..Cristina Cebrián.
La miastenia gravis afecta a unas 15.000 personas en España y cada año se diagnostican 700 nuevos casos. El próximo 2 de junio se celebra su Día Nacional y la Sociedad Española de Neurología (SEN) busca sensibilizar a la población. La miastenia es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que puede debutar a cualquier edad. De hecho, entre un 10% y un 20% de casos aparecen en edad infantil y juvenil.
Sin embargo, existe un pico de incidencia en adultos jóvenes, donde predomina en mujeres. También existe otro en edad adulta con predominio de hombres. Además, en nuestro país se registra una mayor incidencia de casos de aparición tardía de la miastenia. De hecho, llegan a suponer casi el 60% de los nuevos casos, frente a menos del 50% que supone en otros países.
Dra. Muelas: “En un 70% de casos, la miastenia se inicia con la afectación de la musculatura ocular”
La Dra. Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, detalla los síntomas. “En un 70% de casos, la enfermedad se inicia con la afectación de la musculatura ocular. Esto se traduce en visión doble y/o caída de párpados. En un 30% de los pacientes la enfermedad se seguirá manifestando exclusivamente a nivel ocular. Pero es frecuente que generalice a otros músculos, como los de las cara, extremidades o región bulbar”, apunta la experta.
Por otro lado, entre un 10% y un 15% de pacientes ven afectados sus músculos respiratorios. Por lo que “presentan la mayor gravedad y mayor riesgo de mortalidad”, añade la Dra. Muelas.
La miastenia también afecta a los músculos bulbares, encargados del control del habla, la masticación y la deglución
Al producirse un bloqueo entre la transmisión del impulso nervioso entre nervio y músculo, aparecen fatiga y debilidad muscular. Estas aumentan en los momentos de actividad y disminuye con el descanso. Aunque puede afectar a cualquier músculo esquelético del cuerpo, lo más frecuente es que afecte a los músculos oculares. También a los bulbares, encargados del control del habla, la masticación y la deglución, y a los de las extremidades.
Miastenia como enfermedad discapacitante
Gracias a los avances terapéuticos se logra una mejora clínica hasta en el 90% de pacientes. Con ello, el pronóstico de la enfermedad ha cambiado espectacularmente. Años atrás, la mortalidad superaba el 30% pero en los últimos años se ha reducido considerablemente esta tasa. Por ello, actualmente la esperanza de vida de la mayoría de afectados es similar a la de la población sana. Además, en un 70% de los casos, los pacientes pueden llevar una vida normal o casi normal.
Dra. Muelas: “Sigue siendo una enfermedad que puede generar una gran discapacidad, además de ser una patología de riesgo”
“En todo caso, sigue siendo una enfermedad que puede generar una gran discapacidad, además de ser una patología de riesgo. Necesita de un seguimiento y tratamientos adecuados, así como de un diagnostico precoz. Ya que la fase más activa de la enfermedad suele estar en los primeros siete años. Es precisamente en este periodo, donde existe un mayor riesgo de mortalidad. Son pacientes que necesitan una atención especializada en su enfermedad para un mejor control de la misma”, insiste la Dra. Muelas.
El 60% de nuevos casos ya se diagnostica durante el primer año de experimentar los primeros síntomas. Sin embargo, aún hay pacientes en los que el diagnostico puede demorarse hasta 3 años. Esto se debe a que los síntomas se pueden confundir con otras patologías. Esto es algo que se produce especialmente en ancianos. El motivo es que habitualmente los síntomas son atribuidos a otras patologías más frecuentes o a la edad.
La neuróloga recomienda descansar, evitar exponerse al calor y el sobrepeso
Por otro lado, la patología requiere de un seguimiento multidisciplinar y una actitud activa por parte de los pacientes. “Deben evitar situaciones estresantes y adaptar sus tareas para poder llevarlas a cabo de la mejor forma posible. Porque la fatiga empeora con el estrés y el cansancio, comenta la Dra. Muelas.
Por último, la neuróloga recomienda “descansar, evitar exponerse al calor y el sobrepeso”. Tampoco hay que olvidar que, en algunos casos, “el rendimiento laboral o escolar puede verse disminuido. Así mismo es importante contar con apoyo para evitar la sobrecarga de actividades. Además, algunos pacientes precisan asistencia psicológica para aceptar posibles limitaciones”, concluye la Dra. Muelas.
