ojo está el ciudadano que sea consciente de que va a ser paciente”, añadió

Precisamente Ruiz fue pionero en la creación de un Consejo Consultivo de pacientes en una comunidad autónoma. En su etapa de consejero decidió crear este órgano ante las continuas peticiones de diferentes agentes que aseguraban anteponer los intereses del paciente. “Hicimos decreto que regula la participación de los pacientes en la toma de decisiones“. Esta norma contemplaba la creación de un Consejo Consultivo, que presidiía el propio consejero. “Tratábamos somos temas concretos. Compartíamos información y rendición de cuentas”. Es así como nacieron iniciativas como la tarjeta ‘No puedo esperar’ que permitía a los pacientes con enfermedad de Crohn utilizar el baño de establecimientos de hostelería sin consumir o la tarjeta ‘Cuídame’ para priorizar a los niños con autismo en la urgencias.

El gerente del Hospital Clínico San Carlos, José Soto, manifestó que se está produciendo “un cambio conceptual”. El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés) “decía en los años 80 todo por el paciente. Ahora hemos pasado al nada sin el paciente“.

Boi Ruiz fue pionero en la creación de un Consejo Consultivo de pacientes en una comunidad autónoma

En este paso de otorgar una mayor capacidad de decisión al paciente juegan un papel importante las asociaciones. La gerente de la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes, Silvia Serrano, insistió en el papel de estas organizaciones “para empoderar al paciente”. Para alcanzar este objetivo, defendió la importancia de la formación. motivo por el que su asociación se decidió por crear una escuela de pacientes.

En estos años ha cambiado también la relación con la industria farmacéutica. La patronal Farmaindustria cuenta en la actualidad con la plataforma Somos Pacientes, que incluye 1.763 asociaciones diferentes. Dentro esta filosofía constituimos una mesa de diálogo con más de 20 asociaciones. Mantenemos reuniones periódicas cada tres o cuatro meses” señaló Daniel Gil, responsable del Área Social de Farmaindustria. “Siempre insisto a nuestros asociados en que la relación con las asociaciones es importantes escucharlas, lo que nos gusta oír pero sobre todo lo que no nos gusta oír“, añadió.