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Mariano Pastor es presidente de Fenaer (Federacion Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias). Los pacientes respiratorios han sido los más afectados. Desde su punto de vista, diagnosticar e intervenir a tiempo en estos pacientes ahorraría muchísimo sufrimiento y también mucho dinero
¿Están teniendo los profesionales sanitarios un cuidado especial con los pacientes respiratorios crónicos?
Si, nuestra impresión es que sí. Las consultas presenciales se han transformado en telefónicas para evitar desplazamientos y a muchos se nos ha atendido a distancia. Debo decir que la disponibilidad de los neumólogos ha sido toda la posible considerando las durísimas circunstancias de las últimas semanas y las condiciones en las que trabajaban, teniendo en cuenta además que ellos mismos han sido los más castigados por la Covid-19, con un elevadísimo número de infectados. Hemos tenido también el apoyo incondicional de la Sociedad, de SEPAR, que como colectivo ha estado muy pendiente de difundir información veraz y actualizada para los pacientes, además de resolver todas cuantas dudas les hemos ido planteando. Estamos en deuda con el conjunto de los profesionales sanitarios y, nosotros, muy especialmente con nuestros neumólogos.
Mariano Pastor, presidente de Fenaer: “Estamos en deuda con el conjunto de los profesionales sanitarios”
¿La presión asistencial durante la crisis del Covid está afectando tanto a los pacientes con epoc, y especialmente a los que “debutan” con la enfermedad?
Es evidente que sí está afectando y que todavía no sabemos realmente hasta dónde. Con la presión sobre el sistema y el colapso de hospitales solo se han atendido los casos urgentes, y aunque los crónicos hemos tenido acceso a nuestros médicos, a la inmensa mayoría de los pacientes se les han anulado revisiones, primeras consultas y pruebas, con todo lo que ello implica. No ha habido ajuste de tratamientos, por ejemplo, ni nuevos diagnósticos, e incluso en algunas patologías se han suspendido tratamientos crónicos de administración hospitalaria. Sabemos perfectamente que era la única opción, pero ello no quita que debamos ser conscientes de que los pacientes llevan varios meses sin atender.
“Con la desescalada y el bajo número de contagios, creemos que es el momento de reforzar la atención y recuperar el tiempo perdido”
Ahora, con la desescalada y el bajo número de contagios, creemos que es el momento de reforzar la atención y recuperar el tiempo perdido. Es un esfuerzo enorme, teniendo además en cuenta que en muchos hospitales ya había largas listas de espera antes de la pandemia. Pero si no aprovechamos los meses de baja incidencia de la Covid-19 las consecuencias pueden ser graves, y más si pensamos en un personal sanitario exhausto y la cercanía de los meses de vacaciones. Según la mayoría de los expertos la Covid-19 volverá con fuerza en otoño, y si pensamos en una posible coincidencia con los picos de gripe, que de por sí ya suponen un cierto colapso hospitalario, pues el panorama puede ser desolador. De ahí nuestra demanda de que se refuercen ahora los servicios y se le dé un impulso fuerte a la recuperación de los meses perdidos. De lo contrario se podría estar generando un grave problema de salud, con retrasos de muchos meses en la asistencia, que es algo que las autoridades sanitarias deben evitar.
¿Ayudaría al control de la epoc que hubiera más unidades de enfermería especializadas en los centros de Atención Primaria?
No solo ayudaría, sino que creemos que es fundamental y no solo para la epoc sino para otras patologías de elevada incidencia como el asma, y en general para todas las enfermedades respiratorias. La existencia de estas unidades, similares a programas ya existentes para otras patologías como la diabetes o la hipertensión, estamos seguros de que incidiría muy positivamente, ya que permitiría realizar de forma ágil pruebas como las espirometrías, o el desarrollo de planes individuales de cuidados para los pacientes, entre otras muchas ventajas. Creo que en esto coincidimos con todas las sociedades médicas involucradas. No olvidemos que las patologías respiratorias son muchas veces incapacitantes, y que un correcto seguimiento puede mejorar mucho la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
La existencia de unidades especiales de enfermería permitiría realizar de forma ágil espirometrías o desarrollo de planes individuales de cuidados para los pacientes
En plena crisis del Covid, ¿es más fácil la adherencia terapéutica para los pacientes de epoc?
Bueno, podemos decir que sí, que el confinamiento ha provocado que la gran mayoría de los pacientes hayan dedicado más energía a sus propios cuidados, y estén ahora más concienciados sobre la necesidad de mantener al día sus tratamientos, lo que seguramente ha incrementado la adherencia. Pero al lado de esto existen también muchas otras situaciones en las que la crisis ha afectado en el sentido contrario, por ejemplo, a los pacientes con cierto deterioro cognitivo, o a los de mayor edad, a los que el aislamiento les ha impedido la movilidad y la relación con sus amigos y familias. Muchos de ellos quizá no puedan ya recuperar las capacidades perdidas en estos meses.
“El confinamiento ha provocado que la gran mayoría de los pacientes hayan dedicado más energía a sus propios cuidados”
Una vez que se está pasando de fases en todas las Comunidades, ¿hay preocupación en los pacientes con epoc por un rebrote?
Existe y es muy elevada. De hecho, para la mayoría de los pacientes con enfermedad respiratoria severa la desescalada no ha cambiado demasiado nuestros hábitos. Fuimos los primeros en aislarnos y seguramente seremos de los últimos en recuperar una cierta confianza, en volver a hacer todo lo que hacíamos antes de la pandemia. Nos preocupa mucho un rebrote y no podemos dejar de decir que nos preocupan también muchas actitudes irresponsables en una parte de la población. A pesar de todo lo ocurrido todavía hay muchas personas que no son conscientes de la magnitud de lo que ha sucedido. Algunos parecen completamente ajenos a la pandemia, y al daño que pueden causar a las personas vulnerables. Yo espero que poco a poco esto cambie, y que entre todos podamos evitar la vuelta atrás.
“Para la mayoría de los pacientes con enfermedad respiratoria severa la desescalada no ha cambiado demasiado nuestros hábitos”
¿Qué pueden aportar los pacientes respiratorios para reducir el gasto y mejorar los tratamientos tras el Covid?
Creo que el diagnóstico temprano de las patologías respiratorias es clave para el ahorro de recursos sanitarios, tanto humanos como económicos. Diagnosticar e intervenir a tiempo en patologías de gran prevalencia como la epoc y el asma, y en general en todas las respiratorias, ahorraría muchísimo sufrimiento y también mucho dinero. Lo ya comentado de las unidades de enfermería especializada y otros aspectos como la reducción de pasos burocráticos como sucede con el visado de la triple terapia, serían medidas muy efectivas: menos complicaciones, mejor atención y más facilidades y adherencia a los tratamientos. Como en muchas otras patologías, en la epoc la medicación regular y bien administrada reduce exacerbaciones, mejora el pronóstico e incrementa la calidad de vida, y de ahí la importancia de facilitárselo al máximo a los pacientes.
