..Juan Pablo Ramírez
Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas reclaman un reconocimiento del 33% de discapacidad una vez que se produzca el diagnóstico. Así se lo ha transmitido la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) a diferentes grupos parlamentarios en una jornada en el Congreso de los Diputados. Este porcentaje es el mínimo para poder acceder a ayudas sociales básicas.
Este colectivo ha pedido más voluntad política para tomar decisiones. “Esta petición no es nueva. Empezamos a solicitarlo hace 10 años con proposiciones no de ley (PNL) y con mociones en el Congreso de los Diputados. Siempre se han aprobado por unanimidad y el Ministerio ha dicho que tenemos razón, pero esas promesas se han quedado en eso, en promesas. Pedimos el 33% ya”, señaló Conxita Tarruella, ex diputada y ex presidenta de Neurolianza.
Tarruella: “Esta petición no es nueva. Empezamos a solicitarlo hace 10 años con PNL y con mociones en el Congreso de los Diputados. Siempre se han aprobado por unanimidad y el Ministerio ha dicho que tenemos razón, pero esas promesas se han quedado en eso, en promesas. Pedimos el 33% ya”
Esta denuncia ha llevado también al diputado de Unión del Pueblo Navarro (UPN) Iñigo Alli a hacer autocrítica. “En los últimos cinco años se han aprobado cinco PNL sobre enfermedades neurofegenerativas y no ha servido para nada”, señaló durante la inauguración de la jornada. El parlamentario lamentó que el poder legislativo no tiene ese “poder transformador” del ejecutivo y pidió más voluntad política. “Se ha avanzado mucho, pero no todo lo que necesitamos. El 33% es de justicia”, añadió el diputado del Partido Popular Francisco Vañó.
De momento, la iniciativa ha recogido 175.000 firmas en el portal Change.org. Neuroalianza considera que con el baremo actual los pacientes se encuentran desprotegidos y solicitan la vuelta al anterior para la aplicación del 33%. Patologías como la esclerosis múltiple, el Parkinson, el Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares tienen en común que son graves, incurables y que presentan una serie de síntomas invisibles que condicionan la vida de las personas. Hasta que la discapacidad no resulta visible no reciben ayudas que serían importantes para el ámbito laboral, formación o acceso a los servicios de atención rehabilitación.
El 33% es el porcentaje mínimo para poder acceder a ayudas sociales básicas
“Hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, y se pueden medir con los criterios actuales de discapacidad, no existe ninguna ley que nos proteja”, explicó Araceli Gabaldón, una paciente que contó como la esclerosis múltiple frenó su carrera profesional. La jornada ha servido también para que los pacientes cuenten los problemas con los que se encuentran en su día a día.
Lola Játiva, afectada de Párkinson, puso en duda el sistema actual para la medición de la discapacidad: “Duele tener que pasar por un tribunal y demostrar que no finges una enfermedad que no quieres tener. Duele pasar a un despacho donde no te miran a los ojos, ni te preguntan cómo te sientes”.
