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Nace UNiMiD, una asociación que reúne a las mayores organizaciones de pacientes de enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas

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..Redacción.
Alrededor de 2,5 millones de pacientes adultos en España y 50.000 niños y adolescentes sufren una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés). El término IMID engloba a un conjunto heterogéneo de enfermedades crónicas con base inflamatoria originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Entre ellas se encuentran la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus, la psoriasis, o la uveítis entre otras..

Con el objetivo de dar a conocer la situación de estos pacientes, que representan el 6,4% de la población española, se ha creado UNiMiD, que está integrada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España: ACCU España, Acción Psoriasis, ASENDHI, AUVEA, CEADE, ConArtritis, y FELUPUS.

“A pesar de la prevalencia de las enfermedades IMID, la concienciación y el reconocimiento que existe a nivel social y sanitario en torno a ellas, es aun escaso o deficiente. Para mejorar el abordaje de estas patologías y la calidad de vida de los pacientes, es prioritario que se incremente la visibilidad de estas enfermedades y se conozcan las necesidades que tenemos los pacientes, así como velar por el  acceso a terapias innovadoras en términos de equidad y seguridad”, ha declarado el presidente de UNiMiD, Julio Roldán en un comunicado.

Julio Roldán, presidente de UNiMiD: “Para mejorar el abordaje de estas patologías y la calidad de vida de los pacientes, es prioritario que se incremente la visibilidad de estas enfermedades y se conozcan las necesidades de los pacientes”

Estas enfermedades afectan de manera considerable a la calidad de vida de las personas que la padecen. “Es necesario destacar la cronicidad de estas enfermedades, potencialmente graves y con una elevada morbilidad, que puede acotar la vida de los pacientes”, ha señalado la secretaria general de UNiMiD, Carina Escobar.

Existen alteraciones genéticas y factores de riesgo similares que justifican la existencia de varias IMID en una misma persona (las denominadas co-ocurrencias), así como la existencia de múltiples IMID en diferentes miembros de una misma familia. Por ejemplo, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, tienen riesgo de sufrir espondilitis anquilosante 15 veces superior al de una persona que no tiene  IMID. Además, las IMID comparten también un mayor riesgo para desarrollar comorbilidades o complicaciones, derivadas de los efectos crónicos de la inflamación como diabetes, obesidad, enfermedades cardiovasculares entre otros.

Ante esta situación, es importante el abordaje multidisciplinar de esta patología. Actualmente en España los itinerarios clínicos estandarizados y definidos para el manejo de las IMID son mejorables, desarrollando cada centro sus propias iniciativas, según ha expuesto la asociación en un comunicado. UNiMiD ha puesto de manifiesto que en diversas ocasiones existe una fractura asistencial en el manejo de estos pacientes, por lo que desde UNiMiD se reclama diseñar modelos asistenciales multidisciplinares para el manejo de  estas patologías por todos los especialistas involucrados.

UNiMiD destaca que en España los itinerarios clínicos estandarizados y definidos para el manejo de las IMID son mejorables, desarrollando cada centro sus propias iniciativas

“Consideramos que es imprescindible diseñar unidades multidisciplinarias para tratar a los pacientes con IMID y ofrecerles una atención especializada evitando múltiples visitas al hospital para acudir a los diferentes especialistas”, ha destacado el Dr. José Luis Andréu, jefe de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.

Mujeres, niños y jóvenes, principales afectados
El impacto de estas patologías sobre la población pediátrica también es muy relevante, puesto que afectan a más de 50.000 niños y adolescentes en España y a sus familias que requieren de apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de la misma. “Cada día son más los niños y adolescentes con IMID  que ven dificultado su acceso a la a la educación y a la formación académica lo que puede tener un claro impacto en su desarrollo futuro”, ha advertido la secretaria general de UNiMiD.

El perfil de las personas con IMID es variable, aunque de forma general todas pueden aparecer a partir de la juventud, desarrollándose con mayor frecuencia a partir de los 40 años. “Se trata de una franja de edad en la que las personas se encuentran activas laboralmente y en las que el impacto de estas enfermedades representa una gran limitación para ellas reduciendo  en gran medida su calidad de vida”, ha recalcado la secretaria general de UNiMiD, Carina Escobar.