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Los cuidados paliativos son para acabar con el sufrimiento del paciente, no para acabar con el paciente

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..Flor Cid/ Cristina Cebrián
Marta Albert, directora del Master Universitario en Bioética de la Universidad Rey Juan Carlos y el Dr. Alfonso Vidal, jefe de Servicio de Anestesiología y Tratamiento del Dolor en Quirón Salud han explicado en iSanidad. Lo mejor de la Sanidad cuál es la labor del médico ante el dolor.

Qué son y qué no son los cuidados paliativos
En esta materia, hoy se vuelve una prioridad entre la sociedad conocer qué son los cuidados paliativos y, sobre todo, qué no son. Clarificar el concepto es algo esencial para saber en el terreno que nos estamos moviendo, pues muchas veces no está tan claro entre los diversos agentes sociales. Como definición, los cuidados paliativos “son aquellos que se administran sin la intención curativa, es decir, nada más que con el ánimo de sostener la salud o mantener determinadas funciones“, explica el Dr. Vidal. No obstante, el experto reconoce que este concepto se ha identificado al concepto de “estos cuidados que se dan a personas con un diagnóstico o con un pronóstico de no curación“, aclara. Por lo tanto, cuidados paliativos se puede dar a todo el mundo, “en las enfermedades crónicas es, básicamente, lo que hacemos en gran medida. Pero, contemplando estos otros, abarcarían no solamente los aspectos que tengan que ver con el dolor y con el sufrimiento, sino aspectos tan simples como puede ser la comodidad, el confort, la respiración, el descanso, la deglución, la deposición, etc“. Es decir, que engloban una serie de funciones que, de un modo u otro, “te pueden amargar el tiempo que te quede de vida y que se puede hacer de una forma relativamente fácil“, matiza el Dr. Vidal, aunque reconoce que hay casos en los que esto puede ser complejo. Lo que es evidente es que, como expone, no tiene la intención curativa de resolver completamente el problema.

Dr. Vidal, sobre los cuidados paliativos: “Son aquellos que se administran sin la intención curativa, es decir, nada más que con el ánimo de sostener la salud o mantener determinadas funciones”

La realidad indica que los cuidados paliativos, de forma generalizada, son entendidos al final de la vida, salvo desde un punto de vista estrictamente profesional. Esto sucede, quizá, “porque es lo más visible, lo que está más extendido y lo que llama más la atención“, aclara Marta Albert, a la par que apunta también que los cuidados paliativos son los que no tienen una intención curativa pero, también, “ojo, que son los que no tienen una intención de matar al paciente, sino de paliar su situación en la medida de lo posible“. Esta explicación nace fruto de que, en ocasiones, se habla de acabar con el sufrimiento del paciente, que es una cosa distinta a “acabar con el paciente directamente“, incide Albert. Una cosa son los cuidados paliativos y otra cosa es la eutanasia.

Marta Albert, sobre los cuidados paliativos: “Ojo, que son los que no tienen una intención de matar al paciente, sino de paliar su situación en la medida de lo posible“.

Saber qué es lo que debe proponer el médico ante el dolor no es tarea fácil
Lo que es evidente es que, ante el final de la vida, hay diferentes conceptos: cuidados paliativos, sedación paliativa, eutanasia, limitación de los esfuerzos terapéuticos, etc. Pero saber qué es lo que debe proponer el médico ante el dolor no es tarea fácil; sobre todo teniendo en consideración que, en ocasiones, el dolor también educa y es un mecanismo de resistencia y supervivencia. “El dolor es un mecanismo de defensa para que animales como nosotros tengamos la conciencia de que hay un daño en nuestro organismo y que nos ayude a escapar, a preservarlo y a resolverlo“, argumenta el Dr. Vidal. En ese sentido, el dolor se convierte en algo necesario, como lo es la visión o como lo son otros elementos de información de nuestro entorno. “Lo que no tiene sentido“, continúa el experto, “es que este dolor sea mantenido, especialmente cuando hablamos de dolor intenso y cuando este dolor se cronifica“. Es preciso, por tanto, conocer el dolor, diagnosticarlo, tratarlo, “y en la medida de lo posible, curarlo. Ya sabemos nosotros que es muy complicado a veces, y no siempre, curar, quitar el dolor“, explica.

Dr. Vidal: “Lo que no tiene sentido es que este dolor sea mantenido, especialmente cuando hablamos de dolor intenso y cuando este dolor se cronifica

De qué manera y cuánto tiene que aliviar el dolor un profesional médico
Otro aspecto a destacar es de qué manera y cuánto tiene que aliviar el dolor un profesional médico. “Esto tiene que ser una decisión que se tome conjuntamente entre pacientes, en primer lugar, médicos, y quizá otros del entorno como la familia, en el sentido de dar las facilidades para elegir las alternativas trapéuticas que sean más adecuadas“, explica el Dr. Vidal, quien aclara, en ese sentido, que hay gente que prefiere tener una mayor sensibilidad y capacidad en el momento del parto, mientras que hay madres que optan por tener menos dolor. “Ese punto de equilibrio no es el mismo en cada persona y hay que encontrarlo. Como hacer un traje a medida“, expone.

Una realidad especialmente demostrada es que cada paciente es un mundo. “Yo es lo que he aprendido de todas las personas que se dedican a paliativos y con las que he trabajado“, aclara Marta Albert. “No hay recetas a priori, pero lo que que está claro es que el profesional sanitario tiene que implicarse con el dolor del paciente“, explica. “No puede dejarlo a un lado como si fuera algo que no va con él“, enfatiza. “Hay una serie de circunstancias de cada paciente, de su familia, de lo que se puede hacer, de lo que no y del momento de la vida”, continúa Albert. Y es que es innegable en cada momento de la vida de una misma persona, las alternativas son distintas y lo que pesa más puede variar. Es preciso, por lo tanto, “buscar lo que es el propio concepto de lo que es lex artis, aplicado, adecuado a la situación del paciente“.

Marta Albert: “No hay recetas a priori, pero lo que que está claro es que el profesional sanitario tiene que implicarse con el dolor del paciente

Paciente, familia, profesional médico: ¿de quién ha de venir la toma de decisión?
Ahora bien, a la hora de decidir lo que es adecuado a la situación del paciente, tampoco resulta fácil saber de manos de quién ha de venr la propuesta: del propio paciente, de su familia cuando el paciente no tenga esa capacidad, o del médico. El reto es averiguar de dónde y de quién debe nacer la toma de decisión sobre los cuidados paliativos. “La decisión es del paciente“, aclara Marta Albert. “Pero a mí no me gusta cuando se hace tanto énfasis en la autonomía del paciente si eso implica que al paciente se le deja solo“, argumenta y añade que “el paciente no es una isla ni es un súper héroe, sino que es una persona que está enferma“. Por tanto, y como punto de partida, la situación en su relación con el profesional sanitario que le atiende es asimétrica. “No podemos hacer como que somos dos que estamos en la misma situación y hablamos: uno está malo y otro no“, continúa Albert, quien opta por que la decisión sea del paciente, pero bien informado, arropado, cuyos tiempos sean respetados.

Marta Albert: “La decisión es del paciente. Pero a mí no me gusta cuando se hace tanto énfasis en la autonomía del paciente si eso implica que al paciente se le deja solo”

Otro escenario surge cuando, pese a que la decisión la tenga que tomar el paciente, el médico no esté de acuerdo con la misma. La decisión debe ser del paciente; lo que sucede es que los pacientes no son todos iguales y algunos necesitan más información para tomar una decisión, más apoyo, e incluso, a veces, “casi darle una decisión tomada“, explica el Dr. Vidal. El experto apuesta por una decisión del paciente apoyado, donde “no podemos olvidar el entorno familiar“, añade. Y es que la salud no solamente es un problema profesional para los médicos, sino que “nosotros también tenemos problemas de salud“, expone el Dr. Vidal. “Y cuando tú tienes un problema de salud en un campo que no es el tuyo, necesitas el mismo apoyo, la misa asesoría que tendría otro paciente semejante“. El Dr. también apuesta por la implicación del médico y que, si éste y el paciente no tienen la misma opinión, “entiendo que debe tomarse la decisión de apoyar lo que dice el paciente. Lo que es verdad también es que el médico puede decir: esto que tú quieres yo no te lo haría; y como yo no te lo haría, no seré yo quien te lo haga, que te lo puede hacer otro“, expone.

Dr. Vidal: “Nosotros también tenemos problemas de salud. Y cuando tú tienes un problema de salud en un campo que no es el tuyo, necesitas el mismo apoyo, la misa asesoría que tendría otro paciente semejante

Importancia del concepto de la alianza terapéutica
Además, en términos generales, hay que tener en cuenta el marco en el que uno se mueve, como explica Marta Albert. “Es lo que en Bioética se llama el concepto de la alianza terapéutica: es importante que tanto el paciente como su médico sepan a qué están. Entonces, si el paciente en ese contexto hace una petición que no tiene nada que ver con lo que es la identidad de la medicina, es una situación en la que el médico puede decir: yo no me dedico a esto“, aclara y añade que, salvo en esas circunstancias en las que hay un error en cuanto a lo que se le puede pedir al profesional médico, “básicamente la cosa funciona así, está la objeción de conciencia y en términos generales también se puede acudir a ello“, añade. Para la experta, es importante tener conciencia de lo que es la medicina y de lo que uno puede esperar cuando va al médico.

Marta Albert: “Es lo que en Bioética se llama el concepto de la alianza terapéutica: es importante que tanto el paciente como su médico sepan a qué están. Entonces, si el paciente en ese contexto hace una petición que no tiene nada que ver con lo que es la identidad de la medicina, es una situación en la que el médico puede decir: yo no me dedico a esto

La objeción de conciencia no es fácil
Y es que la objeción de conciencia es importante en el momento en el que el médico se encuentra con algo con lo que no está de acuerdo. Algo que no es fácil. “Muchas veces la toma de decisiones depende de un montón de factores en los que tú tienes nada más que una pequeña parte de la información y necesitas el apoyo de gente acostumbrada y, luego, finalmente, la decisión la vas a tomar tú según tu criterio, pero un criterio que esté apoyado en la información que te den los técnicos. Si no, corres el riesgo de tirar la moneda al aire“, ejemplifica el Dr. Vidal. Además, y como recuerda Marta Albert, la toma de decisiones no es ilimitada, sino que “tú te mueves dentro del marco del ordenamiento jurídico, dentro del respeto a la deontología, y ahí es donde jugamos. Detro de eso, es cierto que hay muchas opciones, y cada persona es un mundo“.

Dr. Vidal: “Necesitas un criterio que esté apoyado en la información que te den los técnicos. Si no, corres el riesgo de tirar la moneda al aire”

Dónde están los límites: el papel de la Bioética
Otra cuestión es conocer dónde están los límites y qué papel juega la Bioética; saber cómo el médico se prepara para ayudar al paciente a tomar sus decisiones. “Yo creo que es una cuestión de formación continua y, gracias a Dios, los planes de estudio están modificándose y cada vez son más sensibles a todas estas cuestiones de dilemas éticos que se te pueden presentar en el ejercicio profesional“, explica Albert, quien aclara que hay muchas vías de formación hoy en día, y expone que en la Universidad Rey Juan Carlos llevan nueve años con el Master de Bioética, “al que no solamente acuden profesionales sanitarios, también juristas, y está ahí para ayudar“. Evitar una respuesta intuitiva, emotiva o fruto de un desgaste viene de la mano de la formación, “y es bueno tener un poco automatizados los procesos de toma de decisió y conocer vías que ya están más que ensayadas en la historia de la Ética y de resolución de conflictos“, continúa Albert, quien apuesta por que lo mejor de la formación es la adquisición de hábitos, más que lo conocimientos. La formación abarca resolución de conflictos, comunicación, aprender a escuchar, someterse a la crítica, y cosas que “en el día a día, pueden servir de ayuda”, matiza.

Marta Albert: “Yo creo que es una cuestión de formación continua y, gracias a Dios, los planes de estudio están modificándose y cada vez son más sensibles a todas estas cuestiones de dilemas éticos que se te pueden presentar en el ejercicio profesional”

Por su parte, el Dr. Vidal coincide con Marta Albert y sostiene que “la información, afortunadamente, va mejorando y va ampliándose“. El experto hace alusión a las circunstancias y escenarios cambiantes, donde “la fomación continuada es una obligación de todos los profesionales, de todos los seres humanos, de los profesionales de la salud, y no solamente en los aspectos técnicos, sino también en todos estos aspectos colaterales, trasnsversales, que tienen que ver mucho con la manera de afrontar las cosas“, explica. Se trata de entrenamientos en los que actualmente se dispone de muchas herramientas para llevarlos a cabo, de modo especial gracias al nacimiento de las nuevas tecnlogías de simulación, de role play y de teatralidad, las cuales “se están entranando de una forma excelente porque te permiten entrenar situaciones que antes se te planteaban de una forma circunstancial“, expone el Dr. Vidal.

Dr. Vidal: “La fomación continuada es una obligación de todos los profesionales, de todos los seres humanos, de los profesionales de la salud, y no solamente en los aspectos técnicos, sino también en todos estos aspectos colaterales, trasnsversales, que tienen que ver mucho con la manera de afrontar las cosas

Una problemática añadida: cuado el propio paciente se siente una carga
En este contexto también es preciso analizar qué sucede cuando es el propio paciente quien se siente una carga y deja de tener libertad para poder tomar una decisión adecuada. Es en este caso cuando, en ocasiones, los familiares resultan determinantes en la toma de decisión. “Actualmente existe una normativa sobre voluntades anticipadas que permite hacer una evaluación previa de las circunstancias. Como cuando haces un testamento, tienes que tomar esta conciencia y tomar la decisión, y dejarlo de una forma más o menos clara“, argumenta el Dr. Vidal. “Esto alivia mucho estos conflictos en qué es lo que hay que hacer y qué es lo que no hay que hacer“, explica, pero siempre apuesta por encontrar un punto de equilibrio y por tratar de conciliar los intereses. “No es tan complicado y casi nunca es fácil“, añade. En sociedades como la nuestra, la familia sigue teniendo un papel importante. “Yo creo que eso hay que cuidarlo y hay que tenerlo en cuenta, cosa que la ley a veces no hace“, argumenta Marta Albert. “La cantidad de circunstancias y de familias que uno puede encontrar en el ejercicio profesional es increíble“, añade. “En términos generales, yo creo que es bueno que el paciente no esté solo“, explica.

Dr Vidal: “Actualmente existe una normativa sobre voluntades anticipadas que permite hacer una evaluación previa de las circunstancias. Como cuando haces un testamento, tienes que tomar esta conciencia y tomar la decisión, y dejarlo de una forma más o menos clara

Combatir el encarnizamiento terapéutico
Otra cuestión es el conocido como encarnizamiento terapéutico, donde el Dr. Vidal afirma que “esa situación es excepcional. Lo normal es que el paciente quiera que le dejen tranquilo, que le respeten como persona y que pueda tomar sus decisiones“. En este sentido, se consigue que se respete lo más importante: “ese conjunto del ser humano, y no tanto ese síntoma, ese órgano o esa función“, aclara. Y es que cuando se plantea un conflicto de este tipo, con opiniones enfrentadas, hay un problema que hay que resolver y que requiere tener “una visión integral de la situación del paciente, porque no es solamente lo que tú estás tratando, sino que es una persona con una vida y con una serie de circunstancias“, concluye Marta Albert quien sostiene, además, que “obviamente hay un momento en el que hay que parar o no hacer todo lo que sea posible“. Es en ese momento donde la experta apuesta por atender al paciente, tranquilizar a la  familia y por estar muy bien informado.

Marta Albert: “Obviamente hay un momento en el que hay que parar o no hacer todo lo que sea posible