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Cómo trasladar la medicina personalizada al paciente sin generarle falsas expectativas

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..Juan Pablo Ramírez.
En un contexto marcado por el cambio de paradigma que ha generado la medicina personalizada, los pacientes insisten en la necesidad de que no se generen falsas expectativas. “Recibimos la información casi como se recibían antes los telegramas. La mayor parte de las noticias las recibimos en titulares que quedan ahí como una expectativa pero muy poca gente profundiza realmente en ese contenido“, ha explicado el presidente de las Organizaciones de Pacientes Tomás Castillo, durante el Congreso BioComunica18, que ha organizado en Sevilla la Asociación de Comunicadores de Biotecnología (AcB).

Las asociaciones de pacientes llevan hoy acabo una tarea fundamental, la de formar al paciente para conseguir su verdadero empoderamiento. “La formación es fundamental para que la información no produzca estas desviaciones en las expectativas de los pacientes“, ha insistido Castillo durante su intervención.

Tomás Castillo: Recibimos la información casi como se recibían antes los telegramas. La mayor parte de las noticias las recibimos en titulares que quedan ahí como una expectativa pero muy poca gente profundiza realmente en ese contenido

Lo cierto es que la medicina personalizada, o de precisión, ha abierto multitud de puertas a los pacientes. “Un pequeño avance es un gran paso para el futuro pero para el paciente de hoy no es insuficiente. No es que la biotecnológica esté vendiendo humo“, ha aclarado Consuelo Martín de Dios, directora gerente del Instituto Roche.

En los últimos años, hemos pasado de una medicina basada en los síntomas a otra fundementada en la evidencia. En el futuro utilizará algoritmos y datos para diagnosticar y tratar a los pacientes. “Hay cambio de paradigma y vamos a tratar no solo en función del órgano afectado sino dependiendo de la alteración genética. Los ensayos tienen en cuenta la alteración y no tanto órgano afectado“, ha añadido Martín de Dios. El ejemplo más claro son los estudios basket, en los que participan pacientes con diferentes tumores, pero con una misma mutación.

Para evitar la confusión del paciente, el Dr. Javier de la Serna, hematólogo del Hospital 12 de Octubre, recomienda transperencia con el paciente. “Puede existir una terapia, pero no la curación“, ha advertido el especialista.

El Dr. Javier de la Serna recomienda transparencia con el pacviente: “Puede existir una terapia, pero no la curación”

Uno de los grandes cambios que ha vivido la medicina en los últimos años ha sido la secuenciación del genoma. En los últimos años se ha abaratado el coste hasta tal punto que Martín de Dios ha sugerido su incorporación a la cartera de servicios. No obstante, ha avisado de una posible burbuja. Multitud de empresas ofrecen a clientes la secuenciación del genoma a un coste bajo y luego no lo saben interpretar.