La secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN), Margarita Alfonsel, ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster Checa, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen estas patologías.
Mediante este convenio, Fenin colabora con Federación ASEM en el proyecto Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM, para niños con enfermedades neuromusculares y sus familias, y en otras áreas como el voluntariado y donación de producto.
Según ha explicado la secretaria general de Fenin, Margarita Alfonsel, “en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial de la asociación, Fenin ha renovado su apoyo a las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares para seguir ayudándoles a mejorar la calidad de vida diaria de los pacientes que padecen esta enfermedad y ofrecer momentos de relajación y diversión para los niños y sus familiares”.
Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM quiere agradecer a Fenin y a todos los colaboradores que hacen posible este proyecto, pues “gracias a las empresas y entidades que, como Fenin, entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, conseguimos mejorar el día a día de niños y adultos con enfermedades neuromusculares, apostando por una sociedad más inclusiva e integradora”.
El proyecto Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM es una iniciativa de Federación ASEM, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, compartiendo la semana con otros chicos sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.
La colaboración entre Federación ASEM y Fenin comenzó hace 9 años, en 2009, cuando ambas instituciones ya firmaron su primer acuerdo de colaboración cuyo objetivo era la participación de Fenin en el Proyecto de Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares, a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niños.
Esta cooperación supuso un apoyo para que los niños que contaran con escasos recursos familiares y miembros de las asociaciones pertenecientes a Federación ASEM pudieran beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna enfermedad neuromuscular. Asimismo, los profesionales de Fenin y sus empresas asociadas colaboraron con Federación ASEM en diferentes áreas como, por ejemplo, el voluntariado y la donación de productos.
Se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la progresiva pérdida de fuerza muscular. Por ahora no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa.
