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Dr. Boceta: La eutanasia o el suicidio asistido sin cuidados paliativos condicionan la libertad de elección

..Fernando Ruiz.
El 70% de las unidades de dolor de España no dispone de los recursos y profesionales necesarios. Además, los recursos avanzados de cuidados paliativos no accede ni el 50% de los pacientes que los necesitan. El Dr. Jaime Boceta, coordinador del Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española del Dolor (SED) ha explicado que la falta de presupuesto y la ausencia de políticas sanitarias adecuadas son las principales barreras  para la implantación de unidades de cuidados paliativos en el SNS. Por ello habría que garantizar un mínimo decoroso para garantizar las necesidades del enfermo antes que otorgarles la posibilidad de adelantar su muerte.

La falta de presupuesto y la ausencia de políticas sanitarias son las principales barreras para la implantación de unidades de cuidados paliativos

Existe una falta de equidad en el tratamiento del dolor y cuidados paliativos, ¿Se resolvería este problema con una legislación específica y un plan nacional?
Claramente existe una falta de equidad en cuidados paliativos. Depende de donde viva uno tiene más o menos acceso. Hay una equidad que podemos intentar garantizar para todos y es la del acceso a atención primaria. Los médicos y las enfermeras de atención primaria tienen una formación para poder resolver los cuidados paliativos básicos que necesita una persona para resolver por lo menos la mayoría de los problemas que tiene. Eso sí permite una cierta equidad porque la ap sí que llega a todos. Pero el problema es cuando hay una mayor complejidad, por ejemplo, si al médico de cabecera puede llevar a todos los diabéticos tipo 2, pero hay algunos diabéticos que se complican y hay que mandarlos al endocrino.

Lo mismo ocurre con cuidados paliativos, la mayoría de las cosas las puede resolver, pero hay un porcentaje de enfermos que requieren que se envíen a los recursos avanzados, a los recursos especializados de cuidados paliativos. Ahí es donde viene la principal inequidad porque en España, menos de la mitad de los pacientes de cuidados paliativos complejos que necesitan acceder a un recurso avanzado tienen de verdad acceso a un recurso avanzado. Por tanto estamos ahora mismo en cruz y en cuadro. Se estima que de las 400.000 personas que mueren al año en España, 300.000 necesitarían cuidados paliativos, porque tienen enfermedades que les va a provocar encamamiento, dolor, sensación falta de aire, ingresos repetidos etc.

Los profesionales de atención primaria tienen una formación para poder resolver los cuidados paliativos básicos

cuidados-paliativosSon personas que requieren ese enfoque de cuidados paliativos por parte de su médico de cabecera, de su enfermera de atención primaria, y de los recursos generales, del internista, del oncólogo, del especialista que le ve. Pero, se estima que hay un 60% de los que mueren de cáncer, y un 30% de los que mueren por otras patologías, necesitan acceso a cuidados paliativos especializados, porque tienen una especialidad complejidad. Ahí, es donde viene el problema eso serían unos 125.000 pacientes.

Por tanto si mueren 400.000, hay 300.000 que necesitarían cuidados paliativos, y de esos hay 125.000 que necesitarían cuidados paliativos avanzados, no llegan ni a 60.000 los que de verdad son atendidos por un recurso de cuidados paliativos avanzados. Este recurso valoraría de una manera especializada, ajustarle los tratamientos, y hacer de apoyo a los recursos generales al médico de cabecera, a la enfermera de primaria, procurar facilitar que haya una continuidad asistencial. Si el enfermo necesita ingresar, tiene que hacerlo de forma directa y no a través de urgencias. Que se hagan una serie de cosas, que sabemos perfectamente que es lo que hay que hacer, y sobre eso hay muchas publicaciones de que hacer para mejorar la calidad de vida de los pacientes los últimos meses, últimos años.

Tan solo el 15% de los enfermos que requieren cuidados paliativos son atendidos por un recurso de cuidados paliativos avanzados

Sin embargo, no lo hacemos porque no hay dotación de recursos, ese es el principal problema. Por un lado la inequidad, porque hay más recursos de paliativos avanzados en unas comunidades que en otras. Además, dentro de la misma comunidad hay más en las grandes ciudades que en zonas rurales, y también tienen menos acceso los pacientes que tienen enfermedades no oncológicas.

Entonces todavía hay inequidad en el acceso. Asimismo, los niños tienen un peor acceso a cuidados paliativos, cuando un niño tiene una enfermedad que requiere cuidados paliativos hay mucho más inequidad. ¿Qué si se solucionaría con una ley de cuidados paliativos?, creo que la ley sería importante. Sin embargo, si la ley no va dotada de presupuestos no sirve para nada. Además hay que hacer política sanitaria que permita que se desarrolle esa otra mitad que falta por terminar. De esta manera, habrá un acceso universal a los recursos de cuidados paliativos y también ayuda a la ley de dependencia. Porque es escalofriante pensar que las personas que están en los últimos meses de vida y tienen una dependencia no les llega la ayuda a la dependencia.

Por eso, diariamente mueren más de 100 personas al día con la dependencia ya reconocida y otorgada, pero todavía no se les ha proporcionado la prestación porque no hay dotación. Eso sin contar los que están en el periodo de 6 meses para espera a ser valorados. Esto es tremendo, esto es una injusticia. No podemos seguir mirando para otro lado, porque todos nosotros vamos a pasar por la parte final de la vida y hay que garantizar un mínimo decoroso en la atención correcta en el final de la vida, para eso hay que dar mayor dotación a atención primaria. Y por otro lado mucho más recursos de cuidados paliativos que deben de estar coordinados y a disposición de esos recursos generales. Debe de haber una buena coordinación para que sirvan de apoyo a los recursos generales.

Cada día mueren 100 personas con la dependencia reconocida y otorgada pero no se les ha proporcionado porque no hay dotación.

¿Cuáles son las comunidades autónomas más avanzadas en cuidados paliativos?
Inicialmente, Cataluña fue una de las comunidades pioneras que despegó con el programa, “Vida a los años”, consistente en el esfuerzo de dar más vida a esos años, y no más años a la vida. Desarrollaron mucho el programa de cuidados paliativos en esa comunidad. Más tarde, fue Extremadura la que organizó un programa regional de cuidados paliativos que tuvo muchos premios internacionales y fue muy valorado. Más tarde fue Andalucía, la que empezó a desarrollar el proceso asistencial y el plan integral de cuidados paliativos. Sin embargo, todos han ido yendo a menos en función de falta de recursos. Ahora mismo se están haciendo grandes esfuerzos en la comunidad de Madrid, en Castilla la Mancha, pero no sabría decir una comunidad autónoma que resulte modélica actualmente. Todas las comunidades resultan insuficientes los cuidados paliativos

El 70% de las unidades de dolor en España no dispone de recursos y profesionales necesarios. ¿Cuáles son las principales carencias?
Ahora mismo, ya no hablamos de unidades paliativos, sino que hablamos de unidades de dolor. Las unidades de dolor están ahí para atender dolor difícil. No obstante, el que en mayor medida atiende el dolor crónico es el médico de cabecera, pero hay dolores de especial dificultad que directamente deben consultarse a las unidades de dolor. También hay dolores que al principio lo lleva su médico, pero ante el fracaso de determinados tratamientos debe consultarse a una unidad de dolor. Ahí, es donde hay inequidades enormes entre unas comunidades y otras, y hay insuficiencias.

El médico de cabecera es el que en mayor medida atiende el dolor crónico

cuidados-paliativos-domiciliariosAdemás, dentro de las propias unidades de dolor solo un tercio de ellas tienen psicólogo. El dolor no es solo un problema físico de una transmisión de una corriente eléctrica que llega al cerebro, sino que una vez que se integra en el cerebro con los recuerdos, con los pensamientos, con los valores, con el entorno, con el contexto, con todo lo que es la persona ahí ya no hablamos de nocicepción, sino de dolor. Ese dolor, una de las maneras de abordarlos es el abordaje psicológico, emocional, espiritual, que también esas dimensiones del dolor están presentes. Para eso, si es un dolor difícil, a veces hace falta un profesional experto, cómo es el psicólogo, para que ayude a atender esa parte. Solo un tercio de las unidades de dolor tienen psicólogo y eso es una carencia enorme.

¿Es necesaria la creación de una especialidad para facilitar la formación de los profesionales?
Sin duda, sería muy conveniente. En otros países ya existe la especialidad de cuidados paliativos y en dolor, y en España no. Al menos, el qué exista un área de capacitación específica sería algo que habría que exigir, y los perfiles de las personas que se contraten en esos recursos, sean adecuados a esa formación. Si voy a contratar a un médico para un recurso de cuidados paliativos domiciliarios no sea cualquier médico, sino que sea un médico que tiene una formación avanzada en cuidados paliativos.

Por otro lado haya que seguir dando formación en cuidados paliativos y en dolor a todos los profesionales que están trabajando y que no tienen una formación suficiente. De hecho, los médicos de familia hacen un gran esfuerzo en mejorar su formación en todo, en hipertensión, en diabetes, en insuficiencia cardiaca, en dolor etc.

En otros países existe la especialidad en cuidados paliativos y en dolor

Por ello, hay que procurar que haya recursos a los que puedan acceder para actualizar su formación tanto los médicos de familia como el resto de especialistas que tienen pacientes que suelen tener dolor. Además hay que formar a especialistas para unidades de dolor y de cuidados paliativos. Esos son los programas de formación avanzada, los máster que tanto la Sociedad española del dolor tiene un máster muy bueno de tratamiento del dolor como los diferentes máster de tratamiento paliativo que hay en Sevilla, en Madrid, en Barcelona, en muchos sitios.

Hay masters muy buenos de formación en cuidados paliativos muy buenos, pero no es suficiente el que hagamos esa formación si no se tiene en cuenta ese perfil, sino que se contrata al que se tiene en la bolsa. Por ello, deben salir perfiles específicos para los profesionales de dolor y de cuidados paliativos, sin eso toda la formación avanzada que hagamos cae en “saco roto” y tendrás a un médico muy bien formado en cuidados paliativos trabajando en otro servicio sin poder poner a disposición de los demás esa formación avanzada que tiene.

No es suficiente la formación en cuidados paliativos, si luego no se tiene en cuenta ese perfil, sino que se contrata al que se tiene en la bolsa

¿Qué papel juega un médico de atención primaria en los cuidados paliativos?
El papel del médico de atención primaria es clave. El médico de atención primaria es la puerta de entrada a todos los procesos asistenciales. Es importantísimo en el manejo de una persona que se está acercando al final de la vida y requiere un abordaje de todas sus necesidades, no solo las físicas, también las psicológicas, espirituales, emocionales, familiares.

Por ello el médico de cabecera sabrá atender esas necesidades, y sabrá cuando necesita contar con gente más especializada que pueda ayudarle en una atención compartida entre atención primaria y el recurso de paliativos, o cuando la complejidad es tal que requiere ser atendida directamente por un recurso de cuidados paliativos. Ese es el papel del médico de cabecera, atender directamente; atender en atención compartida o derivar a los pacientes de mayor complejidad.

El médico de atención primaria es la puerta de entrada a todos los procesos asistenciales

¿Cuáles son las principales barreras para la implantación de unidades de cuidados paliativos en el SNS?
Las principales barreras para la implantación de unidades de cuidados paliativos y equipos de soporte de cuidados paliativos son la falta de presupuesto y la ausencia de políticas sanitarias adecuadas. Los profesionales arriman el hombro, intentan, y más cuando hay una persona en la fase final de la vida, todo el mundo hace un esfuerzo. Sin embargo por más sobre esfuerzo y más “riñones” que se le metan hay un momento en el que hacen falta más recursos.

Eso ya depende de políticas sanitarias. De hecho, ahora mismo, las políticas sanitarias están condicionadas por el cortoplacismo. Necesitan resultados visibles a 4 años, porque el partido político o la ideología que este en ese momento gobernando quieren que valoren su trabajo. Entonces tendría que haber un acuerdo entre los distintos partidos políticos en los mínimos decorosos que debe de haber en el SNS. De hecho, entre esos mínimos, sin duda está la atención en el final de la vida porque es algo que nos va afectar a todos. Yo creo que la falta de acuerdos en política sanitaria también es

La falta de presupuesto y la ausencia de políticas sanitarias son las principales barreras para la implantación de unidades de cuidados paliativos

El 50% de los pacientes no accede a los cuidados paliativos ¿Cuál es la principal barrera de acceso?
 La falta de acuerdos en política sanitaria que permitan que a largo plazo se vaya creciendo, si dependemos de resultados a 4 años, pues las políticas sanitarias van cambiando, y esto parece un “déjà vu”. Hace ya 20 años que venimos hablando de las mismas cosas a distintos equipos políticos, que todos dicen que sí. Sin embargo, luego ninguno lo llega a poner en práctica porque las prioridades van cambiando.

Es necesario que nuestros políticos velen por el bien común por encima de los propios votos y se pongan de acuerdo en un mínimo razonable. Además dentro de ese mínimo tiene que haber una buena atención primaria, una buena atención de urgencias. Asimismo, por supuesto, una buena atención a los cuidados paliativos y al tratamiento del dolor cuando son situaciones más difíciles que requieren especialistas.

Es necesario que los políticos velen por el bien común por encima de los votos

¿Cómo podría adaptarse la Ley de Dependencia a nuestros enfermos terminales?
La Ley de Dependencia para adaptarla a nuestros enfermos terminales requeriría recursos y fijarse en un mínimo razonable. A lo mejor es algo que consiste en dar una prioridad a los enfermos que se encuentren en una situación de enfermedad avanzada o terminal. O a lo mejor es algo que requiere por todas partes potenciar los recursos destinados a un mínimo decoroso para que todos tengan un mejor acceso, pero desde luego es una tarea pendiente, y hay que fijarse en eso. Deberíamos darnos cuenta que la causa por la que un enfermo con una enfermedad avanzada hace una expresión de un deseo de adelantar la muerte, casi siempre es porque se siente una carga para sus seres queridos.

Esa carga desaparecería, o se aliviaría mucho, si el enfermo tiene una buena atención a la dependencia, una buena prestación. Incluso, como hacen en otros países, obtener un beneficio fiscal por cuidar de un familiar enfermo. Todo esto son cosas que se pueden hacer, pero si no las hacemos y sí la existencia de una ley permisiva con la eutanasia, le estaríamos diciendo al enfermo “usted no tiene derecho a unos tratamientos de cuidados paliativos avanzados cuando esto se complique. Usted no tiene derecho a una ley de dependencia en su último año de vida, pero no se preocupe porque libremente puede pedir que acaben con su vida”. Eso no sería una elección libre, eso sería una elección condicionada por la ausencia de alternativas.

El deseo de adelantar la muerte, casi siempre viene porque el enfermo siente que es una carga para sus seres queridos

Por tanto, puede llegar a convertirse en un elemento de coacción para que la persona tenga una coacción social a la hora de permitir esto. Cuándo una persona pide adelantar la muerte en un contexto de cuidados paliativos, casi siempre es “yo no puedo seguir viviendo así”, y en el momento que se controlan bien los síntomas, se atiende las necesidades psicológicas, espirituales y se alivia la carga familiar de esa persona desaparece ese deseo de adelantar la muerte. “No es me quiero morir, es no quiero vivir así”. Eso es la inmensa mayoría, sino garantizamos primero esa parte y garantizamos primero la eutanasia o el suicidio asistido, probablemente habría que decir que el suicidio asistido y la eutanasia no son elecciones libres. Nos estarían haciendo ver como una elección libre algo que no lo es.

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