..Cristina Cebrián.
La innovación terapéutica y la participación de los pacientes en ensayos clínicos son aspectos fundamentales para mejorar la salud. Así lo destacó Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en una entrevista para iSanidad. Escobar recordó que el acceso a la innovación terapéutica es una de las reivindicaciones que hacen los pacientes. Su propósito es ayudar a que seamos más saludables gracias a la participación de la ciudadanía en la investigación clínica.
¿Se puede sostener un sistema sanitario sin investigación? ¿Qué importancia tiene la innovación terapéutica para el paciente?
Es fundamental la innovación tanto en terapia como en procesos, así como el intercambio de buenas prácticas en innovación. Por ejemplo, lo que se hace en los hospitales, entre comunidades autónomas. Para nosotros ahondar en la innovación es fundamental para poder tener más salud. También para estar al día, no solo con la innovación en España, sino también a nivel internacional.
Muchas patologías que hasta ahora eran mortales se han convertido en crónicas, gracias a la inversión en innovación terapéutica
Queremos tener acceso a esa innovación terapéutica que facilite y que ayude a que seamos más saludables. Esto se ha comprobado. Muchas patologías que hasta ahora eran mortales se han convertido en crónicas, gracias a la inversión en innovación.
Los pacientes están ganando cada vez un mayor protagonismo en el Sistema Nacional de Salud (SNS), ¿son los primeros que exigen un sistema eficiente?
Los pacientes lo que queremos es que haya una sostenibilidad del sistema y contribuimos a ello si estamos más formados. También si estamos más informados y conocemos mucho mejor el sistema. Pero no podemos buscar la eficiencia del sistema a costa de los servicios que necesitamos los pacientes.
Nosotros favorecemos esa sostenibilidad, sobre todo las personas con enfermedades crónicas. Estas son grandes conocedoras y usuarias del SNS. Creo que somos bastante responsables y hay que trabajar en que entre todos lo hagamos más sostenible.
Todo el mundo tiene claro que es importante que los pacientes participen en investigación e innovación terapéutica pero hay que protocolizar los comités
¿Qué le piden los pacientes al SNS?
Le pedimos todo eso y también un cambio de modelo social y sanitario. Que se ajuste a las necesidades que vamos a tener las personas con enfermedades crónicas. Dentro de unos años vamos a encontrarnos con más envejecimiento y personas con una situación de envejecimiento más complicada. Son personas pluripatológicas y polimedicadas, con situaciones diversas donde también se suma la soledad. Se trata de asistirnos tanto en lo sanitario como en lo social, atender a la persona en su conjunto.
¿Cómo están funcionando los Comités Éticos de Investigación Clínica?
Hay mucha diversidad pero también existe una voluntad para sacarlos adelante. Todo el mundo tiene claro que es importante que los pacientes participen y estén en estos comités. Sin embargo, no están protocolizados. Hay voluntad por que estemos. Ahora falta dar un paso más para garantizar que estemos, independientemente de las personas que lo gestionen en cada momento.
Cronicidad, gasto sanitario, atención primaria… Son palabras que se escuchan mucho pero, ¿realmente se está haciendo algo en este sentido?
Yo creo que tenemos que tener una proyección a medio y largo plazo. Lo que nos suena a hueco seguramente será lo que hablamos del cortoplacismo. Los pacientes si que pensamos a medio y largo plazo. Especialmente cuando toda nuestra labor se basa en recordarle a la Administración y a los políticos que tengan en cuenta las necesidades de la ciudadanía en su conjunto.
Una de las cosas que más valoramos es el tema de la continuidad asistencial y hay que trabajar en esto
Es una ciudadanía que quiere una mayor inversión en el sistema social y sanitario. Es fundamental para evolucionar y sumar puntos para llegar a esa innovación y a esos servicios que necesitamos los ciudadanos. Entendemos que esto tiene que hacerse.
Esa falta de planificación a largo plazo, ¿es un defecto del sistema sanitario?
Primero hay que saber qué queremos los ciudadanos del sistema. Una de las cosas que más valoramos es todo el tema de la continuidad asistencial. Es decir, toda la coordinación entre los distintos niveles sanitarios que nos atienden. Hay que trabajar en profundizar y crear nuevos procesos que ayuden a esto. Realmente esto es un proyecto a medio y largo plazo pero hay que empezarlo ya.
Hay que crear buenos cimientos en este momento para ir desarrollando el futuro sistema sanitario. Que no deje fuera a los más frágiles, que son las personas con enfermedades crónicas y en situación de dependencia.
¿Qué pueden hacer los pacientes para acercar la sanidad y lo sociosanitario?
Yo creo que los pacientes tenemos que poner continuamente sobre la mesa las necesidades que tenemos. En este ámbito está lo sanitario, lo sociosanitario y también lo social. En el proceso de la vida requerimos de todo eso. Por eso en cada momento debe haber protocolos definidos y una medicina predictiva sobre lo que nos va a pasar.
La innovación en inteligencia artificial nos llevará a conocer mucho más qué necesidades tendrán los ciudadanos en cada momento. Por eso es necesario que estos servicios también se ajusten a nuestras necesidades. Y que a su vez sea más sostenible el sistema.
Si somos un movimiento social importante, se nos requiere y generamos valor al sistema, tenemos que estar mucho más apoyados.
¿Deben apoyar los nuevos gobiernos a las asociaciones de pacientes en su tarea de formar e informar?
El trabajo de formar e informar a los pacientes es una labor de todos. Así como de hacerles pacientes expertos y cuidadores de su propia salud. Esto es algo que al final repercute en la sostenibilidad del sistema. Nosotros, como entidades de pacientes hacemos una labor muy clara. Hemos convertido la experiencia del paciente en conocimiento. También hemos adaptado las necesidades de formación e información a aquello que entendemos que es necesario para nosotros.
Apoyamos todas las iniciativas de formación por parte de los gobiernos. Pero entendemos que tenemos que estar muchísimo más apoyados por la Administración. Si somos un movimiento social importante, se nos requiere y generamos valor al sistema, tenemos que estar mucho más apoyados.
¿Es importante la titularidad del hospital para el paciente o son más importantes los resultados en salud?
Para nosotros son importantes los resultados en salud y también cómo se gestione el SNS. Al final tenemos que garantizar la calidad de los servicios que nos ofrecen, la continuidad asistencial y coordinación entre los diferentes niveles. Los resultados en salud son importantes si tienen en cuenta indicadores que manifiesten qué queremos o valoramos los ciudadanos. Avanzar en nuevos indicadores es un criterio de calidad para el SNS. Con el fin de tener una mayor calidad de los servicios que damos.
