..Redacción.
Durante 2018, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está desarrollando el proyecto ‘Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares’ con el objetivo de promover la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares (ENM) en la sociedad.
Como recoge un comunicado ASEM, el proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares -conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético- así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las ENM, haciéndolas accesibles tanto a los pacientes como para las organizaciones.
Proyecto necesario con el objetivo de difundir y divulgar contenidos sobre las enfermedades neuromusculares para las personas afectadas, sus familias y su entorno social
Como afirma Yolanda Lozano, vocal de la Junta Directiva de Federación ASEM y referente del área de Comunicación, “este tipo de proyectos son absolutamente necesarios para que las entidades sin ánimo de lucro como nuestra federación, puedan trabajar en la difusión y divulgación de contenidos de interés para los colectivos sociales”, “en nuestro caso”, prosigue, “las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social”.
El proyecto es tan amplio y variado que contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las ENM; la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés; así como información relacionada con los avances en investigación. Una serie de acciones que para la vocal de ASEM permitirá “darnos la posibilidad de seguir trabajando en campañas de concienciación y sensibilización, tan necesarias para combatir el desconocimiento social con estas patologías, y para promover actitudes positivas e inclusivas en la sociedad, para/con las personas que conviven con alguna discapacidad”.
Establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización de las enfermedades neuromusculares
Además el proyecto también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización, orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y la promoción de la salud.
Este proyecto se está ejecutando gracias a la subvención de 40.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. En este caso, el proyecto se enmarca en el ‘Programa estratégico de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE’.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, indica el comunicado.
Artículos relacionados
- La SEN y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares acuerdan fomentar el conocimiento y la divulgación científica
- SEMERGEN y ASEM firman un convenio para fomentar la divulgación de enfermedades neuromusculares
