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La participación en un ensayo clínico siempre genera dudas entre los pacientes de hemofilia. Este trastorno hereditario afecta aproximadamente a 3.500 personas en España. Al tratarse de una enfermedad poco frecuente exige un contacto habitual con el sistema sanitario. Esta realidad hace que los profesionales encargados de su manejo suelen conocer muy bien a sus pacientes que, por lo general y están bien informados. “Resulta muy frecuente que, una vez que han tomado la decisión de participar en una investigación, los pacientes acudan a nuestra consulta con muchas preguntas e inquietudes. Nuestro papel es hacerles entender que están en buenas manos y que su decisión constituye una oportunidad para ellos y para toda la sociedad”, aseguró el Dr. Víctor Jiménez-Yuste, hematólogo del Hospital La Paz de Madrid, durante la celebración de la tercera edición de ‘Experiencias compartidas’, una iniciativa impulsada por la compañía farmacéutica Roche para conocer la visión de todos los agentes que intervienen en el proceso de un ensayo clínico.
Durante el encuentro se conoció la experiencia de Alaitz, la madre de un niño con hemofilia que ha participado en un ensayo clínico. Desmitificó la imagen errónea que a menudo se tiene de este tipo de investigaciones. “Cuando tomamos la decisión de que nuestro hijo participara en un ensayo no sentimos miedo. Quizá algo de incertidumbre, pero estábamos deseando que nos dieran la oportunidad de participar en el estudio”. El ensayo clínico ofrecía además ventajas para el paciente. “Al tratarse de un fármaco que se administraba de forma semanal y no diaria, nuestra calidad de vida iba a mejorar de forma importante, podíamos organizar mejor nuestro día a día. Todo fue muy positivo“. Alaitz destacó el papel de los cuidadores como una figura importante el proceso de un ensayo clínico y en el acompañamiento en la vida diaria de cualquier paciente.
Daniel-Aníbal García, paciente de hemofilia y presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), destacó la importancia de la comunicación con los profesionales que intervienen durante proceso. “Es imprescindible tener una buena relación con tus profesionales sanitarios para que te transmitan con realismo a lo que te vas a enfrentar, sin triunfalismo, pero sin derrotismo. Tu médico y tu enfermera deben responder a tus dudas con naturalidad y sin juzgarte, como me pasó a mí. Estoy convencido –añadió- de que los expertos de nuestro país tienen una profesionalidad que permite que la relación sea fluida y útil en los dos sentidos”.
Daniel-Aníbal García: “Es imprescindible tener una buena relación con tus profesionales sanitarios para que te transmitan con realismo a lo que te vas a enfrentar”
Sara García, enfermera de ensayos clínicos del Hospital La Paz de Madrid, explicó que la relación de los profesionales sanitarios y los pacientes implicados en un ensayo clínico está basada en la confianza mutua y defendió la figura de la enfermera de ensayos clínicos. “En la actualidad existen alrededor de 100 enfermeras centradas en ensayos clínicos en España. A pesar de ser un número todavía muy bajo, esta especialidad está en auge, por lo que debemos trabajar para darla más visibilidad y aumentar su formación, teniendo como referencia la experiencia de otros países en los que esta figura está más asentada”.
Por último, todos los asistentes coincidieron en la importancia de impulsar encuentros como ‘Experiencias Compartidas’, que ayudan a los pacientes a resolver sus dudas y conocer la experiencia de otras personas que han vivido situaciones similares
