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En España se calcula que hay unas 50.000 personas ya adultas que superaron un tumor en su infancia. “Una proporción significativa tiene un alto riesgo de recaer y al menos el 60% de ellos desarrolla resultados adversos que pueden aparecer varios años después de la finalización del tratamiento”, y es que así lo alerta el oncólogo Riccardo Haupt en el marco de una jornada organizada por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
Muchos supervivientes a un cáncer infantil, ya adultos, desconocen el riesgo que tienen de recaer, y hay una falta general de información
Haupt, que está poniendo en marcha en el Istituto Giannina Gaslini de Génova (Italia) un sistema para registrar en el futuro a todos estos pacientes, que podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la Unión Europea, ha explicado que “muchos supervivientes desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información entre los proveedores de atención médica sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento”, algo que considera que “puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos”.
Para resolver estas carencias, Haupt y el resto de expertos reunidos en la jornada reclaman un registro de estos pacientes por países y de toda la Unión Europea. Destacar que ya hay varias experiencias que están dando óptimos resultados, como sucede con el primer registro en España de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil que, realizado con los pacientes del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, lidera la doctora Blanca Herrero con el patrocinio de la Fundación Ramón Areces.
Hay necesidad de crear un registro a nivel estatal y europeo que permita conocer la situación real de los supervivientes a un cáncer infantil
“Los supervivientes refieren tener carencia de información sobre los efectos tardíos y consideran esencial este tipo de iniciativas para su correcto cuidado y seguimiento”, explica la Dra. Herrero, quien incide en la importancia y necesidad de “la creación de un registro a nivel estatal y europeo que permita conocer la situación real de los supervivientes para implantar mejoras en el seguimiento de estos pacientes y en los tratamientos que minimicen los efectos tardíos”.
Registro Español de Tumores Infantiles (RETI)
Por su parte, el doctor Rafael Fernández Delgado, encargado del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), explica que “el seguimiento correcto de los supervivientes comienza cuando se incluye a los pacientes en el Registro Español de Tumores Infantiles”.
Por ello que asegura que “la mejor forma de no perder a ningún superviviente es tenerle localizado en el RETI desde el diagnóstico”, y es que “el RETI es la base de datos a partir de la cual se deben buscar supervivientes para incluirlos en modelos asistenciales de prevención, diagnóstico y estilo de vida saludable”.
Desde su punto de vista, “el modelo español de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil debe asociarse a un funcionamiento excelente del Registro Español de Tumores Infantiles”.
