Dr. Baz (SEMERGEN): Falta empatía, flexibilidad, información y apoyo adecuado para los pacientes Asperger

..Elena Santa María.
El pasado lunes 18 de febrero se celebró el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un síndrome que se enmarca en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y que afecta en España a 3 de cada 1.000 niños. El Dr. Pablo Baz, coordinador del grupo de trabajo de neurología de SEMERGEN ha respondido a las preguntas de iSanidad sobre este síndrome, que a pesar de ir en aumento es poco conocido en la sociedad, por lo que aquellos que lo sufren todavía encuentran muchas barreras para integrarse plenamente.

¿Qué es el síndrome de Asperger?
Fue descrito inicialmente por un pediatra austriaco, Hans Asperger, en 1944, quien lo definió como una psicopatía autística. Se trata de un trastorno que provoca un déficit en la comunicación y problemas en las relaciones sociales. Se incluye dentro de los trastornos del espectro autista (TEA) y afecta, también, a la comunicación verbal y no verbal. La causa exacta se desconoce, al igual que su fisiopatología, aunque se cree que pueda ser una combinación de variables genéticas, infecciosas y ambientales.

 La causa exacta de síndrome de Asperger se desconoce, al igual que su fisiopatología, aunque se cree que pueda ser una combinación de variables genéticas, infecciosas y ambientales

¿Qué incidencia tiene en España?
En España, se estima que 3 de cada 1.000 niños son diagnosticados con esta patología, sin embargo es difícil acercarse a la realidad ya que parece que está infraestimada y puede ser mayor. En todo caso, se trata de un problema bastante más frecuente de lo que pensamos y suele afectar más a los varones.

Tenemos que tener en cuenta que el conjunto de los trastornos del espectro autista, son de 1/100 y parece que va en aumento.

 ¿Qué dificultades presenta para ser diagnosticado?
En muchas ocasiones, los síntomas del síndrome de Asperger pasan desapercibidos para los padres, detectándose durante la etapa de educación primaria (entre los 6-9 años). En otros casos, es posible que muchos se diagnostiquen en la edad adulta. Los síntomas aparecen de diferentes formas en cada individuo, lo cual hace aún más complicado etiquetarlos. La falta de información y de formación a los distintos profesionales implicados, conlleva una mala evaluación y un peor tratamiento.

Los síntomas aparecen de diferentes formas en cada individuo, lo cual hace aún más complicado etiquetarlos

¿Cómo es el día a día de un Asperger? ¿Qué características tienen?Extremadamente variable, pero tienen unas características definidas: inicialmente, existe nula o escasa participación del niño en el juego social y problemas para comprender las reglas; se destaca una falta de interacción social con compañeros, profesores, etc. Muestra una tendencia a la soledad; dificultad para seguir conversaciones con los demás; interpretación siempre literal del lenguaje; ausencia de lenguaje no verbal; ausencia de empatía con los demás; falta de confianza en muchos aspectos; tienen conductas inapropiadas; tendencia a repetir rutinas o rituales elaborados; obsesión y repetición de ciertos temas, normalmente irrelevantes para los demás; mala adaptación a los cambios, por pequeños que éstos sean; suelen tener una torpeza motora, con dificultad para participar en actividades deportivas grupales y mayor frecuencia de alteraciones del sueño.

 ¿Qué tipo de asistencia o atención necesita un Asperger?
Como no existe ningún tratamiento etiológico de este síndrome, tenemos que tener un diagnóstico precoz, además de una intervención correcta e individualizada, para que en un futuro el paciente tenga una vida lo más independiente posible.

Una correcta evaluación neuropsicológica será imprescindible para el manejo integral. Se debe hacer un abordaje psicoeducativo al paciente y a su familia

Una correcta evaluación neuropsicológica será imprescindible para el manejo integral. Se debe hacer un abordaje psicoeducativo al paciente y a su familia.

No existe un fármaco específico para este síndrome, pero muchos psicofármacos nos ayudarán para tratar los síntomas específicos en más del 50% de los pacientes.

¿Está la sociedad preparada para integrar plenamente a estas personas?
Es importante que el sistema educativo responda a las necesidades de los alumnos, en vez de que sean éstos los que se adapten al sistema. Individualizar la educación haría más fácil la vida de estos pacientes.

Se necesitan recursos y programas específicos en las personas que les rodean, familia, amigos, profesionales de la educación, etc.

Es importante que el sistema educativo responda a las necesidades de los alumnos, en vez de que sean éstos los que se adapten al sistema

Aunque tengan el mismo síndrome es muy difícil generalizar en estos niños y se tienen que utilizar estrategias diferentes. Por ello, se deben supervisar las interacciones sociales, para evitar actitudes negativas con el resto de compañeros y la sociedad.

En definitiva falta empatía, flexibilidad, información y apoyo adecuado para estos pacientes.

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