..María Vargas. Directora de Relaciones Institucionales
Según datos de Somos Pacientes, alrededor de 1.800 asociaciones de pacientes coexisten en toda España, con mayor concentración en las ciudades de Madrid y Barcelona. Un número que refleja el papel cada vez más protagonista que estos tienen en la sanidad de hoy en día, su empoderamiento ante la toma de decisiones de su propia enfermedad, y la escucha activa que los distintos actores del Sistema Nacional de Salud les están otorgando.
Escucha activa: más que una simple acción, una actitud que demuestra la predisposición a centrarse en el agente que se tiene enfrente y en su mensaje. Una actitud no solo orientada a la plena escucha del contenido verbal, sino también en lo que se transmite más allá de las palabras, ya que, de otra forma el mensaje carece de sentido, empobreciéndose y volviéndose unidireccional y superficial.
Ya no se habla del paciente desde la lejanía, proporcionándole un papel secundario, sino que se conversa con ellos, haciéndoles protagonistas del mensaje y orientando acciones en torno a sus necesidades
Por eso, cada vez más actores escuchan activamente a los pacientes y les posiciona en el centro del Sistema. Ya no se habla del paciente desde la lejanía, proporcionándole un papel secundario, sino que se conversa con ellos, haciéndoles protagonistas del mensaje y orientando acciones en torno a sus necesidades.
Ejemplos diversos hemos tenido durante este recién acabado 2018, como ha sido la creación del diccionario Una palabra. Una mujer. Una vida sobre cáncer de mama metastásico, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y la compañía farmacéutica Pfizer; el Atlas de Migraña en España 2018, elaborado por la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) en colaboración con Novartis; o el proyecto SROI-EM. Impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la esclerosis múltiple en comparación con el abordaje actual, desarrollado por la federación Esclerosis Múltiple España (EME) y Roche.
Proyectos que demuestran cómo los pacientes están posicionándose con más fuerza en la definición del mapa sanitario de cualquier ámbito en el que estén implicados. Y es que tienen el derecho a este rol tan protagonista que, tras años de acciones de ser meros espectadores, ha finalizado en la necesidad por parte de los demás agentes de querer saber qué piensan y qué sienten ante su enfermedad y su experiencia con la misma.
