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Fernando Mugarza, Instituto ProPatiens: La humanización y las asociaciones de pacientes son dos caras de la misma moneda

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..Redacción.
Los pacientes están tomando, cada vez más, una importancia capital en el sistema sanitario. Según el Instituto Propatiens, la figura del paciente en los sistemas de salud ha cambiado pasando de un rol totalmente pasivo a uno cada vez más activo y participativo. El Instituto Propatiens es una organización independiente sin ánimo de lucro. El Dr. Fernando Mugarza es su presidente, que considera el proyecto una apuesta de valor por las Asociaciones de Pacientes.

¿Ha cambiado el papel del paciente en el sistema sanitario?
Indudablemente los pacientes, que somos todos o tarde o temprano lo seremos, hemos evolucionado en todos los sentidos y el nivel de información que disponemos a nuestro alcance es infinitamente superior al de hace unas décadas. Por otro lado, el nivel de la población también ha sufrido una variación al alza, mejorando su perfil de una forma muy notable. Teniendo en cuenta estos dos aspectos y siendo conscientes de que la medicina está evolucionando hacia una práctica más personalizada, participativa, poblacional, preventiva, predictiva y precisa, es cierto que los pacientes hoy en día reclamamos la posición que nos corresponde en un sistema integrado y sinérgico entre las dos titularidades, pública y privada. Así, hemos de ser protagonistas del mismo, hemos de ocupar los lugares de responsabilidad que nos corresponden para ejercer adecuadamente esta función y para ello hemos de contribuir, cada cual, en su medida, a profesionalizar las asociaciones de pacientes, a dotarlas de sostenibilidad y a contribuir a solventar sus necesidades dentro de un entorno de responsabilidad y compromiso social.

Desde el Instituto ProPatiens estamos haciendo todo lo posible por demostrar que nuestra propuesta dirigida específicamente a las asociaciones de pacientes es consistente, sólida, transparente y fiable. Un deseo es que el médico y los profesionales sanitarios en general no solo informen acerca de las características de los fármacos o de la tecnología (TIC) que prescriben, recomiendan o dispensan sino también sobre las ventajas y beneficios que aportan las asociaciones de pacientes en base a su impecable, responsable y solidaria actividad.

El nivel de información de los pacientes es infinitamente superior al de hace unas décadas

¿Cuáles son los pasos para formar una asociación de pacientes?
No soy un experto en temas legales y por ello puedo explicar grosso modo los requisitos para impulsar una asociación sin ánimo de lucro como es el caso del Instituto ProPatiens. En primer lugar, tener muy claro el proyecto sobre el que se va a sustentar la asociación, en segundo término, contar con los socios que van a arrancar el proyecto y le van a dotar de recorrido y solvencia, y a continuación cumplir con todos los requisitos que marca la ley. Es muy importante definir perfectamente los Estatutos que incluyen los fines de la asociación, los aspectos relativos a la asamblea general, a la junta directiva, a los socios, el régimen económico y las cláusulas de disolución son aspectos también muy relevantes.

La inscripción en el registro correspondiente de asociaciones del Ministerio del Interior y todos los trámites relacionados con la agencia tributaria, la agencia de patentes y marcas, etc… son aspectos clave. Todo ello sin olvidar los aspectos estructurales relacionados con contrataciones, altas en seguridad social,  lugar físico de trabajo, recursos materiales, contratación de los servicios de gestoría, jurídicos y de aseguramiento, etc… a partir de ahí elaborar y desarrollar un plan estratégico íntimamente ligado al posicionamiento de la organización, ponerlo en marcha, aplicar criterios de calidad y mejora continua y entrar en el terreno de las certificaciones y acreditaciones de procedimientos y procesos, la transparencia acreditada por tercera parte es clave. En fin, toda una carrera de obstáculos que hay que vencer a base de ilusión, compromiso, tesón y tenacidad de todos sus miembros.

Crear una asociación de pacientes es una carrera de obstáculos que hay que vencer

¿Se tienen en cuenta a los pacientes en el sistema?, ¿son bien vistas las asociaciones por los propios pacientes, los profesionales y las administraciones?
Como todo es netamente mejorable, creo que no se tiene lo suficientemente en cuenta a los pacientes y a las asociaciones que los representan. En general somos tendentes a posicionarnos en nuestras zonas de confort, aquellas que no nos generan estrés ni preocupación y que no nos exigen un dispendio de energía. Lo digo en un sentido amplio, pensando en los diferentes grupos de interés que rodean al paciente, su entorno y su circunstancia. Aunque hemos mejorado sin duda, lo hemos hecho de una forma poco ágil, necesitada de sinergias y estrategias conjuntas, poco acorde con las exigencias del tiempo que nos toca vivir en el que la prontitud, el trabajo en red, el desempeño colaborativo y el código abierto marcan la impronta.

Los pacientes todavía no somos protagonistas del sistema que sufragamos. Hay mucho que hacer y mucho que aprender del entorno geográfico que nos rodea, de las buenas prácticas y de los casos, estrategias y proyectos de éxito. En este sentido el Instituto ProPatiens está abriendo fronteras y estableciendo acuerdos de colaboración con organizaciones que consideramos pares tanto en Europa como en Estados Unidos y Latinoamérica. Para nosotros ni la barrera idiomática ni la barrera cultural es un problema una vez que además de pacientes nos consideramos que somos profesionales con un nivel de experiencia considerable en el sector de la salud y la sanidad, somos médicos, farmacéuticos, psicólogos, periodistas, economistas, abogados, etc… con un proyecto y un objetivo único, contribuir a posicionar a nuestras asociaciones de pacientes al mismo nivel al menos que las de los entornos geográficos y territoriales que he referenciado.

Los pacientes tenemos que salir de nuestra zona de confort

Respecto a la percepción que unos y otros pueden tener acerca de las asociaciones de pacientes habrá que preguntárselo a cada cual, yo lo único que digo al respecto es que pacientes somos o lo seremos todos y trabajar en este entorno del tercer sector es gratificante, necesario y recomendable. Genera muchas satisfacciones, a la vez que algún que otro dolor de cabeza relacionado sobre todo con la solvencia, sostenibilidad y recelos infundados que se pueden suscitar.

¿Hay alguna relación entre el creciente movimiento de humanización de la sanidad y el de las asociaciones de pacientes?
En el Instituto ProPatiens consideramos que son dos caras de la misma moneda, la humanización es inherente a las profesiones sanitarias, no es algo nuevo, en todo caso es algo novedoso. En contra de lo que piensan algunos creo que todos los proyectos que vayan en pos de impulsar todo lo que de emocional tiene la relación médico o profesional sanitario – paciente cuenta sin duda con mi apoyo.

Todos deberíamos contribuir a la promoción e impulso de las asociaciones de pacientes

Vienen al caso los estudios e informes acerca de la creciente presión asistencial, de la cronicidad asociada en muchas ocasiones a polipatologías y multitratamientos, al tiempo disponible en consulta, a la burocratización creciente, a la superespecialización, al uso de metalenguajes absolutamente innecesarios, a la carencia de una comunicación emocional, perceptiva y participativa por falta de formación, todo ello redunda en lagunas de información y apoyo que todos los pacientes necesitamos para paliar nuestras incertidumbres, dudas, desconocimientos, inseguridades y sensación de soledad, en este sentido como en otros muchos más las asociaciones de pacientes cumplen un papel determinante, clave diría yo, son imprescindibles y todos deberíamos contribuir a su promoción e impulso. Desde luego desde el Instituto ProPatiens así lo creemos y por ello nos comprometemos, a un ritmo menor del deseado, pero estamos absolutamente comprometidos y convencidos de nuestra aportación.

¿Por qué es necesario el Instituto ProPatiens?
Es una muy buena pregunta porque creo que si no estuviera habría que crearlo, primero para que sirva como revulsivo en general, después para que sea un agente clave en beneficio del paciente y de sus asociaciones: la suma de todos aporta valor a la sanidad en particular y a la sociedad en su conjunto y también para que quien no ostenta la representación de nadie ni lo pretende como es el caso del Instituto ProPatiens, se dedique a algo que consideramos imprescindible: contribuir a profesionalizar, formar, informar, cubrir necesidades, investigar e impulsar a las asociaciones de pacientes a través del aprendizaje y compartición de las mejores prácticas y casos de éxito dentro y fuera de nuestras fronteras todo ello con la ayuda, prestigio y compromiso de su “steering committee” compuesto por profesionales y personalidades de gran prestigio en el sector de la salud y la sanidad. La política no es nuestro campo de actuación, nosotros confiamos en nuestras posibilidades, capacitación, recursos y experiencia que los ponemos al servicio de quienes son el objeto de nuestra atención de una forma altruista, comprometida, progresiva y constante para mejorar su capacidad de gestión, interlocución, conocimiento e influencia en aras a la consecución de sus objetivos, propósito y fines. El Instituto ProPatiens ha llegado para quedarse, para crecer y para ser un agente social y sanitario relevante, un entorno multidisciplinar abierto, no excluyente, donde tienen cabida todos aquellos que son o trabajan para y por los pacientes; una organización de código abierto en la que todo el mundo tiene la capacidad de aportar lo mejor de sí mismo.

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