..Redacción.
Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC) ha hablado con iSanidad. Lo mejor de la Sanidad, para abordar algunos de los principales aspectos del diagnóstico, tratamiento y evolución de esta patología. La Asociación, creada en 2005, tiene como principal finalidad contribuir a que los pacientes con migraña y otras cefaleas incapacitantes puedan llevar una vida de calidad a través de un mejor conocimiento de la misma, y un diagnóstico y un tratamiento adecuado .Y es que la migraña constituye una enfermedad que afecta a casi cinco millones de personas en España, afectando de una manera determinante la vida de los personas que la padecen.
¿Qué es la migraña?
La migraña es un trastorno neurológico complejo que se manifiesta principalmente en un dolor de cabeza incapacitante y que condiciona la vida de las personas que lo sufren, dese el punto de vista familiar, social y laboral.
“La migraña es un trastorno neurológico complejo que se manifiesta principalmente en un dolor de cabeza incapacitante”
Tanto las cefaleas como las migrañas, ¿se tratan desde Atención Primaria o desde Neurología? ¿Está subestimada esta patología, tanto en la sociedad como en el Sistema Nacional de Salud?
Totalmente. La migraña, en principio, se diagnostica por un neurólogo, pero el primer contacto que tiene el paciente en el Sistema Nacional de Salud es con el médico de Atención Primaria. Es una enfermedad de la que se sabe muy poco, y donde hay muy pocos especialistas neurólogos que sepan de ella porque, hasta ahora, ha sido subestimada desde todos los puntos de vista. ¿Por qué? Porque es una enfermedad que no se ve, es una enfermedad escondida desde el punto de vista de que cuando uno tiene una crisis de migraña está encerrado y que, cuando está bien, parece que no tiene nada. A pesar de que es una de las enfermedades más discapacitantes, según la Organización Mundial de la Salud, creo que está entre las cuatro más discapacitantes. Y también está muy subestimada porque mucha gente lo confunde con un dolor de cabeza. No tiene nada que ver con el dolor de cabeza que se produce después de haber dormido poco o estar cansado, es otro tipo de dolor. Además del dolor de cabeza, esta enfermedad manifiesta otro tipo de sintomatología, como la fotofobia, la fonofobia, náuseas, vómitos, diarrea, depende del paciente pero va acompañado de otros síntomas.
“Está muy subestimada porque mucha gente lo confunde con un dolor de cabeza. Además del dolor de cabeza, esta enfermedad manifiesta otro tipo de sintomatología, como la fotofobia, la fonofobia, náuseas, vómitos o diarrea”
Dentro de la migraña, podríamos distinguir dos grandes grupos de pacientes. Por un lado, los pacientes crónicos, que son aquellos que tienen crisis más de 15 días al mes; y los que tienen migraña episódica, que son los que tienen menos de 15 días al mes. Es una división más o menos estandarizada. En España hay más de cinco millones de pacientes de migraña, de los que uno y medio son crónicos.
“En España hay más de cinco millones de pacientes de migraña, de los que uno y medio son crónicos”
Las migrañas, ¿se pueden tratar en las Unidades del Dolor? ¿Han ayudado en algo los avances tecnológicos?
En un primer momento se tratan con analgésicos. De la Atención Primaria se suele derivar al neurólogo. Lo que sí que tiene la migraña es un tratamiento, tanto preventivo como sintomático cuando se produce el ataque de dolor; pero eso ya es cuando está diagnosticado y está tratado por el neurólogo. En los últimos años, hace como 20 años, se vio que una serie de medicamentos que, además, no están diseñados para la migraña, que son los Triptanes, lo que hacían era aliviar o reducir el dolor en las crisis. Entonces, en los últimos 20 años, además de los analgésicos lo que ha habido son Triptanes.
“En los últimos 20 años, además de los analgésicos lo que ha habido son Triptanes”
En lo que respecta a las Unidades del Dolor, esto es un dolor en el que no solucionan mucho, porque no es un dolor permanente. Es un dolor crónico, sí, pero no tienes una crisis las 24 horas del día. Independientemente de que en un momento de una crisis se produce una hospitalización para paliar el dolor cuando ya los medicamentos orales o inyectables no producen mejora. Pero yo no citaría las Unidades del Dolor como elementos fundamentales a la hora de aliviar esto. Sabes que el dolor tiene una componente genética en la que el estilo de vida influye, pero los desencadenantes, cada uno tiene unos y no siempre son los mismos.
“Las Unidades del Dolor, esto es un dolor en el que no solucionan mucho, porque no es un dolor permanente”
Lo que sí es importante es que estamos en un momento que es diferencial, en el que se están desarrollando nuevos medicamentos para al tratamiento de la migraña. Estarán orientados a gente que no ha respondido a determinado tipo de medicación o de tratamiento preventivo. Los ensayos clínicos han sido muy positivos y por eso la FDA y la EMA han aprobado el primer medicamento para tratar las migrañas. Estamos, por lo tanto, en un muy buen momento, porque por primera vez se desarrolla una nueva familia de medicamentos diseñados especialmente para la migraña. Son varios laboratorios los que están desarrollando estos nuevos medicamento. La investigación está dando frutos después de años.
“Estamos en un momento que es diferencial, en el que se están desarrollando nuevos medicamentos para al tratamiento de la migraña
La migraña ha estado muy subestimada. Primero, por parte del paciente, que muchas veces lo ha visto como un simple dolor de cabeza que paliar con analgésicos, hasta que se cronifica el dolor por abuso de medicación. Los neurólogos, los que son especialistas en esto, son muy comprometidos y saben mucho de esto pero, dentro de la Neurología, el estudio de las cefaleas y su tratamiento se ha visto como algo donde no había nada nuevo para tratar. Y, desde el punto de vista de reconocimiento social, éste todavía es muy bajo porque quien no ha sufrido esto, o no tiene algún familiar o algún conocido cercano, no sabe de verdad lo incapacitante que es, y lo confunde con un dolor de cabeza. Entonces, hay una gran percepción peyorativa de la enfermedad. Por eso, el principal trabajo de la asociación de pacientes es educar al paciente en el manejo de su enfermedad y dar visibilidad y reconocimiento a esta patología. Quiero dar un mensaje positivo; esto es una enfermedad que, hoy por hoy, no tiene cura, pero que con un tratamiento adecuado y un estilo de vida adecuado también y gestionado por el propio paciente, esta enfermedad se puede manejar.
“Hay una gran percepción peyorativa de la enfermedad. Por eso, el principal trabajo de la asociación de pacientes es educar al paciente en el manejo de su enfermedad y dar visibilidad y reconocimiento a esta patología”
¿Desde cuando no sale un medicamento para esta patología?
Hace 20 años salieron los Triptanes, pero no se distinguieron para el tratamiento de la migraña. Lo que pasa es que se dieron cuenta que paraba el dolor de la migraña. Pero esto sí es la primera vez en la historia que se desarrolla una medicación para la migraña. Nuestro mensaje es, por tanto, esperanzador: la migraña se puede manejar y es un momento bueno, porque hay nuevos descubrimientos, nuevos fármacos que van a venir para esto. No obstante, hay que tener la prevención de saber que no será para todos los pacientes de migraña, sino para un grupo de pacientes en los que no han sido efectivos otro tipo de tratamientos preventivos.
“La migraña se puede manejar y es un momento bueno, porque hay nuevos descubrimientos, nuevos fármacos que van a venir para esto”
Además, ahora hay una nueva generación de neurólogos que sí que están interesados, porque ven que hay nuevos tratamientos. En los últimos años ha habido otro tipo de tratamientos, como el tratamiento con toxina botulínica, o los bloqueos, que son un tipo de inyecciones que lo que hacen es bloquear el dolor. Y hay gente que le va bien. Lo que hay que destacar es que es fundamental que el paciente sea responsable de la gestión de su enfermedad, no de su medicación, que tiene que estar completamente dirigida por un especialista neurólogo, sino de la gestión de su día a día. Hace tanto la medicación como llevar un estilo de vida saludable, que significa: tener una higiene del sueño adecuada, tener una alimentación adecuada, hacer ejercicio, controlar el estrés… Ese tipo cosas son lo más importante porque, por mucho medicamento que te tomes, si tú no haces las otras cosas… El estilo de vida para cada uno es distinto, hay gente que hace aeróbicos y el otro lo que hace es caminar. Pero esas cosas son fundamentales a la hora del manejo de la enfermedad: el control del estrés, la higiene del sueño, una alimentación saludable y el ejercicio físico. Y eso es responsabilidad del paciente.
“Ahora hay una nueva generación de neurólogos que sí que están interesados, porque ven que hay nuevos tratamientos. Es fundamental que el paciente sea responsable de la gestión de su enfermedad”
Cabe destacar también que es fundamental el diagnóstico y que el paciente tiene que ir a un especialista a que le diagnostique la enfermedad. Porque hay veces que la gente está tan desesperada que hace lo que sea. Además, el médico de Atención Primaria en muy pocas ocasiones sabe de esto; muchas veces atiende a un paciente que dice que tiene dolor de cabeza y le da un paracetamol y lo manda a su casa.
“Es fundamental el diagnóstico y que el paciente tiene que ir a un especialista a que le diagnostique la enfermedad”
Hay que recordar que la migraña está subestimada porque el dolor es una cosa que no es visible y no es objetivable. El dolor no es algo que se pueda medir fácil entender . No se ve como se ve otro tipo de enfermedad.
“La Asociación de Pacientes lo que aporta es una información sobre la enfermedad, educación en el manejo de la enfermedad, lucha por visibilizar la enfermedad y el reconocimiento desde todos los puntos de vista para conseguir una mejor calidad de vida”
¿Qué aporta la Asociación de Pacientes?
La Asociación de Pacientes lo que aporta es una información sobre la enfermedad, educación en el manejo de la enfermedad, lucha por visibilizar la enfermedad y el reconocimiento desde todos los puntos de vista para conseguir una mejor calidad de vida. El objetivo de todo paciente es mejorar su calidad de vida. Y las asociaciones de pacientes apoyan mediante la ayuda, la investigación, mediante información al paciente para saber qué es esta enfermedad, cómo se convive con ella y cómo se maneja para mejorar la calidad de vida, y la defensa de los derechos de los pacientes. También ofrecemos asesoría legal, en casos que tienen que ver con el trabajo. Es una enfermedad donde hay que tener en cuenta que la gente no quiere decir que tiene migrañas. La Asociación lucha para que se visibilice esta enfermedad, pero sin estigmatización. Y, en ese sentido, estamos trabajando en diferentes proyectos de migraña y trabajo, migraña y mujer, etc.
