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Los pacientes que sufren enfermedades IMID se enfrentan a un largo periplo para alcanzar el mejor tratamiento. Por ello, aquellos que han mejorado su calidad de vida con terapias biológicas originales, se niegan al uso de biosimilares. En concreto, cuando no hay un motivo médico y no participan en la decisión. Son las conclusiones del I Barómetro Nacional sobre la relación de personas con Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas y sus tratamientos farmacológicos en España.
El 82% de pacientes que sufren enfermedades IMID y que se encuentran con tratamientos biológicos desearían haber empezado antes. Un dato extraído del barómetro que demuestra que los biosimilares son aceptados por los pacientes. Eso si, siempre y cuando se usen bien, en tiempo y sin demora cuando la situación lo requiera.
Solo un 24% de pacientes con enfermedades IMID afirma haber tomado la decisión en conjunto con su médico
De hecho, la legislación española protege el derecho de los pacientes a “decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles”. Siempre después de haber sido informados adecuadamente. Así lo recoge el artículo 2 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente. Sin embargo, según el Barómetro solo un 24% de pacientes afirma haber tomado la decisión en conjunto con su médico. Teniendo en cuenta las ventajas y desventajas del tratamiento y las características personales y sociales de la persona en cuestión.
Pacientes con enfermedades IMID
Antonio Manfredi, miembro de Acción Psoriasis, es un claro ejemplo de estos pacientes con enfermedades IMID. Le diagnosticaron psoriasis a los 6 años y asegura haber pasado por muchos tratamientos hasta llegar al biológico.
Antonio Manfredi (Acción Psoriasis): “Hay que evitar pensar que un mismo tratamiento sirve para tratar la enfermedad”
“Con 14 y 15 años empecé a desarrollar psoriasis en las rodillas, espalda, pantorrilla, codos y axilas. En ese momento empezaron los corticoides, que eran mucho más agresivos que los de ahora. También me hicieron perder el pelo y parte de la calidad de la piel donde se manifestó mi enfermedad. Más tarde llegaron los tratamientos sistémicos como el metrotexato. Todos ellos me perjudicaron bastante hasta que he llegado al tratamiento biológico. Es el que tengo ahora y me ha cambiado la vida para bien”.
Por tanto, los fármacos biológicos han supuesto un antes y un después. En opinión de Manfredi, hay que evitar pensar que un mismo tratamiento sirve para tratar la enfermedad. Ya que “no hay enfermedad de psoriasis, sino pacientes de psoriasis”.
Este es el caso de una paciente de 18 años con enfermedad de Crohn desde hace cuatro años. La paciente asegura que volvió a tener calidad de vida gracias al tratamiento biológico. Además, a pesar de ello le cambiaron el tratamiento a un biosimilar, “aunque el médico estaba en contra”. Uno de sus miedos principales en el momento del cambio era la falta de información sobre los riesgos que conllevaba.
Julio Roldán (UNiMiD): “Rechazamos las imposiciones sobre los tratamientos que se generan desde fuera de la relación médico paciente”
“Los pacientes rechazamos las imposiciones sobre los tratamientos que se generan desde fuera de la relación médico paciente. Tenemos derecho a participar en las decisiones que influyen en nuestra salud”, advierte el presidente de UNiMiD, Julio Roldán. Por ello, UNiMiD y sus entidades defienden que se garantice la continuidad de los tratamientos biológicos. Para evitar así cambios no clínicos e innecesarios de productos hasta que se aumente y consolide la evidencia. Esto también aplica por igual a originales y biosimilares.
