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Personas con hemofilia, cuidadores, profesionales sanitarios han participado en la Carta abierta a la hemofilia. Se trata de un documento donde se recogen las principales demandas no cubiertas de quienes padecen esta enfermedad. La presentación de la campaña Historias que piden más, con la participación del consejero de Sanidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y organizado por Roche Farma, ha servido para dar a conocer la carta. En Historias que piden más han colaborado SEHH (Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia); SETH (Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia); Fedhemo (Federación Española de Hemofilia); AsheMadird (Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid); y AMH (Asociación Malagueña de Hemofilia).
También el Director General de Roche Farma, Stefanos Tsamousis, ha participado. Ha asegurado que “conocer los requerimientos de las personas con hemofilia es fundamental para avanzar en la investigación. Sabemos que se han producido numerosos avances, pero todavía hay camino por recorrer. Queremos recorrerlo junto a quienes día a día contribuyen a mejorar la vida de las personas con hemofilia”.
Conocer los requerimientos de las personas con hemofilia es fundamental para avanzar en la investigación
Presente y futuro de la hemofilia
De hecho, el Dr. Víctor Jiménez, jefe del Servicio de Hematología de La Paz, y Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, han coincidido. Ambos han subrayado la importancia de continuar investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. El Dr. Jiménez ha asegurado que “la investigación debe continuar aportando mejoras en la calidad de vida de los pacientes y cuidadores. Todo ello, con el fin de superar los obstáculos que supone la enfermedad”.
Así, Daniel-Aníbal García ha insistido en que se debe continuar investigando. Gracias a la innovación se ha avanzado en el manejo de la enfermedad en los últimos años. “Aunque nos enfrentamos a una realidad más alentadora, las personas con hemofilia no queremos y no debemos conformarnos con lo conseguido hasta el momento. Profesionales, asociaciones y administración debemos sumar fuerzas y comprometernos. Sólo desde el esfuerzo conjunto lograremos llegar cada día más lejos.”
En la Carta abierta a la hemofilia se recogen las demandas no cubiertas de quienes padecen esta enfermedad
Adherencia terapéutica y menor dependencia hospitalaria: principales reclamos
La Carta abierta a la hemofilia expresa desde la mayor comodidad en la administración de los tratamientos, hasta la conciliación laboral para los progenitores de los niños con hemofilia. De esta forma, trata de desterrar el conformismo para combatir las áreas de mejora de esta enfermedad rara. En España la padecen alrededor de 3.000 personas.
También los agentes de salud relacionados con la hemofilia tienen claves que aportar:
- Enfermería. Aboga por una mayor formación para mejorar la atención que ofrecen
- Pacientes con hemofilia. Cuentan la carga que supone la profilaxis para los más jóvenes o la pérdida de oportunidades laborales
- Hematólogos y farmacéuticos de hospital. Creen necesario reducir la carga asociada al tratamiento. Señalan la necesidad de continuar investigando y de favorecer el abordaje multidisciplinar.
Por otro lado, todos coinciden en que la dependencia hospitalaria continúa siendo la mayor barrera para las personas con hemofilia.
