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El Congreso CincELA promueve la participación de pacientes en ensayos clínicos sobre la ELA

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..Cristina Cebrián.
La realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) debe hacerse visible. Ésta es una de las principales conclusiones que ha surgido tras la celebración del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) que organizó en Madrid la Fundación Luzón. Para hacerlo posible, los expertos coinciden en que, más allá de promover la investigación, es necesario que los pacientes tengan más oportunidades de participar en ensayos clínicos de fármacos experimentales.

Dr. Mora: “Un tratamiento experimental tiene un efecto beneficioso simplemente por ser un tratamiento, porque los pacientes lo están tomando con una esperanza”

En nuestro país se estima que la ELA puede afectar a una de cada 400-800 personas a lo largo de su vida. Además, cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos en España y ya hay registrados cerca de 3.000. Jesús Mora, director de la Unidad de Ensayos Clínicos de ELA en el Hospital San Rafael de Madrid, comentó que “un tratamiento experimental tiene un efecto beneficioso simplemente por ser un tratamiento, porque los pacientes lo están tomando con una esperanza”. Precisamente esa esperanza es la que mantiene ilusionados a pacientes como Alejandro Bayo, quien reclamó durante la presentación de este Congreso la necesidad de que la sociedad conozca “nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”.

El Dr. Mora insistió en que el problema con respecto a los ensayos clínicos es que, aparte del escaso número que hay y aunque España tiene una participación activa a nivel internacional, solo se selecciona una cantidad limitada de centros. Esto ocurre porque no siempre se cumplen las condiciones necesarias para participar en este tipo de estudios. De este modo, el reto pasa por incluir los ensayos clínicos en los programas de gestión y financiación de los centros sanitarios. “Que los gestores hospitalarios entiendan que los ensayos clínicos también les atañen, y que son parte de la asistencia sanitaria”, destacó el experto.

Las comunidades autónomas deben colaborar en la puesta en marcha de los requisitos que ya se recogen en textos como la Ley de Dependencia

Colaboración público- privada
La red de la Comunidad de la ELA debe extenderse también más allá de una colaboración entre los servicios sanitarios y sociales. Partiendo de una mayor equidad en la asistencia a los pacientes, las comunidades autónomas deben colaborar en la puesta en marcha de los requisitos que ya se recogen en textos como la Ley de Dependencia pero que actualmente siguen sin cumplirse por falta de presupuesto. “Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma colaborativa, alineados. Porque la ELA es un tema demasiado complejo para solventar solos”, señaló Patricia García, vicepresidenta de ELA Andalucía.

David Rudilla: “Las empresas de cuidados respiratorios deben y pueden participar en el plan de cuidados, ya que el reto a futuro de esta industria es entrar en el hogar de cada paciente”

Para María Bestué, responsable de Estrategias Sanitarias de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón “se trata de exigir que los planes estratégicos existentes se pongan en marcha, y no actuar solo a base de iniciativas aisladas y voluntarismos”. Pero para lograr un cambio social real, la empresa privada también se debe involucrar a diferentes niveles en la lucha contra esta enfermedad. “Las empresas de cuidados respiratorios deben y pueden participar en el plan de cuidados, ya que el reto a futuro de esta industria es no solo instalar un equipo, sino entrar en el hogar de cada paciente”, destacó David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa de Madrid.

Los 7 retos frente a la ELA
El Congreso CincELA, además de convertirse en un lugar de encuentro y reflexión entre los diferentes agentes implicados en el ámbito de la enfermedad, ha dejado sobre la mesa una serie de metas a cumplir entre la Comunidad de la ELA:

  1. Concienciación: La ELA tiene que tomar la calle para sensibilizar y concienciar a la Administración. También es importante constituir un grupo de presión para poner de manifiesto las necesidades de los pacientes con ELA y sus familiares frente a los gestores públicos.
  2. Innovar en la asistencia: Los pacientes piden mayor humanización en la asistencia y en la gestión de los recursos asistenciales, clínicos y sociales. Es urgente potenciar al máximo la atención domiciliaria de los enfermos así como conseguir una red sociosanitaria integrada y coordinada con hospitales, centros de Atención Primaria y atención domiciliaria.
  3. Cuidar al cuidador: La ELA es una enfermedad compartida. Es vital enseñar al cuidador que tiene el derecho y el deber de cuidarse.
  4. Tecnología: Es importante que los avances en tecnología lleguen a los pacientes para mejorar su comunicación, su autonomía y su movilidad.
  5. Investigación y ensayos clínicos: Los gestores públicos necesitan entender que los ensayos clínicos también forman parte de la asistencia.
  6. Sostenibilidad del sistema: No hay que tener miedo a la colaboración público-privada. Además, las empresas especializadas en cuidados respiratorios quieren y deben participar en los planes asistenciales de cuidados respiratorios en ELA, un área esencial para los pacientes.
  7. Cooperación: Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma coordinada y eficiente. En pocos años, las Administraciones Públicas deberían estar revisando y compartiendo buenas prácticas para ponerlas al servicio de los pacientes y familiares.

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