..Emilio Ramírez.
Cuando se celebra el día mundial de una enfermedad, los “protagonistas principales” son quienes la padecen en primera persona, en este caso además, es presidente de una asociación de pacientes, como es Mariano Pastor que, paciente de EPOC está al frente de Asociación Alfa 1 España.
Él, como paciente, mejor que nadie sabe que la vida con EPOC es complicada “desde que te levantas por la mañana”, y es que “depende del día que tengas pues es difícil” ya que “hay veces que es muy duro el meterse en la ducha, el vestirse y luego hay días que no puedes dar dos pasos y tienes que planificar todo con alternativas”. Desde “el tiempo que vas a tardar para que el oxígeno te dure, si tienes que llevar una botella o tienes que llevar dos”, hasta “asegurarte de que el lugar a donde vas es llano y no haya que andar mucho”.
Mariano Pastor, presidente de Asociación Alfa 1 España: Con todo muy planificado y despacio se “puede llevar una vida cercana a lo normal”
El presidente de Asociación Alfa 1 España afirma que hace casi todo lo que se propone, porque todo muy planificado y despacio se “puede llevar una vida cercana a lo normal”, pero reconoce que sí se pone a pensar en las cosas que hace 20 años hacía y a las que ha tenido que renunciar, “realmente ha cambiado mucho, yo hago muchas cosas pero dejo de hacer muchas que me gustaría hacer”, pero “es cierto que es una enfermedad que no produce dolor y que en reposo se está bien”.
Como presidente de una asociación de pacientes, las funciones que realizan es dar apoyo al paciente que está recién diagnosticado. “Le ayudamos a llevar una nueva vida y, luego también nuestra labor es difundir la enfermedad, defender los derechos de los pacientes para que tengan un acceso a los tratamientos”.
Desde la asociación tienen presente “que no todos los pacientes dependiendo del hospital en el que estén tienen un acceso fácil al tratamiento”
En el caso de Mariano Pastor, “su EPOC” está causada por una causa genética, que es el de déficit de alfa 1 antitripsina, y se puede tratar con una terapia intravenosa cada 14 días. Desde la asociación tienen presente “que no todos los pacientes dependiendo del hospital en el que estén tienen un acceso fácil al tratamiento”, es ahí donde “también luchamos por conseguir los tratamientos”, acompañan al paciente recién diagnosticado y ayudan a la investigación; “también recaudamos dinero para proyectos de investigación”, afirma.
La prevención y la adherencia al tratamiento juega un papel fundamental en el abordaje de la EPOC, y desde la asociación que preside Mariano Pastor, “los que llevamos mucho tiempo nos consideramos pacientes expertos” y a los pacientes recién diagnosticados “les concienciamos de la importancia de la adherencia al tratamiento y por supuesto les ayudamos a prevenir con consejos para deshabituarse del tabaco, prevención en los menores, pues al ser una enfermedad genética no solamente tenemos nosotros la afección, sino que la heredan nuestros hijos”.
El perfil del paciente que acude a la asociación es el de un “paciente recién diagnosticado y asustado”
Como en toda enfermedad que se tercie, cada enfermo es un mundo, pero todos aquellos que tienen la oportunidad de poder acudir a una asociación, el perfil, es el de un “paciente recién diagnosticado y asustado”, ya que “dependiendo del médico que le haya diagnosticado, no tiene muy claro cuál va a ser la evolución, entonces contacta con la asociación, y al ver que existen otras personas como él, diagnosticados hace muchos años y que están bien, pues eso es un consuelo importante para el paciente”, explica Mariano Pastor quien, reconoce “que los que somos directivos de las asociaciones, el trabajo que más nos gusta, precisamente es el consolar a otros pacientes y el darles buenas noticias y el transmitirles tranquilidad y el informarles de que hay tratamiento y que lo que tienen es una enfermedad crónica pero que puede vivir con ella muchos años y bien”.
“El trabajo que más nos gusta, precisamente es el consolar a otros pacientes y el darles buenas noticias”
Cuando llega el momento del diagnóstico de la enfermedad
El momento del diagnóstico, es “inevitable”, pero como matiza el presidente de la Asociación Alfa 1 España, “es muy diferente que las noticias te las dé un médico o te las dé otro, pues igual el médico tenía que estar formado para dar las malas noticias; malas noticias o buenas noticias”, ya que “hay veces que el que te diagnostiquen es una buena noticia, es muy importante saber lo que tienes; a mí cuando me diagnosticaron de EPOC no sabía lo que realmente se me venía encima, y luego cuando varios años después me dijeron que tenía déficit de de alfa 1 antitripsina de una enfermedad rara, casi me relajé, porque ya entendía, ya me encajaban las piezas, porque yo decía y como tengo EPOC con 30 años sí yo he fumado, todos mis amigos fumaban, pero yo quizás fumaba más que otros, pero cuando te dicen que es una causa genética ya entiendes todo y ya buscas la solución a eso”, concluye.
“Es muy diferente que las noticias te las dé un médico o te las dé otro, pues igual el médico tenía que estar formado para dar las malas noticias”
